Mujeres que lideran agrupaciones de pacientes: “Buscamos hacer más fácil el camino para las y los que vienen”

Tras ser diagnosticadas con patologías raras, de poca prevalencia o no tan conocidas, cuatro mujeres decidieron hacer todo lo que estuviera a su alcance para ayudarse y ayudar a otros. Esta es la historia de cuatro líderes de agrupaciones de pacientes: aquellas comunidades fundamentales a la hora de transitar enfermedades complejas, y que suelen estar encabezadas por mujeres.




Catalina Horta: “Ponemos a disposición nuestra propia experiencia en esta enfermedad que nos tocó”

Foto: Mabel Maldonado

Tras varios meses deambulando por muchos médicos y diagnósticos equivocados, una hematóloga llegó a la respuesta: le dijo a Catalina Horta que tenía mieloma múltiple, es decir, un cáncer a la médula ósea. “Tenía 36 años y aquel fue el inicio de una peregrinación eterna por el sistema de salud y la ruina económica para mi familia, ya que no tenía cobertura GES hasta ese momento. Pero también fue una motivación para poner mis herramientas profesionales con un propósito”, dice esta comunicadora audiovisual, hoy de 44 años.

Como explica Catalina, el mieloma múltiple es un cáncer que tiene tratamiento, pero aún no tiene cura: el tratamiento es un autotrasplante de médula ósea al cual optan solo 6% de los pacientes que lo requieren, por su alto costo. Actualmente el sistema público chileno –añade Horta– otorga solo un trasplante en la vida de personas que tengan menos de 60 años. El problema es que el mieloma siempre vuelve. Por eso no tiene cura. “Necesitas control y tratamiento de por vida. Y en el caso de que vuelva, necesitas drogas y quimioterapias para las cuales no existe cobertura, pues ni la salud pública ni la privada incluyen a quienes recaen en la enfermedad, que finalmente son todos”, añade Catalina, quien cuenta que, a nivel mundial, hay muchos avances en nuevas drogas para tratar el mieloma, pero en Chile prácticamente no hay acceso a ello.

Toda esta información, Catalina la maneja al revés y al derecho precisamente porque dirige la Fundación Mieloma Chile, la que cofundó ella misma junto a otros pacientes en 2017: “Como la gran mayoría de mujeres que lideramos organizaciones de la sociedad civil, lo hacemos de modo voluntario. También tenemos que trabajar para tener recursos, muchas somos madres y ponemos a disposición las herramientas profesionales y nuestra propia experiencia con el sistema de salud y la enfermedad que nos tocó afrontar, para mejorar o hacer un poco más fácil el camino para los que vienen”, dice.

Para Catalina, la gran brecha está en que existen muchas restricciones de acceso y oportunidad en el diagnóstico, retrasos en las prestaciones, falta de implementación para control de la enfermedad, limitaciones que responden a un presupuesto y no a las necesidades de salud y vida de las personas. “Todo esto hace que los nuevos tratamientos para mejorar nuestra calidad de vida y sobre vida sean totalmente inalcanzables y esa es nuestra principal causa. No podemos bajar los brazos”, finaliza.

Teresa Müller: “Esta enfermedad me dio un propósito”

Foto: Alejandra González

Teresa Müller despertó en la UCI cardíaca, llena de cables, mientras los médicos trataban de hacerla vivir. Tenía 50 años y estaba hospitalizada porque había tenido una embolia pulmonar. En ambos pulmones. Después de algo así, el pronóstico no era nada bueno, especialmente porque Teresa ya tenía una vasculitis previa en esa misma zona –que implica la inflamación de los vasos sanguíneos– y, tras la embolia, se sumó una nueva enfermedad: hipertensión pulmonar.

Como explica Müller, esta es una patología que tiene diversos subtipos y que, si no se trata con medicamentos, es mortal, puesto que las arterias de los pulmones se van achicando paulatinamente, y no permiten el paso de sangre oxigenada al corazón. Generalmente la enfermedad lleva hacia una falla cardíaca y para mantener esa posibilidad a raya, hay que tomar remedios muy caros. Solo uno de los subtipos está cubierto por el sistema público gracias a la Ley Ricarte Soto.

“Logré salvarme de la embolia y hoy tomo medicamentos para controlar mi enfermedad. A pesar de eso, suelo tener cansancio extremo, fatiga, dificultad para hacer ejercicio, edemas, hinchazón de las extremidades inferiores. Imagínate quienes no pueden pagar esos medicamentos, o quienes no saben que tienen la enfermedad, que además está muy subdiagnosticada”, cuenta Teresa. Pero a pesar de todo, dice, su enfermedad ha sido de cierta manera una bendición: “Pero eso lo fui comprendiendo solo al agruparme con otras personas, y dándome cuenta que en mi vida esta enfermedad tenía un para qué”, dice.

Cuando Teresa se preguntó a sí misma eso, fue entendiendo que había un sentido; que ese para qué era el poder ayudar a otros. “Soy muy jovial, positiva, tengo ganas de vivir y de ayudar, y de repente vi que eso le servía a los demás pacientes”, comenta Müller, quien hoy es presidenta de la Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar, y ha trabajado a través de ella incansablemente: desde ayudar a conseguir que la patología se incluyera en la Ley Ricarte Soto; guiar a nuevos pacientes; educar e informar a la comunidad; o hacer un trabajo de hormiga realizando un catastro continuo de diagnosticados y subdiabnosticados de la enfermedad.

Por estos días, sus fuerzas están puestas en avanzar en el Plan Nacional de Enfermedades Raras que se trabaja en el Senado para que haya tratamiento para todos los subtipos de hipertensos pulmonares; no solo para uno. “Para mí es un honor liderar esta agrupación y noto que solemos ser mujeres las que nos hacemos cargo de liderar este tipo de agrupaciones de pacientes. Tal vez porque son procesos que están basados en escuchar y tener empatía, y es algo que se nos da bien… La verdad es que quienes tenemos esta enfermedad –u otras raras o complejas–, cada día nos levantamos con el desafío de vivir. Un día vivido es un día más, y hay que vivirlo bien, lo que para mí es hacer lo que hago: trabajar porque tengamos una vida más digna”, finaliza.

Piga Fernández: “Busco apoyar apoyar a otros pacientes, y así evitarles el recorrido tan difícil que a mí me tocó hacer”

Foto: Alejandra González

“Mi primer diagnóstico de cáncer lo recibí el año 1995. Descubrieron el primer tumor en un control ginecológico de rutina. En ese momento no se sabía de los GIST, por lo que estuve 7 años con un diagnóstico equivocado, lo que significó muchas cirugías y tratamientos muy agresivos, que no servían para nada y que implicaron para mí una calidad de vida muy complicada”, cuenta Piga Fernández.

En 2002, cuando hizo dos veces metástasis en el hígado y sin tener más opciones –pues no era operable– Piga supo que lo que en realidad tenía era un GIST (Tumor del Estroma Gastrointestinal), un tipo muy raro de cáncer. En ese momento ya había un medicamento que, si bien no lo cura, impide que avance. “Era carísimo y estando el sistema público de salud, no tenía ninguna posibilidad de acceso. Pero por esas maravillas que a veces suceden, pude ingresar a un estudio en el laboratorio que lo fabrica y recibir el medicamento gratis, el cual debo tomar de por vida”, cuenta.

En un principio, Piga solo quería tomar el medicamento y olvidarse de la palabra cáncer. Del cáncer de ella y del de cualquier otra persona; estaba exhausta. “Pero poco a poco, fui reflexionando y me di cuenta de lo afortunada que había sido y decidí crear Fundación GIST Chile para apoyar a otros pacientes y así evitarles hacer el recorrido tan difícil que a mí me había tocado hacer. Partimos apoyando a pacientes con GIST, pero ahora, apoyamos también a pacientes con otros tipos de cánceres gastrointestinales. Creo que las ganas de ver a mis hijos crecer y conocer a mis nietos fue el motor”, cuenta.

Para Piga, la satisfacción de sentir que está ayudando a otros ha sido fundamental: “Con solo escuchar a un paciente decir que le ayudamos, hace que le encuentre sentido a lo que hago. Agruparse es clave, por un lado para compartir entre pares, hablar un mismo idioma y entendernos en nuestros miedos y dudas. Pero también para pelear por nuestros derechos a tener diagnósticos y tratamientos oportunos. Así hemos logrado que tres medicamentos que usan los pacientes de la fundación sean incluidos en la Ley Ricarte Soto y también trabajamos y abogamos por la Ley Nacional del Cáncer”, finaliza.

Karen Tapia: “Juntarnos por una situación común nos hace sentirnos acompañadas”

Foto: Víctor Bravo

De la noche a la mañana, Karen Tapia comenzó a sentir un dolor profundo en el abdomen y a sangrar en grandes cantidades, cada vez que iba al baño. El diagnóstico fue rápido y lapidario. A sus 29 años le dijeron que tenía colitis ulcerosa y los síntomas se empezaron a agudizar cada vez más: “Ya no podía comer, estaba muy cansada, tenía hospitalizaciones continuas. Probé muchos tratamientos, fui a distintos especialistas, probé medicina alternativa, pero lograba la remisión por un par de semanas, y luego volvía todo. No salía de casa porque necesitaba estar siempre junto a un baño, sangraba todo el tiempo y mi sistema inmune comenzó a fallar hasta llegar a la UCI con mi cuerpo absolutamente consumido por las consecuencias de la patología”, cuenta Karen, hoy de 42 años.

Fueron tiempos muy difíciles, especialmente los primeros siete años de la enfermedad, cuando no encontraba un tratamiento adecuado y prácticamente no conocía a nadie más que viviera con la misma patología y con síntomas tan invalidantes. Las cosas comenzaron a cambiar, poco a poco, cuando fue conociendo a otras personas con su misma situación, hasta que en 2016, junto a otras dos mujeres, conformaron una sede de apoyo de la Fundación Carlos Quintana, en Temuco, para pacientes con colitis ulcerosa y enfermedad de crohn. “Hasta ese momento cada una de nosotras pensaba que éramos solas en el mundo, que no existía nadie que nos comprendiera. Todo era sumamente dramático y triste. El hecho de juntarnos por una situación común nos hizo sentirnos acompañadas y surgió la idea de seguir buscando pacientes que tuvieran el mismo diagnóstico que nosotras”, cuenta Karen, cuyos síntomas empezaron a remitir dos años después, en 2018, cuando la colitis ulcerosa entró a la Ley Ricarte Soto y pudo acceder a una terapia con medicación biológica.

“Ya una vez usando el tratamiento me sentí considerablemente mejor. Luego asumí como directora de nuestra agrupación, en la que cada día avanzamos, somos pacientes comprometidos, estamos muy unidos, no poseemos recursos económicos, pero sí recursos humanos de gran valor: contamos con la ayuda de médicos, enfermeras y pacientes. Hemos creado redes de apoyo de gran alcance, lazos municipales, gubernamentales y, sobre todo, lazos de amistad, de empatía, afecto y apoyo mutuo”, dice.

Hoy, el trabajo de la fundación, está enfocado en que se apruebe lo antes posible la Ley “No puedo esperar”, que busca visibilizar y concientizar de la patología y asegurar condiciones que faciliten la vida cotidiana de los pacientes con enfermedad de crohn y colitis ulcerosa: desde que existan baños públicos para pacientes diagnosticados en todo lugar comercial y servicios públicos, así como atención preferencial. “Necesitamos demostrar que existimos, que somos muchos en el país y el mundo, y que a pesar del dolor nos podemos reponer una y mil veces”, señala.

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Fue encontrada tallada en la pared de un foso de 10 metros de ancho en la Ciudad Vieja de Jerusalén.