¿Similitud en los candidatos a la Presidencia?



SEÑOR DIRECTOR

Este 19 de diciembre conoceremos al nuevo Presidente del país. Gabriel Boric o José Antonio Kast, tendrá la importante misión de liderar la nación durante los próximos cuatro años. Son dos contendientes de polos muy opuestos, pero con algo -lamentablemente- en común: los planes y propuestas presentadas en sus respectivas campañas no hacen mención directa a soluciones para pacientes de enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas.

Si bien ambos programas tienen reformas que buscan mejorar la salud de los chilenos en distintos ámbitos, echamos de menos propuestas más explícitas para dar un respiro a pacientes y padres que esperan soluciones para algo tan básico como el derecho a la vida.

¿Es justo que un niño nazca sin tener esperanzas de vida, pese a que existen medicamentos que pueden sanar o frenar su enfermedad? ¿Es justo que los padres tengan que vivir con el peso de ver a su hijo deteriorarse, con la impotencia de que el Estado no hará nada por ayudarlo?

En abril, el Ministerio de Salud anunció que agregará las enfermedades poco frecuentes al Plan Nacional de Salud 2021-2030. Nos gustaría saber cómo ambos candidatos pretenden abordar este tema. Esperamos un debate más profundo y estamos disponibles para trabajar en conjunto, para lograr soluciones a corto plazo.

Hoy queremos hacer un llamado a ambos candidatos. Pese a que piensan muy distinto, nos gustaría que sus propuestas tengan una similitud y que presenten acciones para los pacientes y agrupaciones que representamos. Nos urge ser escuchados y ser considerados. Uno de los dos está a días de ser Presidente electo, mientras que miles de pacientes están a minutos de perder la vida.

Myriam Estivil

Directora ejecutiva y vocera

Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales

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