Vivir con prosopagnosia: "Hubo un tiempo en el que ni siquiera reconocía mi propio reflejo"

Cuando ves a alguien que conoces, la forma más fácil de identificarlo es por su rostro. Sin embargo, no todo el mundo puede hacerlo: se estima que una de cada 50 personas puede tener prosopagnosiao"ceguera de rostros".

Evie Prichard, una británica de 24 años, tiene la condición y explica en primera persona cómo es la vida cuando luchas por reconocer a tu familia y amigos. Este es su testimonio.

Tenía 19 años cuando me encontré con un chico en una fiesta y le pregunté si conocía a un ex con el que había roto hacía un par de meses.

La camisa de colores chillones y el olor a la colonia "One" de Calvin Klein debieron haber sido suficientes para advertirme con quién estaba hablando. Pero por alguna razón, me hicieron pensar que este extraño era un amigo de mi ex, que tal vez había tomado prestadas su camisa y su colonia.

Desafortunadamente, en esta como en muchas otras ocasiones, la deducción que acompaña la mayoría de mis interacciones sociales me había fallado: ese chico era mi ex.

Solo se había cortado el pelo y afeitado la barba. Y como yo estaba en tacones, nuestra diferencia de altura también había desaparecido.

Mi ceguera de rostros hace que tenga que confiar en pistas como el corte de pelo y la altura para identificar a la gente. Sin estos detalles quedo completamente a la deriva.

De alguna forma, confundir a mi ex fue un triunfo. Definitivamente desinflé un poco su ego. Pero fue también una de las tantas veces en las que mi ceguera de rostros ha conspirado para hacerme parecer una idiota.

Para mí, un rostro es como un sueño. Es increíblemente vívido en el momento, pero se desvanece segundos después de que miro a otra parte, hasta que solo quedan rasgos desarticulados y un vago recuerdo de cómo me hacía sentir.

Vivir con un cerebro que carece de esta función vital puede ser muy debilitante, pero la mayor parte del tiempo es solo incómodo y vergonzoso.

¿Qué es la prosopagnosia?

- Prosopagnosia es una condición neurológica en la que la parte del cerebro que reconoce rostros no se desarrolla.

- Impide a las personas reconocer compañeros, familiares, amigos e incluso el propio reflejo.

- Se pensaba que la causa era un daño cerebral (prosopagnosia adquirida), pero ahora se ha identificado un vínculo genético (prosopagnosia de desarrollo).

- La prosopagnosia adquirida es muy rara, pero una de cada 50 personas puede tener prosopagnosia de desarrollo.

- No hay tratamiento específico, pero se están desarrollando programas de entrenamiento para ayudar a mejorar el reconocimiento facial.

Fuente: Sistema Nacional de Salud de Reino Unido.

Hubo un tiempo en el que ni siquiera reconocía mi propio reflejo cuando, por ejemplo, lo veía por la calle, en el espejo de un bar.

Se me cruzaban muchos pensamientos maliciosos sobre la cara sudorosa que veía antes de que me diera cuenta a quién pertenecía.

Una vez, mi mamá se había planchado su cabello rizado y pasé de largo al lado de ella en la calle.

Estudios han mostrado que hasta un 2% de de la población podría estar viviendo con prosopagnosia, conocida como ceguera de rostros. Muchos ni siquiera se dan cuenta de que la tienen.

La severidad del desorden varía desde niveles manejables hasta situaciones como "Oh, no, disculpa, pensé que era mi esposo al que estaba besando".

La mayoría de personas con prosopagnosia se ubican en algún punto entre estos dos polos.

Mi prosopagnosia es severa, pero en circunstancias normales puedo reconocer a amigos cercanos y tengo un 50% de posibilidades de hacerlo después de que se hayan cortado el pelo o hayan cambiado de lentes.

Para muchos, la situación es peor. He oído historias de personas que han sido asaltadas por alguien que les ha dicho que es un familiar o de niños que se van con extraños.

Felizmente, nada de eso me pasó cuando era niña. He sabido de mi condición toda la vida, así que siempre he sido cuidadosa.

Sí, encuentro casi imposible reconocer a mis compañeros de clase, lo que hace que crear y mantener nuevas amistades sea una lucha.

Todavía recuerdo cómo iba llorando por los pasillos en mi primer día de escuela secundaria: había ido al baño y no sabía a qué clase regresar porque no reconocía al profesor ni a los alumnos.

La gente generalmente se desconcierta cuando les cuento de mi prosopagnosia. De hecho, he recibido todo tipo de reacción posible, desde escepticismo, fascinación hasta risas descontroladas.

Un hombre una vez me acusó -a mis espaldas- de inventarme esa condición para coquetear con él.

Más común de lo que se cree

Hasta hace poco, se pensaba que la prosopagnosia era una condición muy rara que se debía principalmente a un daño cerebral, pero también es común que se deba a una condición genética.

De hecho, está presente en mi familia: ha afectado a mi mamá, mi abuela y a mi bisabuelo, aunque mi hermana Rosa parece haberse salvado de la maldición.

Fue recién este siglo que los investigadores empezaron a darse cuenta cuánta gente en el mundo vivía en silencio con esta condición.

Estas eran personas que, como yo, habían tenido prosopagnosia toda su vida, y como resultado se habían vuelto expertos en ocultar sus deficiencias.

Como una persona ciega, que puede reconocer a sus familiares por sus pisadas, los prosopagnósticos se ven forzados a desarrollar formas no convencionales de descubrir con quién están hablando y de sobrellevar su vida social.

Desde detalles obvios como el cabello y la voz, la postura, la forma de caminar y las cejas, nos confiamos en decenas de tácticas para sobrevivir a la vida cotidiana.

Y si todo falla, somos buenos actores. Cuando me encuentro con alguien a quien podría conocer, generalmente puedo proyectar el nivel adecuado de amistad para amigos de la infancia o extraños.

Difícil conocer gente nueva

Sin embargo, todavía soy muy proclive a quedar como una idiota. Una vez, me estaban filmando para un documental y dos chicas a las que había conocido bien en la secundaria llevaban casi 20 minutos cerca a mí en un bar casi vacío, sin que yo me diera cuenta de que las conocía de antes.

Una de ellas me había vendido una cerveza y aunque la miré a los ojos y sonreí cuando recibí el cambio, no la reconocí.

La semana pasada, en el festival de música de Glastonbury, Reino Unido, estaba acampando con amigos y un gran número de amigos de ellos a los que nunca había visto antes.

Durante todo el evento, venía gente a unirse a nosotros mientras bailábamos y no tenía ni idea si eran las mismas personas que habían pasado los días previos tomando y conversando conmigo.

Fue incluso peor cuando mi hermana y yo nos colamos en el área VIP una tarde. Aparentemente había todo tipo de celebridades alrededor, pero yo no tenía ni idea de quiénes eran.

Aunque puedo, y a veces lo hago, aparentar la condición como broma, hay algo agotador en luchar por averiguar la identidad de alguien en cada encuentro social.

En la universidad, en un pueblo relativamente pequeño, fingía reconocer a decenas de personas todos los días, a la vez que ofendía a mis conocidos con la misma frecuencia.

Soy una persona sociable por naturaleza. Pero después de que un par de mis amigos más cercanos admitieron que las primeras veces que me vieron pensaron que era presumida y fría porque los ignoraba, se me hizo cada vez más difícil querer conocer gente nueva.

Una ironía

Al final, estudiar periodismo me salvó. Hablar de la prosopagnosia en una columna permitió que me convierta en la "chica con ceguera de rostros".

Esa fue la manera más eficiente que encontré para explicar a la gente a la que había ofendido sin querer por qué los trataba como extraños.

Irónicamente, a medida que me volvía una cara conocida en el campus, se me hizo más y más aceptable el hecho de fallar en reconocer las caras de otros.

Los rostros son una parte importante de la identidad. No ser reconocido se siente terrible. Es como si uno pasara desapercibido, como si alguien te dijera que no importas.

Pero no se compara con el dolor de saber que estás hiriendo los sentimientos de otros constantemente, haciéndolos sentir ignorados, pero sin saberlo en el momento en que lo estás haciendo.

Estar fuera del mundo de los rostros es estar en una posición extraña, pero me consuela el hecho de que artículos como estos ayudarán un poco a otras personas como yo y a que la gente me perdone.