Aprender a vivir con la tartamudez




En su primer colegio, que cursó hasta segundo básico, Trinidad Mardones (23) prefería hacerse pipí en su puesto de clases antes que preguntar si podía ir al baño. Años después, ya en la universidad, optaba porque le pusieran un uno de nota con tal de no disertar frente al resto de sus compañeros. Y en la cotidianidad, hasta hace solo un par de años atrás, evitaba a toda costa establecer una conversación con cualquier desconocido. Prefería permanecer con su círculo cercano y sus padres –para ayudarla– hablaban por ella.

El temor más grande de Trinidad siempre fue que notaran que tartamudeaba. “Lo hago desde que tengo uso razón. Mi mamá me cuenta que desde que empecé a hablar me costaba un poco más y cuando entré al colegio noté que había algo distinto en mí. Mis compañeros me miraban raro y me preguntaban por qué hablaba así. Eso hizo que me hiciera cada vez más consciente de mi tartamudez”, cuenta.

El hecho de no poder hablar con una fluidez similar a la del resto determinó la percepción que tenía de sí misma. “Me costó mucho entender el por qué, si tengo todo igual que los demás, hay un bloqueo que no me permite fluir. Pienso igual que resto, mi cerebro tiene el mismo ritmo, entonces quiero poder decir lo que pienso sin obstáculos, pero no puedo. Eso me generó una frustración enorme. Me acuerdo que me trataba mal, sentía odio hacia mí misma y mucha vergüenza”, dice.

Trinidad cuenta que el desafío más grande fue el de entrar a la universidad a estudiar diseño de vestuario, lo que además significó mudarse de Chillán a Santiago a vivir sola y conocer gente nueva. “En la etapa de colegio, después de cambiarme en tercero básico, tuve la suerte de estar en un espacio muy protegido en el que nunca tuve un problema y mis compañeras fueron muy respetuosas. Pero mi tartamudez empeoró a los 18, cuando entré a la universidad. Al principio se me hizo muy difícil sociabilizar con el resto porque me sentía muy inferior. Siempre estuvo ese miedo, el qué iban a pensar cuando hablara y cómo iban a ser sus reacciones”, comenta.

En el caso de Trinidad los periodos de tartamudez dependen de cada día. “He pasado por hartas etapas. Hay unas en las que no puedo decir ni hola y otras en las que me siento más fluida. Y depende del día. Si me despierto bien, siento que voy a hablar bien, y si estoy mal, sé que voy a hablar mal. La tartamudez tiene eso y se asocia mucho al ánimo. Por ejemplo, si estoy muy ansiosa, sé que lo voy a tartamudear más porque siento esa tensión entre la garganta y la boca. Sin embargo, eso no significa que cuando estoy cómoda no lo haga, me puede pasar hasta con mi familia”.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que en el mundo hay más de 70 millones de personas que tartamudean, pero pese a que esto afecte a un número importante de la población, aún se sabe muy poco sobre el tema. Iván Castillo es fonoaudiólogo de la Universidad de Chile, coordinador del Área Habla de la Universidad del Desarrollo y uno de los pocos especialistas en tartamudez del país. Según explica, esta condición se define como una alteración en la fluidez del habla que afecta a más hombres que mujeres. Pero que, en el caso de ellas, puede ser más severo. Además, asegura que aún quedan muchas cosas pendientes por entender.

“Hay distintas líneas que podrían explicarlo, pero no hay nada tan comprobado y por eso el tratamiento tiene que abarcar diferentes áreas. Una de las razones que explica esto –y que es la que más se considera hoy en día– tiene que ver con las alteraciones neurológicas con funcionamientos cerebrales y dentro de eso hay varias teorías, aunque ninguna muy concluyente. Se piensa que hay hemisferios cerebrales que pelean por entregar primero la información, también que hay dificultades del procesamiento de la información auditiva. Pero lo que sí se sabe es que las personas que tartamudean tienden a activar zonas del cerebro diferentes a quienes no lo hacen y que, luego de un tratamiento exitoso, esto cambia”, explica Iván.

Otra de las aristas se asocia con el tema sicológico. “Una tiene que ver con las capacidades que un niño tiene para hablar y las demandas de su entorno; otra con cómo la familia genera el diagnóstico y, al repetirlo tanto, lo transforma en una realidad y también se cree que podría asociarse con la tensión muscular que genera el comunicarse a raíz de experiencias negativas”, dice Castillo. Y una tercera línea, con la que el especialista reconoce no estar de acuerdo, supone que como el lenguaje se va poniendo más complejo a medida que crecemos, algunos responden a estos obstáculos tartamudeando.

Una de las claves para entender esto es saber que no se trata de algo que se puede eliminar. “Lo que nosotros enseñamos, a través de un método especializado, es a manejar la fluidez. Hay estrategias para mejorarla, pero jamás se va a lograr la fluidez perfecta porque nadie la tiene”, dice el fonoaudiólogo.

Quienes tartamudean, además, tienen sus propias técnicas para sobrellevar esto de la mejor manera posible. “Una habilidad que tienen es que pueden detectar cuándo van a tartamudear. Se ha estudiado que pueden reconocer con milésimas de segundos antes cuando se viene un evento de tartamudeo, pero esto no quiere decir que lo pueden prevenir, sino que detectar. Y para evitarlo, lo más probable es que busquen sinónimos para saltarse ciertas palabras –sobre todo las que contienen las letras p, t y k–, describan algo para no nombrarlo o tengan movimientos faciales o corporales asociados. Pero la idea es que es que se atrevan y enfrenten esas palabras y existen estrategias puntuales para salir de esa tensión muscular que se genera en un evento”, dice Iván.

Estrategias que, en el caso ideal, también deberían ir acompañadas de la mano de un experto en salud mental. Yasna Ruiz, neuropsicóloga de la Clínica Las Condes y del Centro Interdisciplinario de Neuropsiquiatría Enlaces, explica que la tartamudez ha tenido una evolución desde el enfoque de su área. “En un inicio se creía que se relacionaba solo con el tema sicológico y que era una respuesta a una situación traumática, hasta que se descubrió que es un cuadro neurobiológico que si bien tiene factores emocionales asociados, no depende solo de esto. Y hasta el día de hoy hay personas que lo entienden así y le piden a la persona que tartamudea que se relaje, pero es mucho más que eso. Se he dado un abordaje poco profundo y por eso los pacientes suelen deambular de un especialista a otro”, dice.

La experta asegura que cuando un paciente se hace consciente de su tartamudez, situación que pasa alrededor de los cuatro años, comienza a crear una auto percepción de ésta lo que termina condicionando el cómo se relaciona con su entorno. “Desde la sicología el enfoque tiene que ver con aquellos patrones cognitivos y emocional conductuales que acompañan la tartamudez porque podría pasar que esto se transforme en un círculo sin salida. Te trabas en una palabra, tomas consciencia, aumenta la ansiedad y empiezas a tartamudear”. Porque también está comprobado que hay una vinculación estrecha con la ansiedad. “Cuando hay una sensación de poco control, las personas tartamudean más porque es esa pérdida la que genera ansiedad. Lo que hacen es ensayar qué decir y lo que debería ser natural se transforma en algo muy mecánico y controlado. Van haciendo patrones motores como tomar aire antes de hablar y al final eso hace tartamudeen mucho más. Eso es lo que uno tiene que empezar a resolver, que la conversación se vuelva más fluida pero sin tanto adorno”.

Para que el resto de las personas sean un aporte y ayuden a quienes tartamudean, ambos expertos aseguran que es primordial dejar que la otra persona termine de decir la palabra, pese a que uno pueda ver que le está costando. Además, es importante ser paciente, enfocarse en el mensaje y no en cómo se transmite, prestar atención y, en algunos casos, mirar a los ojos.

A finales de mayo, Trinidad Mardones se atrevió a hablar públicamente sobre su tartamudez. A través de su cuenta de Instagram publicó un video de diez minutos en el que cuenta que, pese a que siempre ha tenido una guerra interna con esta condición, el tiempo le ha dado las herramientas necesarias para aprender a abrazarla y aceptarla. “Pasé por todo tipo de especialistas y hasta me hice hipnosis, pero nada me funcionó hasta que encontré un programa en el que, además de entregarme técnicas de respiración, me enseñaron a aceptar como soy. Que es parte de mis cualidades, pero que no me identifica. Ahora le digo al resto que no soy tartamuda, sino que soy una persona que tartamudea”.

Comenta