Un amor diferente

Felipe Huges (21) y María Jesús Sorge (20) están pololeando hace un año. Ambos tienen síndrome de Down y son alumnos de la Fundación Donnebaum, donde los preparan para adaptarse al mundo social y laboral. A través de su colegio Felipe ya consiguió su primer trabajo y ayuda en el casino de la Universidad del Desarrollo. María Jesús no está trabajando pero se toma en serio las clases de Costura y, además, toca piano.

Felipe es un experto en relaciones sociales: trata de "amigo" a todo el mundo y dice que adora a sus profesoras. María Jesús, en cambio, es más retraída, pero lo aventaja en otras habilidades: escribe y lee perfectamente. De hecho, en sus tiempos libres, ella es quien le enseña a Felipe, que aún no sabe escribir. Se vieron por primera vez hace cinco años en un taller de Teatro del actor Fernando Gómez y se volvieron a encontrar cuando Felipe se matriculó en la Fundación, dos años después.

Fue un día en que les tocó el ensayo final de una obra y ella se escondió detrás de las cortinas. "Me dio miedo", confiesa ahora, y trata de describir esta especie de pánico escénico que a veces no puede controlar. Ese día, Felipe la calmó. "El Pipe se acercó y me dijo que actuara", cuenta mirándolo a los ojos mientras él la rodea con el brazo. Él cuenta que la tomó de la mano hasta que la vergüenza de Jechu (así la llaman todos) se desvaneció por completo y se atrevió a aparecer en el escenario. "Le dije 'vamos, no tengas miedo' y ella salió".

Pero la historia tiene otra anécdota. Cuando ya eran compañeros de colegio, un día él estaba conversando con sus amigos durante el recreo y sus compañeros le preguntaron por esa niña que estaba sola en el patio. Él se fijó de inmediato en que era la compañera que le gustaba y, mientras la observaba, sus amigos le hicieron una broma. "Me empujaron, quedamos frente a frente y casi la beso", dice. Después del tropiezo ambos se pusieron a reír y él se lanzó: "Mi amor, ¿querís pololear conmigo?"

Se ven la mayoría de los fines de semana, pero a veces María Jesús tiene que viajar con su mamá que es agrónoma. En medio de esa distancia, ambos se llaman por celular. Ella dice que siempre lo extraña mucho y por eso le manda mensajes. "Mi favorito es uno que dice 'Te amo con locura'", confiesa Felipe. También se han mandado cartas. Hace unos días ella le dejó una en su puesto y aunque él no entendió la frase: "Eres el hombre de mi vida", le encantaron las letras de colores y los corazones pintados de rojo.

Ambos son fanáticos de las películas de terror. El próximo fin de semana anuncian que verán La dama de negro, que les prestó una compañera de colegio.

–Llego a saltar con las escenas fuertes– dice María Jesús.

–Yo la abrazo para calmarla– agrega Felipe rodeándola con el brazo, otra vez. –¿Mi amor podríamos comer cabritas mañana?

–¿Puedo recitarle un poema a mi polola?–, pregunta Felipe. Y sigue: Querida Jesús, te quiero mucho, tus ojos me hacen reír, tu boca es preciosa, tus ojos hermosos, tu pelo... eres una princesa, mi reina.

Cuando no ven películas en la casa salen al cine con la mamá de María Jesús, María Verónica Moreno (56), quien siempre los acompaña. Hace poco fueron a ver La bella y la bestia en 3D. Ella dice que imaginó que era Bella y su pololo era la bestia. Felipe interrumpe: "La suegrita nos llevó a ver la película", y se ríe. María Jesús dice que le gusta preparar cenas románticas para su pololo, porque ya sabe cocinar algunas cosas. En una de las últimas citas decoró la mesa de la terraza con velas, tomaron helado de postre, ella se puso un vestido largo y bailaron con la música de la radio Disney. Felipe hace un gesto de parar la conversación y le dice que podrían repetir lo de la comida especial este sábado. Se acaba de dar cuenta que ya es viernes.

–¿Puedo ir a tu casa mañana? Pero, tú ya sabes cuál es mi comida favorita–, le dice apuntándola con el dedo índice.

–¡Pollo con arroz!– contesta ella, antes de que él termine la pregunta.

A Felipe le encanta bailar y cantar, confiesa que a veces, sueña con ser famoso. Es fanático de Chayanne, mientras que María Jesús adora a Shakira. "Hagamos un dúo", bromea él. También hablan sobre las cosas que odian, "No me gustan las noticias, las malas donde aparecen, los robos, los asaltos y los heridos", dice ella. Felipe la mira fijo y comenta que no le molestan los noticieros, que casi nada le molesta. Piensa un rato, mira el techo y lanza una frase. "Lo que sí quiero es un mundo más amable".

Un futuro juntos

Ahora están en la clase de Expresión Corporal con doce niños más en un gimnasio decorado con guirnaldas de colores y colmado de pelotas de pilates. La profesora les dice que se formen y que muestren distintos estados de ánimo con su postura. María Jesús lleva un buzo azul y, con la cabeza gacha, se forma detrás de Felipe. Todos saltan y suben los brazos para demostrar alegría, o suben manos entrelazadas para demostrar el gesto de la victoria, obedeciendo las instrucciones de la profesora. Giran y bailan, Felipe es el primero, toma la iniciativa en la mayoría de los ejercicios. Ella se queda atrás, pero intenta un giro con los brazos abiertos, y un salto de gacela venciendo otra vez su miedo a que otros la miren.

Afuera llueve y la entrevista sigue en una sala vacía. Cuando se les pregunta cómo ven su futuro, ellos, sin pensarlo dos veces, contestan que se imaginan juntos, hasta viejitos, y se quieren casar por el Registro Civil y por la Iglesia.

–Me veo bailando un vals con un vestido blanco y que el Pipe me da un beso– dice ella.

–Jechu, es nuestro futuro. Tienes que decirle a tu mamá que nos queremos casar.

–¿Y si se enoja?– pregunta ella.

Felipe dice que está enamorado y que ya informó de sus planes a su padre. "Me quiero casar", afirma. Él le contestó que podría hacerlo cuando cumpliera 26 años. Pero Felipe insiste en que se quiere casar a los 24, que no hay para que esperar tanto y que se imagina con su futura esposa en una casa grande con piscina, cancha de fútbol y un jardín de girasoles y rosas. Descartan la idea de vivir en un departamento porque adoran a los tres perros de María Jesús: Pilu, Golfo y Coyote; un pastor alemán, un poodle y un labrador.

–Quiero tener una hija, me gustaría que se llamara Melody– dice Felipe.

–Yo quiero que se llame Luisa, ese es el nombre de una nana que me cuidó cuando era chica– replica ella.

Finalmente acuerdan que les gustaría tener tres hijos, así es que no hay para qué elegir un solo nombre.

–Me gustaría nadar, hacer una fogata, ver el atardecer y dormir con el Pipe– dice María Jesús.

–No digas eso, porque lo vamos hacer cuando estemos casados, y en un hotel, o si no los papás se van a enojar– reacciona Felipe.

–Yo quiero ser independiente. El Pipe hace hartas cosas solo, por eso lo admiro. Él es mi príncipe azul, como en las películas.

Felipe la mira. Le toca el pelo y responde: "Pero los finales felices de las películas no son como la vida".

5 ASUNTOS QUE CONSIDERAR

1. ¿Debe favorecerse que los Down tengan pareja?

Irma Iglesias, presidenta de la Fundación Down 21, es partidaria de dejar que los Down tomen sus decisiones en la medida que van creciendo. "Hay que ir dando señales de autonomía: una mesada, las llaves de la casa (...). A los niños con síndrome de Down, ¿cuándo le damos señales de que están creciendo? Muchos van al mismo colegio desde que nacen, sometidos a la voluntad de sus padres que, sin darse cuenta, atropellan sus derechos. Pienso que los jóvenes con síndrome de Down pueden llevar una vida de pareja, con la colaboración de sus más cercanos", concluye. Por su parte, Carmen Artaza, directora del área técnica de Fundación Coanil, explica que esta forma más abierta de mirar la afectividad de las personas con discapacidad cognitiva vino de la mano con convenciones de Derechos Humanos donde se ha hablado de su acceso a la educación e incluso del derecho a formar una familia. "Hace una década los jóvenes con discapacidad eran eternos niños. Hoy, la situación ha cambiado, pero aún hay muchos prejuicios y falta información", asegura.

2. ¿Cómo hablar de sexualidad?

Los padres pueden pedir ayuda a profesionales de la salud y educadores entrenados. Es clave entregar la información en forma repetida, con apoyo visual, aclarar y adelantarles las situaciones a las que se verán enfrentados y que puedan identificar las conductas sexuales aceptables y sanas. En las mujeres, es necesario el control con ginecólogo al inicio de su adolescencia y controles posteriores. También Cynthia Duk, directora de la Escuela de Educación Diferencial de la Universidad Central, y Macarena Lizama, pediatra experta en síndrome de Down del Hospital de la Universidad Católica, insisten en la importancia de que las personas con discapacidad cognitiva tengan acceso a educación sexual desde pequeños. En la Fundación Donnebaum (www.fundaciondonnebaum.cl), se realiza un taller de sexualidad y relaciones amorosas, según cuenta su directora Odemaris Chiorino.

3. ¿Los Down pueden tener hijos?

La fertilidad en hombres Down es muy reducida, solo hay pocos casos reportados en la literatura científica, sin embargo, las mujeres con síndrome de Down tienen capacidad de embarazarse con 50% de riesgo de que sus hijos también tengan síndrome de Down, ya sea que el padre tenga o no discapacidad cognitiva. El embarazo es preocupación para las familias y para los expertos. De nuevo, la clave es la educación sexual y la conversación abierta sobre las alternativas de anticoncepción, las que deben definirse de acuerdo a cada joven acorde con su condición de salud, considerando sus derechos.

4. ¿Los Down tienen derecho legal para contraer matrimonio?

La discapacidad cognitiva no constituye a priori ningún impedimento para contraer matrimonio. Según la Ley de Matrimonio Civil N°19.947, toda persona que sea capaz de expresar su voluntad de casarse ante la ley puede contraer matrimonio. El director nacional del Registro Civil e Identificación Rodrigo Durán explica: "La regla general es que todas las personas pueden contraer matrimonio, pues es un derecho esencial inherente a la persona humana y agrega que la nueva ley de matrimonio civil vigente desde 2004 tiene, entre sus requisitos, el consentimiento libre y espontáneo de los contrayentes". En el caso que el oficial civil vea la existencia de un impedimento, debe remitir los antecedentes respectivos al juez de letras competente, quien determinará si se puede realizar o no la celebración del matrimonio. Los contrayentes no requieren autorización de los padres, salvo que sean menores de 18 años. "No existe una estadística sobre matrimonios entre personas con Down pero, por lo que he conversado con oficiales civiles, entiendo que sí se han celebrado", concluye.

5. ¿Es legítima la esterilización de niñas Down?

Hasta hace una década muchas jóvenes con síndrome de Down eran esterilizadas por petición de sus padres. Hoy, existe consenso en que esto es un delito. La ley señala que "no podrá solicitarse un procedimiento de esterilización en menores con discapacidad síquica, dado que no han completado su desarrollo y, de requerir un método de anticoncepción, deberá optarse siempre por métodos reversibles" (Resolución exenta N° 1110/2004, que aprueba la Norma General N° 71 sobre normas de esterilización quirúrgica en personas con discapacidad mental del Minsal). En el caso de una mujer mayor de edad, Oscar Mellado, subdirector nacional de Senadis (Servicio Nacional de la Discapacidad) explica que, según la ley chilena, si los padres desean solicitar la esterilización irreversible, primero deben contar con el consentimiento de dos siquiatras o neurólogos. Los antecedentes son enviados a la Comisión Nacional de Protección de las Personas Afectadas de Enfermedades Mentales. El Servicio Asistencial puede rechazar la solicitud del procedimiento, lo cual puede ser apelado dentro de 30 días. La decisión de la comisión encargada será inapelable.