Tener un hijo con Fenilcetonuria (o PKU): “Es angustiante pensar que su vida depende de la comida que le dé”

Soy madre de cinco hijos. Los dos primeros completamente sanos. Pero cuando nació el tercero, la vida me cambió. Recuerdo que aún no me iba a casa después del parto cuando me llamaron del Inta –Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos– para avisarme que había salido alterado uno de los examenes que les hacen a los bebés al nacer. Yo, hasta entonces, era totalmente ignorante en estos temas, así que cuando me pidieron que fuéramos con mi esposo me dio mucho susto. Soy creyente, así que lo único que hice fue pedir paciencia y calma para tomar buenas decisiones.

Una vez que nos reunimos con la doctora, nos explicaron que nuestro hijo tenía una enfermedad llamada Fenilcetonuria, también conocida como PKU, por sus siglas en inglés. Más que una enfermedad es una condición de salud, porque los niños que la padecen pueden tener una vida sana, pero para eso deben alimentarse de cierta manera. En palabras simples esto ocurre porque los alimentos tienen proteínas y dentro de éstas hay unidades mínimas que son los aminoácidos. Uno de ellos es la fenilalanina, que es lo que los niños con esta condición no pueden procesar. Esto implica que se va acumulando en la sangre y si esa sangre contaminada llega al cerebro, causa daño cerebral.

Entonces, no es como una alergia en la que se genera una reacción inmediata al comer un alimento. Esto es por acumulación. Si no cuidas la dieta, en algún momento tu hijo puede tener un retardo mental profundo e irreversible. Así de duro.

Cuando me enteré de esto, me imaginé que iba a tener que poner ojo en algunas comidas, pero el panorama era mucho más complejo de lo que pensaba: No puede consumir alimentos altos en proteínas, es decir, no lo pude amamantar por más de dos minutos cada vez, luego le tenía que dar una fórmula que me pasó el Inta; tampoco podría comer ningún tipo de carne, ni pollo, ni pavo, ni cerdo, ni pescados y mariscos; nada de legumbres, ni porotos, lentejas, garbanzos, habas, ni nada que tenga que ver con granos; tampoco lácteos, nada que venga de la leche, ni queso, yogurt, ni siquiera un dulce que tenga algo de leche; tampoco están permitidos los huevos ni alguna preparación que los contenga; no puede comer productos de pastelería porque no puede consumir la harina de trigo, eso significa que no pueden comer galletas, pan, ni empanaditas, ni ninguna de esas cosas ricas.

Lo único que está permitido son las frutas y verduras, y también los cereales, pero solo aquellos que tienen bajo contenido de proteínas y aún así deben ser calculados. Así que, si le voy a dar, tengo que pesarlos. Por eso, cuando me contaron por primera vez de esta enfermedad, la doctora me dijo: “Si quieres llorar, hazlo”, pero la verdad es que, como no sabía de qué se trataba, me sentí tranquila. Pero cuando pasa el tiempo y le tomas el peso a lo que es y ves que tu hijo anhela un pedazo de pan y no se lo puedes dar, es doloroso. Recuerdo momentos en que sacaba a escondidas un pellizco de pan y se metía debajo de la cama a comerlo. Cuestiones como esas son difíciles de procesar y hay momentos en que cuesta mucho, una se bajonea, pero hay que ser fuerte porque los riesgos de no seguir la dieta son muchos. La doctora me lo dijo desde un principio: “No comas a escondidas, ni cometas el error de no llevarlo a un cumpleaños, porque él tiene que aprender a relacionarse con esto, entender que al cumpleaños va a compartir y no solo a comer, y que él tiene que andar con su comida para todos lados”.

Pero no por eso es fácil, porque decirle a un hijo que no puede comer algo rico, da pena. Así que empecé a averiguar qué más podía hacer. En Chile hay una empresa que trae algunos alimentos de Italia para personas con esta condición, pero es todo muy caro. También hay una corporación que vende una harina especial, pero que es difícil para cocinar porque son almidones que se mezclan para lograr hacer una masa, que nunca va a ser como la harina que comemos nosotros. La fibra y el gluten permiten que los pancitos te queden esponjosos, pero sin eso, no tiene de qué afirmarse la masa. Me acuerdo que una vez logré hacerle unos pancitos que llevó de colación. Un compañero lo probó e hizo una arcada. Le dijo que lo que comía era asqueroso y mi hijo nunca más quiso llevar colación.

Cosas como esas me dieron más fuerza para seguir. Comencé a hacer mezclas, empecé a leer mucho para saber de qué están compuestos los alimentos, en el fondo, me empecé a educar. Partí comprando una harina especial para celíacos, pero es muy pobre, entonces no es tan fácil cocinar, pero la usé para mezclas. Los primeros panes me quedaban duros, o le hacía sopaipillas y me frustraba. Muchas veces terminé llorando porque se me desarmaban en el aceite. Hasta que un día me empezó a resultar.

Estoy en un Whatsapp con más familiares de niños con esta condición y ahí nos compartimos recetas. Cuando conté de mis primeros resultados me di cuenta de que la frustración no era solo mía. Les empecé a ofrecer pancitos y al final terminé armando mi propio emprendimiento de comida para niños PKU. Logre hacer pan, queque e incluso tortas. Y es muy emocionante porque hay pacientes que conmigo, fue la primera torta que comieron en su vida, recién a los 15 o 20 años.

Mi cuarto hijo nació con la misma condición, pero esta vez ya tenía la experiencia y más o menos sabía de qué se trataba. Hoy ambos tienen 19 y 17 años y aunque ya no son mis niñitos, siento que tengo que cuidarlos de por vida. Y obviamente es difícil, sobre todo porque tengo tres hijos más y esta es una condición que requiere de mucho tiempo. Había días en que ni las camas hacía, pero uno aprende a darle prioridad a lo realmente importante y para una mamá, siempre la prioridad va a ser que sus hijos estén sanos y felices.

María Insotroza tiene 55 años y es dueña de la marca de comida para niños PKU, @marycomidainclusiva y de la marca de harina Apromasa.