Familias chilenas gastan hasta $6,6 millones al año para cuidar un enfermo de alzheimer

El 4% de los chilenos mayores de 60 años y el 45% de los mayores de 80, sufren alzheimer. A ellos se suma un número indeterminado de adultos que dejan de ser autovalentes producto de una demencia vascular o deterioro cognitivo.

Un estudio realizado por la U. de Chile, el más grande a nivel continental, cuantificó el gasto que representa este tipo de demencias para los hogares de estos pacientes: 6,6 millones de pesos anuales, en promedio. Se estima que el 75% de esta cifra (casi cinco millones de pesos) corresponde a la labor de los cuidadores informales, es decir, familiares del enfermo que dejan de trabajar o disminuyen las horas de trabajo asalariado para cuidarlo y en la mayoría de los casos son mujeres.

Andrea Slachevsky, académica de Ciencias Neurológicas Oriente de la Facultad de Medicina de la U. de Chile y principal investigadora, dice que este costo es asumido por las familias de las personas con algún tipo de demencia adquirida, no por el Estado porque no existen políticas públicas que ofrezcan espacios profesionales de cuidado o subsidios para su contratación. Es más, los costos atribuidos a cuidados informales aumenta a medida que disminuye el nivel socioeconómico.

Investigación

Para cuantificarlo, se analizaron encuestas practicadas a 340 adultos con síndrome demencial adquirido (alzheimer y otros) y a sus respectivos cuidadores.

Se dividieron los gastos asociados a un paciente con deterioro cognitivo en gastos directos, sociales directos y sociales indirectos. Los primeros están relacionados con los gastos médicos, medicamentos y exámenes clínicos; los gastos sociales, con la compra de servicios para el paciente (contratación de enfermera o cuidadora, internación en una casa de reposo); y los costos sociales indirectos, con el "cuidador informal" del paciente. Esto último incluye las horas que dedica a cuidar su pariente enfermo según las labores que realiza y considerando tres dimensiones: cuidado personal básico, actividades que esa persona realizaba, supervisión general para prevenir accidentes y gastos médicos en los que debe incurrir para su propia salud.

"En promedio el 25% de las personas encuestadas dicen que dejan de trabajar para cuidar a su familiar, y eso afecta en el 80% de los casos a mujeres entre 18 y 60 años", señaka Slachevsky.

Todos los entrevistados fueron catalogados en cuatro niveles según su estrato socioeconómico: alto, medio alto, medio bajo y bajo. Según esta división, en promedio, el costo de la demencia por paciente es de 915 dólares mensuales, y aumenta a 956 si se incluyen los costos médicos del cuidador. Pero si se considera el nivel socioeconómico, en el estrato alto el costo es de 696 dólares mensuales, mientras que en los más bajos llega a 1.021 dólares. ¿Por qué? "En los altos, la proporción de los costos indirectos alcanza a un 58% y en los estratos bajos llega a un 79%", explica Slachevsky.

"En los estratos socioeconómicos bajos, el grado de dependencia de la demencia y los síntomas de comportamiento eran mayores. Pero eso no explica totalmente la diferencia de gasto. El cuidador de este paciente, tiende a dedicarle más tiempo, no saben cómo manejar la enfermedad probablemente porque no tiene tanta información de ella o por la falta de formación, pero esa es una hipótesis que no está comprobada", señala la neuróloga. A eso se suma que en los sectores más acomodados hay más parientes dispuestos a cuidar y otros terceros a los que se les pueden solicitar este cuidado.

Apoyo al cuidador

En el Ministerio de Salud, el jefe de Salud Mental, Mauricio Gómez, reconoce que el Estado está en deuda con la demencia, entendiendo ésta como la pérdida progresiva de las funciones cognitiva debido a un daño en el cerebro.

"Por primera vez, las demencias son meta presidencial. Estamos elaborando el Plan Nacional de Demencias, tiene que estar listo este año y en las próximas semanas el plan será enviado a consulta pública", señala Gómez.

Un elemento central es la creación de 15 centros de demencia a nivel nacional, probablemente uno por Región. En 2016, se instalarán cuatro centros pilotos y se completarán los 15, antes de concluir este gobierno. Un centro piloto ya está funcionando en Peñalolén con 25 pacientes.

"Serán centros de atención diurna que estarán asociados a los centros comunitarios de salud mental (Cosam) y articularán la atención en demencia con la atención primaria y hospitales generales en la necesidad de especialistas y exámenes", explica el jefe de Salud Mental.

A juicio de Slachevsky esto no alcanza a cubrir las necesidades que hoy tienen las personas con este tipo de demencias. "También hay que ayudar a los cuidadores informales, darles un respiro. El objetivo es que estos pacientes puedan tener cuidadores a domicilio para que el familiar tenga algunas horas libres y lo ayuden con el aseo diario y los medicamentos del paciente, por ejemplo", advierte.

Cuidado de alto estándar

Desde el Servicio Nacional del Adulto Mayor (Senama), su directora Rayén Inglés, señala que uno de los desafíos de este gobierno es instalar las bases para el cuidado del adulto mayor de alto estándar y eso implica la atención a personas con distintos niveles de dependencia y considerando el deterioro cognitivo. Señala que los centros de día además de la atención sociosanitaria, de estimulación cognitiva y de mantención de las capacidades, el tiempo de permanencia de los adultos mayores en ellos también ayuda a la incorporación laboral y social de los cuidadores informales.

Inglés señala que no se debe perder de vista que los costos indirectos por parte de los cuidadores "informales" y la falta de capacitación pueden terminar en situaciones de violencia contra el adulto mayor, porque estás personas se sienten agobiadas, cansadas, en medio de un abandono social, recriminación e inseguridad frente al futuro.

"El mayor desafío es el cambio cultural. Todos envejecemos y debemos estar preparados. Tanto las familias como el Estado que debe proveer servicios y de calidad", insiste la directora del Senama.