El milagro de Carlos

Desde hace dos años, Carlos Matallanas (37) vive atrapado dentro de su propio cuerpo, postrado en una cama, con los músculos paralizados y conectado a un respirador. Para comunicarse se vale de sus pupilas. Es con ellas que escribe. Estas líneas, de hecho, las ha escrito con las pupilas. Este diálogo con La Tercera, lo ha mantenido con los ojos. Los ojos de un enfermo de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una terrible afección neurodegenerativa de la que se sabe muy poco y que se sigue cobrando víctimas sin piedad. Desde el mes pasado, también son los ojos del ayudante técnico de un equipo de fútbol profesional, el Fuenlabrada.

Nacido en Madrid el 18 de abril de 1981, en el seno de una familia normal, de clase media, Carlos Matallanas soñó siempre con ser jugador. Y lo fue -porque los sueños no basta solo con soñarlos- durante una vida entera, hasta que la ELA, una enfermedad mezquina y caprichosa, sin tratamiento ni cura, sin factores de riesgo ni naturaleza genética, sin piedad y sin perdón, segó su carrera modificando su existencia para siempre. Era la primavera de 2013.

"Por las características de la enfermedad, el diagnóstico oficial no se puede hacer hasta pasados muchos meses de la aparición de los primeros síntomas, que en mi caso empezaron a preocuparme con 32 años, siendo jugador en activo. Mi inicio afectó a la lengua, así que lo primero que se vieron afectadas fueron el habla y la capacidad para tragar", explica, de manera introductoria, desde su casa del Puerto de Santa María (Cádiz), que hoy hace también las veces de oficina de trabajo y observatorio doméstico de balompié.

Antes del fatal diagnóstico, Carlos Matallanas se desempeñaba como futbolista en clubes semiprofesionales, compaginando la actividad, primero, con los estudios de periodismo -su otra gran pasión-; y, a partir de 2007, con el ejercicio de su profesión en la sección de Deportes del diario El Confidencial. Una vida entera orbitando en torno a una pelota. El primer gran sacrificio, claro, fue colgar los botines. "Fue una carrera modesta pero muy intensa, en Tercera División. Le dediqué mucho tiempo e ilusión siempre, pero hoy me quedo con haber podido pertenecer al mundo del fútbol, el juego más bonito jamás ideado por el ser humano. Las botas ya no pueden hablar sobre el campo, contra mi voluntad, pero sí lo puede hacer todo lo que he aprendido con ellas puestas, que ha sido muchísimo", proclama.

Pero el avance implacable de la ELA, que provoca la degeneración progresiva de las neuronas motoras hasta propiciar su muerte, impidiendo al cerebro controlar el movimiento de los músculos y desencadenando una parálisis total del cuerpo del paciente en etapas avanzadas, siguió su curso, y apenas dos años después de conocer su diagnóstico, Carlos se encontraba ya conectado a un respirador, postrado en una cama. "La vida se vuelve en blanco y negro. Desaparecen tus sueños y toca aceptar que te ha tocado una macabra lotería", sentencia.

Fue seguramente entonces, cuando el fútbol, esa pasión arrebatada que pasó a convertirse de manera ineludible en una quimera física, volvió a aparecer. Con otra forma. De la misma manera: "Yo me preparaba para ser entrenador cuando apareció la enfermedad. El periodismo pagaba las facturas porque mi sueldo de jugador no daba para vivir, pero mi objetivo era intentar ser entrenador profesional. Al final todo se reduce a que, si de algo sé en la vida, mucho o poco, es de fútbol. Y me sigue motivando e ilusionando como desde niño".

Fue el pasado 24 de septiembre que el Fuenlabrada, conjunto encuadrado en el Grupo 1 de la Segunda División B española (es decir, el tercer escalafón del balompié profesional) hizo pública la contratación de Carlos Matallanas como su nuevo ayudante técnico. Un fichaje sin precedentes en el mundo del fútbol, pero también, en estricto rigor, el resultado de un trabajo de formación concienzudo. "Carlos Matallanas no está aquí por ser un enfermo de ELA. Está aquí porque está capacitado para hacerlo. Lo he tenido como compañero y sé que ve el fútbol muy bien", manifestaba, de manera tajante el día de su presentación, Miguel Melgar, director deportivo del conjunto madrileño. 37 años respirando fútbol eran su mejor carta de presentación.

Hoy, apenas tres semanas después de su arribo al club, el arma secreta del Fuenla son los ojos de Carlos. Su forma de mirar, entender y descifrar ese juego llamado fútbol. "Yo venía haciendo una ayuda parecida al mismo entrenador (Mere) los dos últimos años (en el Cádiz B) y del club salió la idea de oficializarlo y darme unas funciones concretas en el cuerpo técnico. Me encargo de asesorar al entrenador en el proceso de preparación de partidos. Y durante los mismos, puedo hacer llegar mis ideas en directo al equipo de analistas y al entrenador por si puede servir de ayuda. Soy consciente de lo llamativo que resulta desde fuera. Es lógico. Pero yo lo vivo como algo natural. Dentro de la desgracia que me ha tocado y de lo incierto que es mi futuro, al final en algo tengo que gastar el tiempo. No tengo metas, ya veremos hasta dónde llegamos", explica.

La tetraplejia motivada por la ELA no es un obstáculo infranqueable para el ex futbolista, que consigue hacer llegar al cuerpo técnico sus análisis futbolísticos con la ayuda de un dispositivo electrónico que percibe y reacciona al movimiento de sus pupilas. "Es como una tablet grande, con Windows y demás funciones básicas de cualquier ordenador. Pero tiene debajo de la pantalla un sensor que detecta el movimiento de mis ojos. Así puedo dirigir el cursor del ratón o teclear un texto mirando letra a letra. Con el entrenador uso WhatsApp. El ordenador es mi ventana al mundo", explica. Un mundo construido de rutinas y pasiones, como cualquier otro. "Un día normal dedico unas cinco horas en total al aseo, curas y cuidados, más la fisioterapia tres días por semana, que me lleva otras dos horas más. Paso el 90% del día en la cama. Frente al ordenador y con una tele y una radio, estoy conectado con el mundo".

La familia, indesmayable en su apoyo y cariño, es su otra ancla a la vida. Y un blog titulado "Mi batalla contra la ELA", el testigo (y el vehículo de difusión) de su lucha descomunal, la de un tipo que, aún sin voz, ha decidido ser la voz de tantos que tampoco la tienen. "El futuro directamente ni lo miras, cualquier día puede complicarse mi situación y acabarse todo, así que no haces ningún plan a medio o largo plazo. Te centras en ir haciendo lo que toca en cada momento. Cada persona afronta una desgracia así con las armas que ya llevaba encima en su recorrido vital. No puedes fingir o comportante diferente a cómo eres ante una encrucijada de tal calibre. No hay guion para enfrentarse a la ELA. La crueldad de lo que sufres tú y tus seres queridos es inimaginable".

Con el objetivo a corto plazo -reconoce- de meter al Fuenlabrada (actual sexto clasificado de su grupo, tras vencer ayer a domicilio 0-1 al Las Palmas Atlético) "entre los cuatro primeros, que son los que juegan el playoff de ascenso a final de temporada", un certamen literario en España recién bautizado con su nombre, decenas de homenajes y un futuro incierto (la ELA puede poner fin a la vida del enfermo en un plazo medio de 2 a 5 años), Carlos Matallanas sigue entrenando, peleando y viviendo. "Los motivos para luchar los encuentro en querer seguir vivo. Después, todo lo que hago es consecuencia de esto. Lo que no ha cambiado es la sensación de que se pasa una sola vez por este mundo y que hay que aprovechar la vida hasta la última gota. Ya era así estando sano". Y es imposible no pensar que aunque el fútbol hoy, para Carlos, no sea exactamente el que era, será tras él, gracias a él, un fútbol completamente diferente.