Etiqueta: Enfermedad genética

Hasta la fecha en Chile no hay un catastro oficial de cuantas personas viven con esta enfermedad conocida como "Huesos de Cristal", cifras que son importantes para "generar nuestras acciones en futuro", explica la presidenta de la Foich.

Charlie nació con una rara enfermedad genética que produce debilidad muscular y disfunciones orgánicas. Sus padres todavía tienen esperanza de que mejore, mientras que su hospital dice que ya es tiempo de sacarlo del ventilador artificial.