La mujer que volvió del silencio: Contra todo diagnóstico, se sobrepuso al peor accidente cerebral

Autor: Sonia Lira

Fue víctima del Síndrome de Enclaustramiento y escribió cómo es estar consciente, a pesar de no poder hablar ni mover un músculo. Su caso es excepcional y lectura para estudiantes de Medicina.

 

Alejandra Raposo jamás tiró la toalla. Tampoco “se sintió frita”, como ella llama al no tener esperanzas. Nunca las perdió, a pesar de que al comienzo de esta historia no podía mover ni siquiera los ojos, para dar una señal a los doctores y enfermeras (que no apostaban un peso por su vida) de que estaba consciente y quería vivir.

Bueno, su historia tiene ya varios años, pero en casos como los de Alejandra, el tiempo, los minutos y las cosas cobran otra dimensión.

Esta licenciada en arte sufrió a los 27 años un infarto cerebral que le provocó lo que la literatura médica conoce como Síndrome de Enclaustramiento o Locked-in (ver recuadro), que no es otra cosa que la pesadillesca experiencia de estar prisionero dentro del propio cuerpo. Es decir, la persona está consciente -piensa, siente, tiene voluntad y muchas veces escucha-, pero como está absolutamente paralizada y no puede hablar, se confunde  con un estado de coma o inconsciencia. En algunos pacientes se conservan movimientos oculares (y a veces remanentes en las extremidades), como le ocurrió a Alejandra, pero prácticamente ninguno que ha sufrido una lesión cerebral tan severa como la suya (probable disección del tronco encefálico) y que se ha debatido entre la vida y la muerte logra un grado de recuperación tan excepcional: hoy puede hablar con cierta dificultad, da algunos pasos con ayuda y con una mano es hábil en el computador, al punto de trabajar en la mantención de originales páginas web que los clientes le solicitan a alejandra@egp.cl. 

También escribe historias, partiendo por la suya propia en un libro titulado Veintiún días (tiempo que pasó en un centro hospitalario durante el primer periodo de su enfermedad), que es leído por estudiantes de Medicina de la Universidad de Chile, con el propósito de comprender mejor a quienes cursan el complejo cuadro clínico por el que pasó Alejandra.

“Para ver si estaba consciente, recuerdo que en el hospital me llamaban de una forma que no entendía, Marta, que es mi primer nombre, pero que no uso… Hasta que mi marido me llamó “Ala” y me suplicó que moviera los ojos cuando contara hasta cinco. Hice un gran esfuerzo para agitar mis párpados y dar alguna señal de vida. Después, mi mamá hizo lo mismo, pero contó hasta siete. Creo que sólo logré parpadear porque ya existía una conexión”, recuerda.

Pero esta historia parte mucho antes. Tal vez apenas unos días, pero ya dijimos que cuando existe Síndrome de Enclaustramiento, el tiempo transcurre en una dimensión paralela.

El 21 de enero de 1995, a las 11 de la mañana, Alejandra -casada hace seis meses y que planeaba recorrer el mundo- conversaba animadamente en la cama con su marido. De pronto sintió “como una mantequilla que se derretía en mi cabeza”. En el libro relata cómo fue perdiendo el control de su cuerpo. Después vienen intentos por hablar, balbuceos, imágenes borrosas, un estado de conciencia intermitente, la sensación del sol en la cara en una sala  y la gente que hablaba de ella como si no estuviera ahí. Es difícil no caer en lugares comunes y preguntar cosas como qué se siente no tener comunicación. Pero la respuesta sorprende: “Nunca pensé algo así. En esos momentos (pueden ser meses, años), sólo estás concentrada en respirar para no morir”.

Aparte de Mariano (su marido, de quien se separó dos años después del accidente) y su mamá, “poco a poco me fui dando cuenta de que nadie más me hablaba y, más increíble aún, de que no daban un peso por mi vida”, anota en su libro.

Su madre es enfática al decir que -pese a la gravedad- siempre supo que Alejandra no había perdido la conciencia. “Desde el primer momento en que la vi (tras el infarto) hice contacto con ella”, asegura. También se dio cuenta de que su hija no había perdido la sensibilidad, porque cuando le acariciaba los pies sentía cómo su piel reaccionaba.

LOS MÉDICOS DUDABAN
“Creo que uno o dos (doctores) entendieron. Otros, simplemente, no lo aceptaban y el siquiatra incluso estimó que la familia estaba perturbada y no quería aceptar el supuesto estado de inconsciencia de su hija. Y de esto quedó constancia en la ficha médica…”, relata su madre.

Lo habitual es que sean los familiares más directos quienes se dan cuenta de que el paciente no está en coma, sino que, por decirlo de alguna forma, “están presentes”. Esto todavía es materia de polémica y no hay pruebas diagnósticas 100% concluyentes. 

Es lo que ocurre hace tres meses con Gustavo Cerati, también con una lesión en el tronco encefálico. Su madre insiste en que   responde; los médicos, que está en coma.

¿En qué momento Alejandra se dio cuenta de lo grave de su estado? Fue algo paulatino… Le tomó tres años.

Durante los primeros meses sólo estaba concentrada en respirar e intentaba, con todas sus escasas fuerzas, no caer dormida porque temía no volver a despertar.

“Al principio estaba tan ocupada tratando de respirar decentemente, que nunca me percaté de que no podía mover más que mis ojos”, relata en Veintiún días.

El día y la noche se confundían en su cabeza. También realidad y pesadillas.

“Soñaba que no se daban cuenta de que aún vivía y querían quitarme los órganos. Soñé cosas sangrientas. Que me picaban en pedacitos pequeños”, recuerda.

Puede haber sido cualquiera quien, en la sala donde permanecía entubada, comentó al pasar que Alejandra era una potencial donante. Puede que incluso haya sido algún familiar quien hizo el comentario, porque un par de médicos le preguntó a su madre si aceptaba donar sus órganos llegado el momento en que se le declarara muerte cerebral. Dijo que no, que su hija entendía.

Alejandra aclara que está a favor de ser donante. “Sé bien lo que se siente estar muriendo y querer vivir, y así y todo daría todo lo que sirviera de mí si ya no lo voy a usar”. Sólo hace una salvedad: la necesidad de que en Chile se establezca un protocolo para tratar a los pacientes en coma o a los que se cree en coma. Presentarse, saludarles, hablarles y no conversar sobre ellos como si no estuvieran presentes.

Uno de los momentos más terribles era algo tan cotidiano para cualquiera como cuando le secaban el pelo: “Yo sentía mi cabeza hirviendo, mientras decía para mis adentros: aguanta, aguanta, que tarde o temprano lo tiene que mover”.

Alejandra vivió y cree que se debió a su personalidad obsesiva, “por las cosas bien hechas y por los finales felices; joven, terca, paciente”. Volvió a su casa sólo moviendo los ojos. Un parpadeo para sí, dos parpadeos para no. Siempre se sintió apoyada por sus padres -especialmente por su madre- y sus tres hermanas. Una de ellas, cuando la sentía llorar, recorría pacientemente su cuerpo hasta dar con el lugar que la afligía. En una ocasión, el lugar señalado fue el corazón y comprendió que Alejandra sentía pena y que el origen de esa pena era una canción que sonaba en la radio. Entonces cambió el dial.

El diagnóstico que enfrentaban entonces era demoledor. Su madre recuerda: “Nos dijeron que jamás iba a mover un dedo, que jamás iba a tragar”.

Pasó el tiempo e ingresó a rehabilitación al Hospital José Joaquín Aguirre. Fueron cuatro meses, durante los cuales todavía no sabía muy bien qué le pasaba. Hasta que logró mover un dedo y aprendió a comunicarse, letra a letra, gracias a una tablilla. Como también le diagnosticaron que no volvería a hablar, un profesional sugirió una operación al paladar. Y fue en ese preciso momento cuando pronunció su primera palabra. Un “no” profundo y gutural sorprendió a todos los presentes. “No es que quisiera protestar por la cirugía o tuviera miedo. Fue porfía. Me resistía a entender que alguien dijera que nunca sería capaz de hablar. Fue como un grito de sorpresa o decir ‘están locos si piensan algo así'”, recuerda.

El punto de inflexión, de toma de conciencia, llegaría tres años después, a los 30 años: “De pronto vi a una mujer sola, muy discapacitada, sin un peso propio y sin posibilidades de trabajar”. 

Decidió escribir su testimonio y participar en un concurso de cuentos. Trabajó muchos meses para completar 23 páginas. Incluso, memorizaba párrafos y los corregía en su cabeza durante la noche o mientras almorzaba. No ganó nada, pero lo imprimió, lo vendió a familiares y amigos y luego pidió permiso para ofrecerlo afuera del supermercado: “Ahí me quedé por varias semanas hasta que ya nadie compró más”. El libro venía con una nota donde se presentaba como una mujer joven, a quien un accidente cerebrovascular arrebató “mis estudios universitarios, mi incipiente matrimonio y mis ganas de tener un niño (…). Es cierto que no puedo dar casi nada a cambio, pero espero con toda sinceridad que mi testimonio les sirva en algo para el desarrollo de sus vidas”.

Fue una etapa importante, porque comprendió lo complejo de su situación para volver a sacar fuerzas.  Y, paradoja, los malos diagnósticos de los médicos la llenaban de esperanza, “porque conmigo se habían equivocado medio a medio”.

Hoy, en la casa de sus padres, en La Reina, aprecia cosas tan simples como el café y la luz que entra en su pieza decorada a su gusto, con pinturas, fotos y postales.

Reflexiona: “Más que vivir al día, vivo ‘al rato’, pero ¿sabes?, al mismo tiempo, tengo la noción de que puedo vivir más tiempo y debo preocuparme por ello, es decir, generar mis recursos. No tengo un proyecto de vida como normalmente se entiende, con hijos o pareja, y no planeo el futuro más allá de mi rehabilitación que es lenta. Lo que sí tengo es… (piensa unos segundos)… esperanza. Esperanza porque no estoy frita”.

 

Desde el Conde de Montecristo hasta hoy
El Síndrome de Enclaustramiento o Locked-in fue descrito en 1966 por los doctores Plum y Posner. Sin embargo, ya en la novela de A. Dumas  El Conde de Montecristo -cuya trama transcurre entre 1814-1838-, uno de sus personajes es tetrapléjico y mudo:  Noirtier De Villefort se comunicaba sólo a través de los movimientos de sus ojos. ” Una mente cubierta por un cuerpo sobre el cual ha perdido el poder de hacerse obedecer”, es una descripción literaria, pero que también corresponde al cuadro neurológico clásico del Síndrome de Enclaustramiento, según se lee en una publicación de los Cuadernos de Neurología de la  U. Católica. La sobrevivencia raramente es mayor al año y la invalidez total, por eso el caso de Alejandra es tan extraño. “Es maravilloso. Se sale de este esquema”, dice la doctora Marcela  Mascayano, jefa de Rehabilitación de Clínica Los Coihues.

 

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