Mistral López (27) sufre de Dermatitis Atópica –una enfermedad que causa comezón e inflamación de la piel– desde que tiene memoria. Creció escondiendo sus heridas, tapándose la cara con el pelo y las piernas y brazos con su ropa. No conocía a nadie más que viviera lo que ella sentía a diario, que lidiara con picazones y reacciones alérgicas que se agudizaban según el clima, la alimentación o el estrés. Sorpresivamente, fue en Instagram –el reino de los filtros y las pieles perfectas– donde se topó con otras cuentas de personas que experimentaban lo mismo, que se sentían solas y abandonadas ante una enfermedad que usualmente no es considerada en los sistemas de salud públicos y que socialmente suele ser minimizada. Así, decidió crear su propio perfil para exhibir desde la honestidad cómo es vivir con un padecimiento en la piel. “Comencé a mostrarme tal cual era, con la mitad de mi cuerpo rojo. Incluso una vez me mostré llorando porque se me inflamaron los ojos y no podía abrirlos. Eso me hizo más empática, me ayudó a acompañar a la gente que vivía lo mismo”, cuenta.
Mistral es una de las protagonistas de la exposición fotográfica “Tu piel es arte”, organizada por la Fundación Padece y que busca crear conciencia sobre el impacto físico y psicológico de vivir con una enfermedad de la piel. Con fotografías de Gabriel Schkolnick, la exhibición replica reconocidas pinturas que son modeladas por personas con dermatitis atópica. Tras pasar por algunas importantes galerías y centros de arte, podrá verse en las estaciones del Metro de Santiago Baquedano, Los Leones y Bellas Artes.
“Me emocionó el hecho de asociar el arte con la piel real, cuando generalmente una piel dañada se asocia con lo sucio, con lo enfermo. Cualquier tipo de piel y cualquier forma de cuerpo es bonito, el objetivo es generar conciencia en las personas de eso”, dice.
Además de las dolencias físicas, las alergias y la incertidumbre, la autoestima recibe un impacto directo con este tipo de enfermedades que se manifiestan a la vista de todos. “Crecí en un colegio de mujeres y nunca tuve mucho contacto con hombres. Ponía distancia porque mi piel me hacía sentir insegura. Llevaba el pelo suelto para taparme. Tenía heridas en los pliegues del cuerpo, detrás de las rodillas, en los brazos y en la cara. Se me inflamaban los ojos y en el colegio me preguntaban entre risas por qué me maquillaba cuando mi piel estaba roja. Uno trata de taparse, de no socializar tanto, te cierras”, cuenta.
A Mistral le hubiera gustado que se supiera más de este tema cuando ella era adolescente, porque a pesar del apoyo que recibió de sus padres, siempre se sintió sola. “Era la única en mi curso que tenía eso. De pequeña me molestaban, me ponían sobrenombres. Yo me reía de eso y no entendía mucho, pero cuando salí del colegio me di cuenta de que me habían hecho bullying y que siempre me había afectado”, dice.
Pero a través de las redes se dio cuenta de que no era la única: había mucha gente, en todas partes del mundo y con distintos tipos de piel que vivían lo mismo. “Afuera había un mundo de personas así, yo no era la única que quería sentirme acompañada, que no me juzgaran. Te das cuenta de que hay mucha gente que tiene estas enfermedades, que hay mucha gente que no sabe qué hacer, cómo actuar y que buscan orientación y apoyo”, dice.
Francisco Tapia, presidente de la Fundación Padece, asegura que las enfermedades en la piel como la Hidradenitis Supurativa, la Dermatitis Atópica, el Vitíligo, la Urticaria Crónica y la Psoriasis suelen ser invisibilizadas y es transversal en todos los pacientes vivirlas en silencio. “Muy pocas personas saben de lo que se trata. A los pacientes les cuesta llegar a un diagnóstico y se sufre harto en silencio. Además, muchas personas del entorno minimizan un poco lo que es tener una enfermedad a la piel, le bajan el perfil, pero pueden ser muy dolorosas”, explica.
Para Tapia, una de las razones de la invisibilización es que no se ha logrado medir el efecto directo que tienen en la sociedad. Contabilizar, por ejemplo, cuántos pacientes han sido hospitalizados por complicaciones ligadas a ellas, o las licencias médicas que se dan en personas que entran en depresión. “Queremos mostrarles a las autoridades que el problema va más allá de lo estético, de la piel. No se sabe la magnitud del problema y eso es algo en lo que se tiene que trabajar”, dice.
Estima que hay al menos 500.000 personas con alguna de estas cinco enfermedades que comparten similitudes en sus problemáticas y quienes se atienden en la salud pública deben a veces esperar meses para ser tratados por un especialista. Él sufre Hidradenitis Supurativa y tardó once años en obtener su diagnóstico.
“Muchos pacientes cuentan que han tenido que vivir con esto por mucho tiempo antes de tener un diagnóstico. Cuentan que se sufre porque hay brotes constantes, en el verano se sufre más, en invierno hay que tener cuidado con la ropa que se usa, en primavera con las alergias. Hay pacientes que sufren bullying, que tienen trastornos del sueño”, dice.
Se tiene mucha información errónea sobre estos males, explica. “Mucha gente piensa que es contagioso, pero no es tiña”, dice Mistral. “Recuerdo haber escuchado: se me puede pegar, mira tu mano. Hay mucha desinformación frente al tema. Ahora yo la manejo pero cuando eres chica no hay mucho acompañamiento”, dice.
Falta mucha conciencia de que la piel también se puede enfermar, explica Tapia. De que estas enfermedades son crónicas, de larga data, complejas y con tratamientos de alto costo. Pero también son muchas las personas, como quienes posan en los retratos de la exhibición, que ahora buscan visibilizar y hablar con honestidad de estos males y así avanzar hacia una mejor atención y una mayor empatía.
