James Gaete Tamayo nació el 9 de junio de 2013 en Antofagasta, en una clínica privada, y era el último de cuatro hermanos, con cinco años de diferencia entre el mayor y el menor. James, quien fue bautizado así porque su padre se llama Jaime, nació con problemas. En un principio, los doctores del centro asistencial dijeron que tenía la bilirrubina alta. Dos semanas después dieron con un diagnóstico más preciso: tenía una grave patología en el hígado y debía ser tratado por especialistas en Santiago.

Ana María Tamayo (24) y Jaime Gaete (33) son los padres de James y no lo podían sacar de la clínica en Antofagasta ni tampoco podían estar con sus otros tres hijos: Maximiliano, Anáis y Gheraldy, todos en custodia con algún familiar.

La adicción de ambos a la pasta base hizo que el juzgado de familia de Antofagasta condicionara la recuperación de James y sus hermanos a la rehabilitación de cada uno. Pero con James recién nacido, los esfuerzos se enfocaron en salvarle la vida. Los doctores en Antofagasta decían que su destino estaba sellado, que al menos en esa ciudad no era posible salvarlo. De nos ser tratado, estaba prácticamente desahuciado.

El matrimonio decidió poner un recurso de protección a través de un asistente social para que su hijo fuera operado en Santiago, en el Hospital Luis Calvo Mackenna. Lo lograron, pero demasiado tarde. La operación a sus vías biliares se hizo cuando James tenía tres meses y en esa oportunidad el cirujano que practicó la operación le dijo al matrimonio Gaete-Tamayo que si el procedimiento se hubiese hecho antes de los dos meses, no habría habido necesidad de un trasplante de hígado, algo que el menor ahora necesitaba para poder tener una chance.

Sus padres estaban dispuestos a pelearla y lo hicieron, hasta que consiguieron un trasplante cuando el niño tenía dos años.

No fue suficiente.

Un año después, James se convertía en el ultimo de los 18 niños que morían bajo la tutela de la Casa Nacional del Niño, el centro del Sename que más muertes registra en el informe que su directora, Solange Huerta, entregó a la Cámara de Diputados esta semana.

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Los números impresionaron. Una de las primeras tareas que se le pidió a Huerta cuando asumió como directora del Sename fue levantar un catastro de los niños y jóvenes fallecidos en los últimos 10 años y fracción bajo el alero de la institución. Es decir, desde el 1 de enero de 2005 al 31 de junio de este año.

El caso de Lissette Villa (11), y que tiene como imputadas a un par de trabajadoras del Sename, ya había traído atención pública sobre la institución. Faltaban cifras más acabadas para entender la dimensión de la crisis.

El informe que entregó Huerta terminó por impactar. Son 243 los menores fallecidos en centros del Sename, mientras 622 murieron en programas ambulatorios ligados a las aéreas de protección y justicia juvenil. De los 210 fallecidos menores de 18 años, 74 son menores de seis años. Y de esos 74 menores de seis años, 18 dejaron de existir en la Casa Nacional del Niño, un centro del Sename que históricamente ha estado ubicado dentro del Hospital Luis Calvo Mackenna, pero que en 2013 se trasladó a calle Las Encinas, en Ñuñoa, a un par de cuadras del Estadio Nacional. Estos 18 fallecidos representan casi un 25% de los menores de seis años muertos en todo Chile en centros del Sename.

James Gaete no sólo es uno de ellos, de esos 18. También fue el último en morir.

Y pudo ser una muerte más de las que han ocurrido en el Sename sin que se investigue, sin que se sepa si hubo culpabilidad o no. Ana María Tamayo, la madre, admite que jamás habría interpuesto una querella contra quienes resulten responsables de no haberse puesto en contacto con el médico Rodrigo Paz, presidente de la Corporación Sofini y que, además, es un ex funcionario del Sename que por varios años trabajó en el Hospital Calvo Mackenna, donde murió James.

"Nosotros sospechamos que había cosas extrañas", dice Tamayo desde Antofagasta, su ciudad natal, a la que se devolvió junto a su marido tras la muerte de James. "Pero no estábamos seguros hasta que hablamos con Rodrigo y nos contó de las posibles irregularidades", dice.

Fue justamente Rodrigo Paz quien los puso en contacto con el estudio de Ignacio Figueroa, abogado que patrocina la querella. "Lo complicado de lo que ocurre en el Sename es que las muertes generalmente no son investigadas", dice Figueroa. "Quedan como 'egresos administrativos'. Uno de los grandes problemas es que si no recuperas la prueba cinco minutos después del fallecimiento, esta comienza a evaporarse y es cada vez más difícil establecer razones de la muerte. Por eso, muchas de éstas no tienen explicación, porque simplemente no se estudiaron, no se investigaron en el momento oportuno", asegura.

Figueroa explica que la querella se presentó contra quienes resulten responsables, porque éstas son mucho más amplias que la Casa del Niño del Sename. También puede haber responsabilidad de la clínica antofagastina, de los asistentes sociales que visaron el trasplante de hígado y del mismo Calvo Mackenna. "Aquí se le dio un trasplante de hígado a un niño, lo que puede parecer como algo bueno, pero luego no se le entregaron las condiciones apropiadas para que su cuerpo recibiera o aceptara el órgano. Hubo tal descuido, que James termina necesitando un segundo trasplante, el que nunca llegó", revela.

Paz, el médico, habla de una cadena de equivocaciones que terminan con la muerte de James. "Primero, con un diagnóstico oportuno, en Antofagasta, James no habría necesitado un trasplante", explica. "Luego, lo tienen que enviar a Santiago, porque los padres ponen un recurso de protección y son ellos quienes presionan para que se le ponga en una lista de espera para un trasplante de hígado. Una vez que se hace el trasplante tiene que ser derivado a la Casa del Niño, porque sus padres no pueden cuidarlo debido a su situación legal. Y es ahí donde James empeora por las condiciones que había en ese centro, que tiene cupo para 80 niños, pero según sabemos nosotros albergaba a 127 niños cuando James estaba ahí. Aunque murió en el Calvo Mackenna, fueron los malos cuidados en la Casa del Niño lo que termina por agravar sus crisis, hasta que contrae una infección que no puede sortear", afirma.

La dirección de la Casa Nacional del Niño no quiso referirse al tema por ser un tema judicialmente abierto. Tampoco quiso hacerlo el Sename, institución que también puso una querella -contra quienes resulten responsables- en el caso de James Gaete.

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Mientras James luchaba por sobrevivir, Ana María Tamayo y Jaime Gaete libraban una batalla diferente: dejar las drogas. Según Tamayo, hace alrededor de tres años que ninguno de los dos consume. A principios de este año, la pareja tuvo que volver a Antofagasta para varias audiencias ante el juzgado de familia para recuperar la tuición de sus hijos. Se les hicieron exámenes en el Servicio Médico Legal y, finalmente, pudieron probar que estaban en condiciones de volver a hacerse cargo de sus hijos.

Sólo faltaba James para que la familia estuviera completa.

La enfermedad del menor había alterado por completo la vida de la familia Gaete-Tamayo. Cuando James fue enviado al Calvo Mackenna para su primera operación, con sólo tres meses de vida, la pareja se trasladó a Santiago, pese a que no podían vivir con él. Gaete trabajó como guardia en el Hospital Metropolitano y Tamayo, haciendo aseo en el Costanera Center. La pareja podía visitarlo una hora en la mañana y una hora en la tarde y así lo hicieron, según cuenta Tamayo.

Estando en Santiago, ambos presionaron para que James fuera puesto en la lista de espera de trasplantes, hasta que, justo en el mes en que cumplió dos años, en junio de 2015, recibió el hígado que necesitaba para sobrevivir.

A pesar de que, según Paz, los trasplantes de hígado tienen una tasa de éxito de sólo un 50%, James pareció asimilar bien su nuevo órgano. La querella interpuesta por los padres dice que durante los primeros tres meses, James pareció no tener problemas con el transplante.

Los problemas se produjeron después.

La situación legal de sus padres exigía que James siguiera bajo los cuidados del Sename, lo que hizo que luego de su operación el niño fuera trasladado de regreso a la Casa del Niño para su recuperación. Debido a su delicada condición, James fue aislado en una habitación en este centro del Sename. El menor no podía estar expuesto a otros niños y debía ser tratado por personal que tuviera extremos cuidados de higiene, aparte de la capacitación necesaria. Según la querella del Sename, la falta de staff especializado hizo que se contratara a un servicio externo de enfermeras para su cuidado, dependientes de la empresa Home Quality Care.

La querella del Sename apunta precisamente a este servicio como posible responsable de las infecciones que terminaron causando la muerte de James.

"Resulta importante determinar el origen de esta infección, que podría ser atribuible a cuidados inadecuados o la exposición a agentes contaminantes", dice parte de la querella, que luego se refiere a una enfermera de la empresa que habría sido fotografiada dando besos en la boca al niño, usando una mascarilla de género y sin guantes en las manos.

Por otro lado, las enfermeras de Home Quality acusan en la querella presentada por los padres de James que los funcionarios de la Casa Nacional del Niño no se lavaban las manos ni ocupaban guantes cuando debían suministrarle los medicamentos prescritos al niño.

Fue en diciembre del año pasado cuando empezaron las primeras crisis y James tuvo que ser trasladado al Calvo Mackenna para ser tratado por primera vez. En una primera hospitalización, el diagnóstico del personal del Calvo Mackenna fue un adenovirus. En la segunda hospitalización, fue un rotavirus.

El médico Rodrigo Paz apunta al hospital: "Lo daban de alta cuando claramente no estaban las condiciones para que se recuperara en la Casa del Niño. Lo mandaron de vuelta una y otra vez a morir", acusa.

La tercera vez que James fue trasladado al hospital fue por una bronconeumonía producida por hongos, enfermedad que también contrajo en la Casa del Niño. Esta vez, James entró a la UCI y para sus padres se hizo evidente que, con todas las infecciones que su hijo había contraído, su cuerpo había terminado por rechazar su nuevo hígado.

"Le consultamos a la doctora (Bessie) Hunter por la posibilidad de que se realizara un nuevo trasplante de hígado", se lee en la querella de los padres de James. "La doctora Hunter fue categórica en señalarnos que 'no estaba dispuesta a perder otro órgano' en nuestro hijo. Nos señaló que lo mejor que podíamos hacer era apurar al juzgado de familia de Antofagasta para que dictara una resolución que permitiera que nos lleváramos a James con nosotros de vuelta a Antofagasta", se señala en el texto.

Tamayo recuerda que junto a su marido volvieron a pedirle a Hunter que accediera a un segundo trasplante. Según Tamayo, su respuesta fue: "Para qué insisten, si su hijo va a terminar siendo un drogadicto igual que ustedes".

¿Qué le respondió a la doctora?

No le dijimos nada. Nuestro hijo todavía estaba vivo y nosotros dependíamos de lo que ella pudiera hacer.

El siquiatra Rodrigo Paz subraya que la mitad de los trasplantes de hígado fracasan: "Lo que estaban pidiendo los padres de James era algo normal para la situación médica. Hay cuerpos que terminan aceptando el tercer trasplante".

Reportajes intentó ubicar a Hunter sin éxito.

En Antofagasta, Ana María Tamayo se emociona al recordar los últimos días de su hijo.

¿Qué es lo que busca con la querella?

Lo que buscamos es verdad, saber qué es lo que realmente pasó con James para que, ojalá, desaparezca el Sename.

James Gaete Tamayo finalmente muere el 29 de junio de este año, siendo el último niño en entrar a la lista de fallecidos del Sename entregada por Solange Huerta, su directora nacional, esta semana. James, el último niño cuya vida fue demasiado corta.

Tenía tres años y tres semanas.