Mujeres cuidadoras: “Nos preocupa que en el dilema de la última cama los familiares con discapacidad no sean prioridad”

Mariela Serey Jiménez –profesora de básica en Villa Alemana– fue la cuidadora de su hija Amelia desde el día en que nació con una severa parálisis hasta el día en que falleció, a los cuatro años. Ha pasado un año y medio desde ese día, pero Mariela habla de ella como si aún estuviera. “Es mi maestra y ha sido lo más importante que me pasó en la vida. Me enseñó lo que es amar, lo que es salir adelante”, asegura.

La condición de Amelia era crónica y Mariela tenía que pedir constantemente licencias para poder quedarse con ella en casa, hasta que la situación se volvió insostenible y la despidieron. Junto a su marido y su hija se mudaron a la casa de sus suegros para poder solventar la difícil situación económica debido a la hospitalización y los remedios. “No entendía cómo no había cuidados para mi hija ni para mí, su cuidadora. En el municipio de Villa Alemana, al ser mujer profesional y no tener ficha social, no aplicaba para ninguna ayuda social”, cuenta. Esta inquietud fue el motor para comenzar a contactar a otras cuidadoras en 2018, reunirse con parlamentarios y crear Yo cuido, una asociación que reúne a más de 500 familias en Chile que buscan cambiar la ley de discapacidad y visibilizar el rol de las cuidadoras.

¿Por qué hablan de mujeres cuidadoras?

En la asociación apenas hay seis hombres cuidadores y en la primera encuesta nacional que hicimos los resultados arrojaron que el 97% de las personas en esta situación son mujeres. Este es un trabajo muy feminizado. Es una realidad triste, porque desde el primer momento hemos estado hablando de corresponsabilidad tanto a nivel familiar como del Estado, porque hasta el momento los cuidados recaen en la mujer de cada familia. Muchas han dejado sus vidas de lado por cuidar, están totalmente precarizadas, con problemas económicos. Además, hay múltiples problemas de salud mental asociados, pero ellas no son parte de la población vulnerable y no tienen ficha social por estar casadas o ser profesionales. Nosotras siempre hemos vivido aisladas y en cuarentena cuidando a otro y eso provoca empobrecimiento en todos los sentidos: quiebres familiares, separaciones, dejar de tener contacto social, estar muy solas y sin reconocimiento por lo que hacemos. No tenemos apoyo sicológico ni capacitación sobre cuidados. Muchas tuvimos que aprender solas cómo hospitalizar en casa y que de ti dependa toda la vida de ese otro que amas es una carga muy fuerte. En Chile realmente este asunto es “sálvate sola y sin apoyo”.

¿Cuáles son las principales dificultades que están enfrentando las cuidadoras con la pandemia?

Primero es que no tenemos ningún tipo de ingreso de emergencia o bono porque muchas, por ser cuidadoras, solo tienen trabajo informal. Además, varias tienen pensión por discapacidad y no aplican para otros ingresos. Muchas familias se han empobrecido y todos los gastos de cuidado corren por ellas. Y lo segundo, que deriva en muchos problemas, es que en Chile las personas con discapacidad no son prioridad, a pesar de que el Estado ha firmado un montón de tratados internacionales para proteger sus derechos. Porque muchos tienen enfermedades de base, pero tienen el mismo derecho a vivir que todas las personas. El manejo compasivo –que producto de una condición de base se asuma la persona no va a resistir una entubación o algún procedimiento riesgoso– es una decisión que debería pasar por la familia y no darse por hecho, porque todos tienen derecho a recibir un tratamiento. Y nos preocupa que frente al dilema de la última cama nuestros familiares no sean prioridad. Hace poco se supo del caso de un hombre con Síndrome de Down cuya familia denuncia que fue discriminado en la atención pública y no recibió el tratamiento adecuado. Por otro lado, no se está considerando dentro de los protocolos de hospitalización a las cuidadoras: nosotras necesitamos que nos hospitalicen con la persona que cuidamos porque son pacientes que nosotras sabemos cómo cuidar. Ir a visitarlos dos veces a la semana solo puede ser más riesgoso. Y pedimos que las residencias sanitarias contemplen a las personas dependientes o con discapacidad, porque hasta el momento no pueden acceder al no ser autónomas.

¿Cómo están trabajando para solucionar estas problemáticas a corto y largo plazo?

Con Yo cuido tenemos una mesa en donde hemos invitado a participar a distintos parlamentarios y académicos relacionados a la temática de la discapacidad, con Alberto Larraín que nos está aportando desde la arista de salud mental, la terapeuta ocupacional Daniela Alburquerque y el diputado Diego Ibáñez, que ha estado desde los inicios apoyándonos para elaborar políticas públicas. Quiero aclarar que como asociación no tenemos ninguna preferencia política en particular: nuestro trabajo es visibilizar nuestras problemáticas y trabajar en medidas. A corto plazo, buscamos que se nos apoye con un subsidio por la pandemia y que podamos tener acceso a hospitalización con nuestros familiares. Y a largo plazo queremos que se contemple a las cuidadoras en la ley 20.422 de inclusión social e y crear un sistema integral de cuidados y apoyo para las familias cuidadoras. Buscamos posicionar este tema a nivel social y educacional porque está invisibilizado. Nadie sabe, como nosotras, lo que significa entregarse por amor al cuidado y que la vida de alguien, que nunca va a ser autónomo, dependa 100% de ti.