En Chile, hasta la fecha "no hay un número establecido de cuantas personas tienen esta enfermedad", explicó Andrea Medina, presidenta de Foich (Fundación de Osteogénesis Imperfecta Chile), con respecto al lanzamiento del primer catastro oficial de personas con la enfermedad, comúnmente conocida como "Huesos de Cristal".
En el marco de la conmemoración del Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta se lanzó este catastro que inicia hoy sábado 12 y finaliza el domingo 15 de julio se iniciará el catastro oficial de personas que viven esta enfermedad genética en todo Chile, caracterizada por fragilidad ósea y múltiplesfracturas.
"Permitirá conocer diversos aspectos de las personas que vivimos con esta enfermedad, especialmente las necesidades y nivel de inclusión social", sostuvo Andrea, quien destaca la importancia de esta iniciativa.
"Necesitamos poder buscarlos por todo Chile. Sabemos que existen algunos casos, pero de acuerdo a la prevalencia mundial, es un caso cada 20 mil personas y los casos que tenemos son pocos y queremos avanzar en esto para poder generar nuestras acciones en futuro", señaló la presidenta de la Foich.
A través del sitio web http://catastro.foich.cl, las personas con OI podrán responder a esta iniciativa que es pionera en torno a esta enfermedad en el país.