Ignacio Quintanilla: “Somos tres hermanos ciegos a cargo de un padre con párkinson”

Autor: Tamy Palma

FOTO: JUAN FARIAS

“Aún no se sabe lo que padecemos. Pero los tres en algún momento pudimos ver y luego fuimos perdiendo la visión. Hoy hacemos turnos para atender a nuestro padre enfermo. Yo he podido hacer mi vida casi normalmente. Estudio Derecho en la Chile”.


Hay ciegos que nunca han podido ver en sus vidas, que no conocen los colores, las formas ni saben cómo es la cara de otro ser humano. Yo no soy uno de ellos, porque conozco las cosas como son: sé cómo es el verde, lo distingo del rojo. Sé que todos los rostros son diferentes y puedo distinguir los lugares donde hay sol. Incluso, puedo distinguir el sentir de la gente por su tono de voz. En el colegio me recuerdan por eso: escuchaba y sabía quién andaba contento y quién estaba triste.

Tengo 24 años y soy el hermano del medio. El mayor, que tiene 30 años, y la menor, de 19, tienen el mismo trastorno visual que tengo yo. Esto que padecemos no tiene nombre, porque no saben todavía qué es, pero los tres en algún momento pudimos ver y luego fuimos perdiendo la visión. Nuestra ceguera fue progresiva. Partí usando lentes, pero de adolescente ya no me servían. No me di cuenta cuando fui perdiendo la visión, y eso se mezcló con que imaginaba las cosas como las veía antes, entonces el impacto de no ver casi nada no fue tan fuerte. Actualmente solo veo manchas y luces.

Hay cosas que no he dejado de hacer, como jugar Playstation, aunque puedo jugar siempre y cuando los monos sean muy, muy grandes, y yo esté muy, muy pegado a la televisión. Mi hermano mayor, en cambio, ya no ve nada y sólo puede guiarse por los sonidos.
Pocas veces me han molestado por mi condición. Ayudó que estuve desde primero básico en un mismo colegio, en Puente Alto. Éramos como una familia. Con mis compañeros corría, jugaba y hacía las mismas cosas que ellos. Sólo una vez tuve que enfrentar a un compañero que me agarró la mochila, no me dejó salir y se reía. Lo empujé con rabia y nunca más me molestó. Iba en sexto.

También pasaban cosas chistosas, como que jugaba a la pelota y no sabía para dónde estaba el arco. Igual me incorporaban en los equipos. Luego vino el uso del bastón, el tener que acercarme mucho a la tele para ver los monitos del Playstation, aprender el braille y no escribir más con lápiz, sino que digitalizar todo.

Estaba en ese proceso, cuando a los 15 años hubo otro quiebre en mi vida: mi mamá se separó de mi papá. Peleaban mucho. Cinco años después se divorciaron, y nosotros, los tres hermanos, decidimos quedarnos con mi papá, que tiene un párkinson avanzado. Mi mamá viene cada dos o tres meses a vernos. Vive en Coquimbo y es trabajadora de casa particular.

El párkinson de mi papá fue diagnosticado hace 15 años. La enfermedad es progresiva. Ya no puede hacer sus cosas solo; tenemos que ayudarlo. Nos dividimos por turno, y quien esté en la casa tiene que asistirlo. Hay que vestirlo, incluso ir al baño con él. Aunque con las pastillas que él se toma hay momentos en que puede hacer algunas cosas solo.

Con él estamos solos. Nos llevamos bien, nos queremos y pasamos harto tiempo juntos, ya que por el párkinson él ya no puede trabajar. Antes era guardia de seguridad, pero a sus 60 años ya está inhabilitado. Hoy somos tres hermanos ciegos a cargo de un padre enfermo.

Yo he podido hacer mi vida casi normalmente. Estoy en quinto año de Derecho en la Universidad de Chile. Ahí las pruebas me las hacen orales, escrita o por notebook, igual que en el colegio. Siempre he sido buen estudiante, desde el colegio. Al principio hacía pruebas normales, luego con macrotipo, después con letras muy grandes y luego con el braille. Siempre me fue bien, pese a las dificultades. Mi hermano mayor, que estudió Computación y hoy le enseña a personas ciegas, me ha ayudado mucho. Mi hermana menor entró a estudiar Sicología, pero no le gustó. Aún no sabe qué quiere hacer con su vida.

Desde que entré a la educación media tenía ganas de dar la PSU, pero no pude darla: la prueba no estaba adaptada para gente ciega. Así llegué al proceso de admisión especial de la Universidad de Chile. Tuve que dar la PSU de historia, pero me la tomaron ellos y de manera oral. Me fue bien. Cuando me avisaron que había quedado, me emocioné y me dio un nervio enorme. Tenía la incertidumbre de cómo iba a ser esto.

Entré aquí sin conocer a otros compañeros ciegos. Me enfrenté solo a todo: buscar accesos para mí y tratando de encontrar a otros con la misma condición. Lo único que había en infraestructura eran las guías de bastones y los sensores que tienen braille. También la biblioteca tiene una sala de ciegos que tiene computadores con el lector de pantalla, pero no estaba habilitada totalmente. El primer semestre me costó adaptarme, aunque mi hermano me ayudaba con el uso del computador, los audiolibros, el escáner.

Luego empecé a conocer a los compañeros ciegos de otros cursos. Al principio éramos seis. Actualmente somos ocho y con distintos grados de visión. La gente cree que uno no ve absolutamente nada, pero hay distintas intensidades. Hay algunos con baja visión; otros ciegos cien por ciento.

Los ciegos de Derecho de la Universidad de Chile hemos hecho una organización para arreglar la situación aquí. Nosotros, que somos los más viejos, vamos orientando a los compañeros nuevos para que no les pase lo mismo que a mí. Hemos avanzado. Ya no tenemos cuatro computadores, sino seis; la sala de computación se arregló; a los profesores se les avisa cuando tienen algún alumno no vidente para que adapten las pruebas; se redactó un reglamento para que se respeten ciertas normas. Todo lo logramos movilizándonos y golpeando puertas.

Pese a todo, creo que no tengo amigos en la universidad. No soy muy sociable y tampoco me importa serlo. No estoy loco por ir a fiestas o carretes. Estoy preocupado de otras cosas, como el problema de la adaptación de la ciudad y la conciencia social de la gente en la calle respecto a mi ceguera. Ese es el problema de siempre de los discapacitados, y a veces creo que la gente ve menos que yo porque me chocan cada vez que me cruzo con ellos o me patean el bastón. Pero hay que tener paciencia. Creo que poco a poco, y con mi aporte de lo que he hecho en la universidad, podremos hacer una ciudad más inclusiva para las personas ciegas.

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