Los niños que abrazan demasiado

Una calurosa tarde, la familia Lepe Quintanilla paseaba por la playa en Algarrobo cuando inesperadamente Samuel, el menor de los tres hijos, se abalanzó sobre una joven y le preguntó si podía darle un beso. Ella, incómoda, miró a su alrededor, hasta que Samuel insistió: "Tranquila, no te voy a hacer daño. Eres hermosa". Tímida, ella accedió y él se acercó y la besó en la mejilla.

Samuel, entonces de 11 años y hoy de 25, es una de las personas que en Chile tiene Síndrome de Williams, condición que genera altos niveles de oxitocina -también conocida como la hormona del amor- que provoca que quienes la padecen sean extremadamente sociables y cariñosos, y sin reparos en demostrarlo con extraños. Se suele definir como una versión opuesta al autismo.

Aunque en Chile no hay cifras de la prevalencia de esta condición, se estima que a nivel global una de cada 10.000 personas tiene el síndrome.

El ser humano tiene unos 25.000 genes, pero solo basta que desaparezcan 25 genes del cromosoma 7 para tener este síndrome, que además involucra síntomas como discapacidad intelectual, problemas cardíacos y musculares.

"Samuel ya tiene 25 años y ser sociable le ha permitido tener una buena relación con las personas, pero cuando era más chico le daba besos y abrazos a cualquier extraño que pasara por la calle. Esto ha cambiado con el tiempo a medida que le he enseñado a relacionarse, pero es un proceso lento, que si no se hace, puede llegar a ser caótico", reconoce Doris Quintanilla, madre de Samuel.

Que un niño abrace a un extraño puede ser considerado un lindo gesto cuando se hace con precaución, pero que lo haga un adulto puede convertirse en un problema. Así lo relata Jennifer Latson en su libro El niño que amaba demasiado: una historia real sobre la simpatía patológica (The Boy Who Loved Too Much: A True Story of Pathological Friendliness), publicado el 20 de junio.

En el texto, Latson resumió los problemas cotidianos de una persona con Síndrome de Williams a través de la historia de Elli D'Angelo y su madre, Gayle.

"Era una batalla cuesta arriba. Cuando Eli cumplió siete años, Gayle debió comenzar a criarlo sola (se separó), y la impulsividad de Eli era tan fuerte que parecía que, pasara lo que pasara, iba a seguir abrazando a gente" (…). "Su otro miedo era que, a medida que se convirtiese en adulto, continuara abrazando a las personas. Dicho comportamiento será mucho menos adorable en un hombre adulto", dijo la autora en una entrevista a National Geographic.

Esta impulsividad puede generar altos niveles de vulnerabilidad en estos niños, producto de su innato exceso de confianza, dice Valeska Venegas, presidenta de la Corporación Síndrome de Williams Chile, que reúne a unas 100 familias con niños que tienen esta condición en el país.

"Al ser muy cariñosos no miden los peligros. Abrazan y besan a todos, ya que no ven maldad y eso claramente puede generar un riesgo, por lo que nos vemos en la necesidad constante de reforzar el autocuidado desde que son pequeños", señala Venegas.

El examen para detectar esta condición se denomina FISH (Hibridación Fluorescente In Situ), que a través de un preciso método de fluorescencia que tiñe de rojo la zona en la que faltan los genes del cromosoma 7, es capaz de diagnosticarlo inequívocamente. Sin embargo, su rareza ha hecho de su detección un proceso complejo.

Según Guillermo Lay-Son, del Centro Genético y de Genómica de Clínica Alemana, las características físicas no siempre son evidentes desde el nacimiento de los pacientes y algunos no presentan la típica cardiopatía congénita que implica esta condición, por lo que la mayoría de los casos puede pasar desapercibida hasta la etapa preescolar o escolar, donde comienzan a ser más evidentes los rasgos del síndrome.

Samuel fue diagnosticado a los cuatro años. Antes, ningún especialista pudo identificar el síndrome, a pesar de que su madre lo controlaba periódicamente en el servicio de salud pública.

"El problema es que el niño debe venir con referencias para hacerse el examen, y eso depende de que los médicos sean capaces de reconocer un potencial caso de síndrome. Aunque la prueba es precisa, muchas personas son diagnosticadas bastante tarde", explica a La Tercera Phil Reed, psicólogo y académico de la U. Swansea (Reino Unido).

Al ser una enfermedad genética no tiene cura. Sin embargo, algunos síntomas psicológicos pueden ser contrarrestados con tratamientos, terapias y reforzamiento positivo de los padres.

Una de estas terapias está relacionada con la música. A pesar de que los pacientes presentan dificultades en el aprendizaje y la mayoría tiene un coeficiente intelectual de 50 en promedio, poseen una habilidad musical poco corriente que ha provocado que expertos y estudios los califiquen como eruditos de la música.

Debido a la hipersensibilidad auditiva que caracteriza al síndrome, muchos pacientes tienen afinidad por la música, lo que los ayuda muchas veces a canalizar su condición de forma positiva.

Samuel ya ha participado en talleres de teatro y orquesta rítmica en su escuela. Es independiente y hoy, cuando sale a pasear por la calle, ya no mira a su mamá angustiado, temiendo que le dé el impulso de abrazar a alguien. Hoy sólo se conforma con agasajar a una joven de vez en cuando.