I
"Murió paciente del cáncer gay chileno", decía la portada de este diario el 23 de agosto de 1984. El fallecido era Edmundo Rodríguez, quien en julio de ese año se hizo conocido en un congreso de infectología en el antiguo Hospital Paula Jaraquemada -actual San Borja Arriarán- como el primer caso oficial en Chile de VIH, el misterioso y letal virus descrito recién en 1981 por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
En ese tiempo imperaba el desconocimiento sobre el virus. "Existían sólo dos personas en Chile que habíamos visto casos anteriormente", recuerda Marcelo Wolff, actual jefe de infectología del Hospital San Borja Arriarán, presidente de la Fundación Arriarán y uno de los organizadores del congreso de 1984.
Ese año el gobierno sumó al sida -la patología generada por el VIH- al reglamento ETS (Enfermedades de Transmisión Sexual) y hubo cinco casos, mientras que en 1987 ya eran 45. La rápida evolución causó miedo entre los homosexuales, el segmento que era y sigue siendo el más afectado. Así surgieron grupos como la Corporación Chilena de Prevención del Sida, fundada en 1987, que se reunía para informar sobre la patología. "Era una ignorancia común para todos. Teníamos miedo a morir, porque no había cura; tener VIH en esos años era una sentencia de muerte", dice Gustavo Hermosilla, uno de los fundadores de la agrupación, que actualmente es Acción Gay.
El periodista y activista Víctor Hugo Robles, conocido como "el che de los gays", cuenta que en esos años la enfermedad era vista como un castigo moral: "Ya no sólo te discriminaban por homosexual, sino que también por ser homosexual sidoso. Por vivir con esta peste maldita que venía a reafirmar tu desviación", dice el autor de Sida en Chile: historias fragmentadas.
Muchos de estos casos fueron vistos por Margarita Valdés, asistente social del Hospital San Borja Arriarán y una de las creadoras de la Fundación Arriarán, el primer centro integral de atención a pacientes con VIH. "El caso más antiguo vivo diagnosticado del sistema público chileno es el de Pascual Modinger", recuerda Valdés.
Pascual Modinger (52): "No sabíamos hasta cuándo íbamos a vivir"
"Antes de estar contagiado, al VIH sólo lo conocía por la muerte del actor Rock Hudson. Lo había visto en la portada de un diario, donde hablaban de la 'peste rosa'. Andaba con un amigo que también era gay y le dije una broma: 'Ya me gustaría tener esa enfermedad para salir en la portada de los diarios'. Y se me hizo realidad.
Lo supe en 1988, cuando tenía 22 años. Estaba en una sala con un médico, una asistente social y una tecnóloga que me iban a dar el resultado del examen de sangre. En eso, la tecnóloga se paró y lo único que hizo fue abrazarme y decir 'Tan jovencito'. Me dieron vómitos y me desmayé. Me llevaron de urgencia al (hospital) San José y al Barros Luco, pero en los dos dijeron que no estaban preparados para el VIH y ni me quisieron tocar. Ahí empecé a entender la magnitud de la enfermedad. Así llegué al Hospital Paula Jaraquemada, el actual San Borja Arriarán. Fue el único lugar donde me ayudaron.
A los 16 años me había ido de mi casa en Viña. En la calle conocí chicos gay y me inicié en la prostitución. Llegué a la Plaza Victoria de Valparaíso y conocí a 'Susie 4', un chico que llamaban así porque había tenido las cuatro enfermedades venéreas. Ellos me acogieron y me enseñaron el oficio de sobrevivir. A los 18 años llegué a Santiago. Me prostituía, pero ya no por unos pesos. Así conocí a un ex diplomático que me llevó a vivir con él. Él me contagió. Cuando lo reconoció me dio rabia, le dije que me pasara plata y me fui. Regresé a mi casa, pero mi papá, que era chapado a la antigua, creía que los iba a contagiar a todos. Me dijo que me fuera, pero me dolió más ver a mi mamá no mover un músculo por mí. Mis cuatro hermanos hicieron lo mismo: me acercaba y ellos se alejaban.
Así terminé en la Casa Betania, del padre Baldo Santi, donde vivía gente con VIH. Llegué siendo homosexual, pero ahí conocí a Eliette y nos enamoramos. Fue mi primera vez con una mujer y fue extraordinario. Al cuarto día estábamos viviendo juntos y no nos separamos más. Con ella tuvimos a Nicolás, que nació en 1991. Sabíamos que podía tener la enfermedad, pero nos arriesgamos. Así como lo hicimos al casarnos en 1990. Ese día cenamos unos pollos en el centro y dormimos en una hospedería, esa fue nuestra luna de miel. No sabíamos hasta cuándo íbamos a vivir. Tratábamos de ser felices y lo éramos. Afortunadamente, Nicolás nació sano.
Después ella empezó a enfermarse, pero casi no había fármacos y los pocos disponibles se entregaban por sorteo en la Fundación Arriarán. Recuerdo cuando llegaron 30 terapias y le pedí al doctor (Marcelo) Wolff que guardara una para ella. 'En caso de guerra, mujeres y niños van primero', le dije. Pero me explicó que no podía discriminar a un homosexual por darle una oportunidad a Eliette. Puso su nombre en la tómbola y cuando me di cuenta de que la terapia número 30 tampoco era para ella, salí y le lancé piedras a la fundación. Ella murió en junio de 1992 por una neumonía. Faltaban días para que Nicolás cumpliera un año.
Al año siguiente conocí a Jeannette y me volví a enamorar. Un fin de semana la llevé a conocer Viña y a la vuelta le propuse matrimonio. Había ido a la campaña del hermano Yiye Ávila, un evangelista puertorriqueño muy famoso, y en la iglesia me decían que él me había sanado. Por eso me hice un test de Elisa que salió negativo. Así que nos casamos , si no, no lo hubiera hecho. En 1993 nació Joselin, nuestra hija que también salió sana.
Cuando ella tenía dos meses de embarazo fui a la Fundación Arriarán a visitar amigos y me contaron que en el laboratorio en que me había hecho el test llevaban meses buscándome por un error en la muestra: aún tenía VIH y contagié a Jeannette. Cuando se lo conté a ella me respondió: 'Perfecto, compremos pollo y celebremos'. Pensé que se había vuelto loca, pero como me veía bien no le tomó el peso a la enfermedad. Recién lo hizo en 1995, cuando empecé con los síntomas. Mi cuerpo estaba débil, no podía caminar por una paraparesia espástica. Me sentaba en una silla de mimbre a ducharme y ella salía de la casa para llorar. Yo le decía que dejara de llorar, que iba a vivir hasta los 80 años. Seguimos juntos, los dos con terapia.
He visto a muchas personas morir y duele mucho. Son como soldados que caen en la misma guerra que tú. Ya no voy a ver a enfermos porque me da miedo, no me hace bien. Hago cuenta de que no tengo la enfermedad y sigo viviendo. Hoy tengo tres nietos y sé que estar vivo es un regalo. Tenemos nuestra casa y un empleo humilde en la feria de Santo Tomás, acá en La Pintana, pero al fin y al cabo es un trabajo. Antes hablaba mucho del tema para ayudar a prevenir, pero me di cuenta de que la gente no está ni ahí mientras no les pase. No le toman el peso y dicen que hay terapia. La hay, pero te arruina la calidad de vida. Hay remedios que no toleras; se te cae el pelo, tienes manchas en la piel, dolor de cabeza, náuseas, hambre o vas mucho al baño. A los jóvenes les digo: 'Socio, si sabías que para no resfriarte tenías que ponerte gorro. ¿Por qué no lo usaste? Te cagaste la vida'".
II
Los médicos creen que ya quedan pocos pacientes como Pascual. Esto, porque no existe un registro consolidado de seguimiento clínico de los casos de VIH diagnosticados desde 1984. El Minsal tiene uno, pero se inició en 2001 sin considerar los pacientes diagnosticados en décadas anteriores: para saber su sobrevida tendría que pedir los datos hospital por hospital. Lo más cercano a un registro de sobrevivencia es un estudio publicado en 2018 por médicos del Hospital San Borja Arriarán en la Revista Médica de Chile con estadísticas de la Fundación Arriarán. A fines de 2015, sólo el 11% de los casos controlados en 1990 -que probablemente fueron diagnosticados antes de ese año- seguían vivos.
Como no existía una cura, en los 80 a los contagiados sólo se les ofrecían cuidados paliativos. "Debido al desconocimiento, los pacientes llegaban en etapas casi terminales. Si hablamos de casos de sida sin tratamiento la sobrevida era de meses", dice Cecilia Sepúlveda, especialista en medicina interna e inmunología que empezó a trabajar en VIH a fines de 1984 en el Hospital Clínico de la U. de Chile. Por eso los sobrevivientes de esa primera década fueron pocos. "Eran pacientes con una resistencia natural. Entre el 1% al 2% de las personas en general son inmunes al VIH y hay otro porcentaje similar de individuos en los que su genética hace que la enfermedad sea muy lenta", detalla Wolff.
Margarita Valdés recuerda cuando llegó el primer paciente VIH al actual San Borja Arriarán, en 1986: "Apenas se supo que era VIH todo el material que él usaba, que en esa época no era desechable, empezó a ser eliminado. También hubo temor de los funcionarios a entrar a la sala", dice. Sepúlveda cuenta que en el Hospital Clínico de la U. de Chile la dirección estableció que no tenían las condiciones para atender a estos pacientes y ordenó que fueran derivados a recintos públicos. "Pero en el departamento de inmunología seguimos atendiendo en consultas médicas o haciéndoles exámenes de laboratorio", dice.
Rosa (63) *: "Nunca pensé que iba a conocer un nieto"
"Contraje la enfermedad hace 33 años. Perdí un hijo en un parto y el contagio ocurrió en una transfusión de sangre. Cuando la enfermera, que era mi vecina, hizo el procedimiento le dije: 'No me vayas a poner esa cuestión que está saliendo, el sida'. Meses después, ella misma me ofreció ir a hacerme el examen, pero tenía a mis tres hijos chicos y no había tiempo. Por eso nunca fui, a pesar de que comía e iba de inmediato al baño y tenía alergias y cosas en la piel.
Así estuve hasta que caí al hospital con una bronconeumonía en 1992. A esa altura ya hacía bromas. 'Tengo VIH', decía, porque no sabía que en verdad lo tenía. Llegué a un infectólogo en el (hospital) Sótero del Río cuando no podía ni caminar. Él me hospitalizó para hacerme exámenes. Cuando me dieron los resultados, la doctora fue súper fría. Me dijo 'positivo' y se fue. Tenía 36 años y pensé que me iba a morir.
En esos años no te daban ninguna esperanza. No había remedios ni nada. A las dos semanas salí del hospital y era como si estuviera todo nublado. Veía a la gente reírse y no le encontraba sentido. Mis tres hijos eran chicos y tenían que sobrevivir. Empecé a preparar mi casa para que pudieran vivir solos: compré un microondas para que calentaran la comida y otras cosas que les facilitara la vida. La mayor tenía 14 años, el segundo, 12, y la tercera, ocho.
Más tarde armé una asociación de VIH en el Sótero del Río, donde nos tapábamos la cara con diarios para no salir en las fotos. Teníamos miedo a que discriminaran a nuestros hijos en el colegio o en sus trabajos al crecer. Eso nunca pasó, pero era mi mayor miedo. Ni mi mamá sabía y sólo a una amiga fuera del círculo del VIH le he contado. Hasta hoy es nuestro secreto con mis hijos. Nos hizo más cómplices, porque sientes su apoyo.
Cuando llegaron las terapias fui de las primeras en tomarlas, porque me las financiaba un privado. El doctor me decía que era la única esperanza. Llegaba una y la tomabas porque era lo que había. Eras un conejillo de Indias. Hoy me levanto y me tomo una píldora como cualquier persona. Es inercia. Nunca pensé que iba a conocer un nieto y hoy tengo cuatro. Las dos mayores saben de la enfermedad y nos les afectó, porque piensan diferente a la gente de antes. Los que hoy son diagnosticados tienen remedios, sicólogos, de todo. Hace 30 años estábamos en tierra de nadie".
* La entrevistada prefirió no entregar su nombre completo.
III
El primer fármaco apareció en 1985 y fue aprobado dos años más tarde. Fue el famoso AZT, con el cual partió la era de los retrovirales. "Tenía efectos adversos, como la anemia, y las expectativas sobre sus efectos en el virus eran modestas", recuerda Sepúlveda. El cóctel farmacológico consideraba 27 pastillas diarias y hoy es sólo una.
"Los retrovirales fueron una esperanza; la posibilidad de vivir cambió el paradigma. La gente hacía lo imposible para conseguir terapias, se endeudaban o vendían su casa", dice Robles. A inicios de los 90 se establece la biterapia, que era más efectiva. Recién en 1996, con la llegada del HAART -la terapia antirretroviral de alta efectividad- los pacientes pudieron respirar tranquilos. "Con este fármaco se produce un cambio. Ya no era una sentencia de muerte tener VIH", dice Wolff.
Con los avances médicos emergió un nuevo problema: los medicamentos no alcanzaban para todos y algunos hospitales optaron por privilegiar la entrega de terapia a heterosexuales o personas con hijos. "Fue un periodo dramático. ¿Cómo podíamos determinar quién tenía más opciones de vivir?", cuenta Sepúlveda. Por eso surgió la tómbola. "La palabra nos quedó marcada para siempre", reconoce Wolff, quien se reunía con el resto de los médicos de la Fundación Arriarán y sacaban un número. "Uno quedaba exhausto emocionalmente. Veías en la sala de espera a cinco pacientes que iban a recibir el tratamiento en un rincón y los otros 20 mirándolos con cara de 'por qué tú y yo no'", relata.
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Willy Morales, en Chiloé. Foto: Carlos Gutiérrez[/caption]
Willy Morales (45): "Les dijeron a mis papás: 'Llévense a su hijo a morir'"
"Si me preguntan cómo es vivir sin VIH no sabría qué decir. En 1988 tenía 16 años y estudiaba en el Instituto Manuel de Salas de Rancagua cuando me hice el examen. Fui al médico por unas alergias raras. Estaba todo bien hasta que de repente me pidió un test de Elisa por descarte. Pasaron 15 días y me fueron a buscar a la escuela con la policía. Cuando vi al doctor me pregunté de dónde venía, porque parecía un astronauta: tapado, con antiparras y delantales blancos por delante y atrás.
En esa época estaba explorando la sexualidad, pero jamás había escuchado de la enfermedad. Me dijeron que mi examen era positivo y me alegré. Positivo era bueno, nunca pensé que era tener sida. Me explicaron que era una enfermedad mortal, sin remedio ni cura. Quedé en blanco y pensé en cómo se lo explicaba a mi familia, que tuvo que venir de Chiloé. A mis papás les dijeron "Llévense a su hijo a morir'.
No tuve la opción de terminar mi cuarto medio. Trabajé de temporero viajando. Mi papá, como indígena, siempre nos enseñó a soportar la discriminación por etnia, pero no por sida. A nadie le contaba que tenía VIH, ya que se me habían quitado las alergias. Recién después de cuatro años tuve complicaciones cuando me dio bronconeumonía. Caí al hospital y sentí la soledad. Tenía hambre, porque había que ir en ayuno a hacerse los exámenes, pero unas trans me vieron y me dieron un té. Nunca había tomado uno tan rico.
A principios de los 90 recibí el AZT. Era una pastilla asquerosa, terrible, con la que uno andaba hediondo todo el día y sentía unos dolores de cabeza y de estómago inmensos. Además, no había para todos. Tenían una escala valórica para decidir a quién darle el fármaco: los últimos de los últimos éramos los indígenas y los trans.
En esos años salías del hospital y empezaban a limpiar con cloro la mesita en la que te hacías los exámenes. Con la enfermera Ana María San Martín, del Minsal, fue la primera persona con la que compartí un vaso con agua. Me autodiscriminé y pensé que ella también estaba enferma o que al tomar del vaso se había infectado. Ahora me declaro un superviviente".
IV
Hoy, el VIH está resurgiendo: el Minsal confirmó casi siete mil nuevos casos el año pasado -una cifra récord-, y entre 2010 y 2017 hubo un aumento del 96%. "Es cierto que existe un tratamiento que te permite estar súper bien y hacer tu vida normal, pero tienes que tomarte un medicamento todos los días, ir a control y hacerte exámenes. Me produce mucho pesar que hoy no exista la conciencia real de que siempre es mejor vivir sin una enfermedad que con ella", crítica Cecilia Sepúlveda.
Gustavo Hermosilla dice que la falta de miedo que parece tener la población se ve en las consejerías que hacen en AcciónGay con personas recién diagnosticadas: "En los 80 muchos entraban en pánico y se ponían a llorar, hoy lo toman muy normal", señala.
Felo (54)*: "Si hubiera vivido un holocausto nuclear, diría que soy un sobreviviente"
"Fui diagnosticado el 13 de octubre del 89. Fui a hacerme el examen por esa sospecha que uno siente cuando hay algo que funciona mal. Había llegado a Santiago desde Concepción en enero e iba a cumplir 24 años. Trabajaba en schoperías, mientras arrendaba piezas.
Cuando lo supe no sentí pena ni dolor, sí un poco de tristeza por cómo se lo iba a contar a mi familia. Era una noticia que no es fácil de recibir, menos en esos años. Cuando lo hice, una de mis hermanas me dijo que cuando estuviera en una etapa final me amarrara una cuerda al cuello y me tirara al Mapocho, pero no al Metro. Eso me quedó grabado para siempre.
De la enfermedad sabía lo que se decía: que nos daba sólo a los homosexuales. Sabía que los enfermos vomitaban, bajaban de peso y sudaban mucho. En esos años no era bien visto ser homosexual y a la enfermedad se le decía el 'cáncer rosa'.
El VIH lo contraje con una persona que no sabía que lo tenía. Y si lo sabía, ya no hay tiempo de reproche como para preguntarme si sigue vivo. En esos años los mismos gays te rechazaban por tener la enfermedad. Tú no sabías si el otro tenía, y cuando 'llegaba el momento' le contabas que eras positivo, entonces había algunos que te decían 'juntémonos otro día, te llamo'. Uno entendía la indirecta.
En noviembre de 1989 llegué a la Casa Betania del padre Baldo Santi. Éramos 15 personas con VIH. Era como una familia: nos organizábamos para Navidad y Año Nuevo y celebrábamos los cumpleaños. Un día la matrona del consultorio donde me atendía fue a buscarme en ambulancia a la casa para que iniciara el tratamiento, pero le expliqué que no quería tratarme con AZT. Era demasiado tóxico.
Tengo buena salud gracias a Dios y recién el 98 acepté el tratamiento. He tenido algunos problemas de cálculos renales y a veces diarrea, pero nada más. Cada tres meses iba a controles al hospital y había pacientes a los que les estaban dando el resultado y ya al cuarto día estaban haciendo los trámites, porque se iban a morir. Un amigo con el que iba a las discos gay falleció en el (hospital) Parroquial de San Bernardo. Verlos así, muriendo, es lo que a uno le da la fuerza para seguir adelante. Dices 'no me quiero morir, no me voy a ir'.
Si hubiera vivido un holocausto nuclear, diría que soy un sobreviviente. Pero esto es una enfermedad y uno tiene que aprender a convivir con ella. ¿Cómo? No pensando que uno se va a morir. Si me hubiese empezado a 'sicosear', claro que me habría muerto. De todas formas, si mañana me muero, aunque no haya cumplido algunas cosas, no importa. No le tengo miedo a eso; los mismos que se van te ayudan a perderle el miedo".
* El entrevistado prefirió no entregar su nombre completo.