Marta Balcázar (82) fue diagnosticada con fibrosis pulmonar hace cuatro años y desde hace algunos meses que es paciente de la unidad de cuidados paliativos (UCP) del Hospital Regional de Arica Dr. Juan Noé. Ahí, el equipo médico se encarga de cuidar su enfermedad y de atender otras necesidades que ella y su familia podrían necesitar, como por ejemplo, ayuda psicológica.

Yenny Chávez, hija de Marta, destaca que “para mí es fortaleza y esperanza. Si bien mi mamá no se va a sanar, sí va tener una muerte digna, con tranquilidad y sin dolor. Uno no está listo para la muerte de un familiar, el equipo de cuidados paliativos te prepara de tal forma para que no sea tan fuerte”.

Hasta hace unos meses esto no podría haber sido posible, pues la ley de cuidados paliativos entró en vigencia el pasado 21 de marzo. En ella se reconocen, protegen y regulan los derechos de las personas con enfermedades terminales, con el objetivo de que tengan un “buen morir” a través de atenciones que atenúen las dolencias físicas y mentales.

El texto legal consigna que el Ministerio de Salud tiene que garantizar el acceso a todas las personas que necesitan cuidados paliativos, aportando calidad y contención a la persona y su familia, contribuyendo a su bienestar y el buen morir. Aunque ya existían dichos cuidados, la ley abre el acceso para la atención de pacientes terminales no oncológicos que requieren de esta atención, ya que las personas que padecen cáncer y requieren este tipo de cuidados están actualmente cubiertas por GES desde 2005.

Y en ese contexto, la Ley de Presupuesto 2023 considera recursos por $ 22.772 millones que permitirán el financiamiento de personal, insumos, fármacos, movilización y oxígeno domiciliario, entre otros, para otorgar cuidados paliativos no oncológicos al 40% de la población objetivo.

Según los datos del Minsal, actualmente existen 136 UCP en establecimientos hospitalarios de distintos niveles de complejidad, los cuales se ampliarán de forma progresiva hacia la atención de los pacientes no oncológicos, esperando sumar 5.000 pacientes durante este primer año, tanto en la red de atención primaria como en hospitales.

Como el caso de Bárbara Castro (68), quien fue diagnosticada con cáncer de páncreas en mayo y desde julio está con atención domiciliaria. Su hija, Beatriz Mena (47), afirma que para su caso los cuidados han sido una buena alternativa: “Hay muchas cosas que uno desconoce de la enfermedad y todo asusta, y tener este apoyo es bueno, porque orienta. Todas las enfermedades catastróficas que pudiera haber deberían tener estos cuidados”.

¿En que consisten los cuidados paliativos?

En abril de 2019 y en un intento de hacer frente al avance que registraba la moción parlamentaria que legalizaba la eutanasia, el gobierno ingresó a la Cámara de Diputados el proyecto con miras a entregar una atención adecuada a las personas que se encontraran con un diagnóstico grave o terminal.

Después de más de dos años de tramitación, hoy está vigente. Así, esta norma incluye varias indicaciones. Por ejemplo, para cubrir todas las necesidades de los pacientes, tanto físicas como emocionales, las atenciones tienen que ser realizadas por un grupo variado de especialistas, integrado por médicos, enfermeros, sicólogos e incluso trabajadores sociales, entre otros especialistas.

“Es una muerte con ventaja, en el sentido de que hay profesionales que van al domicilio y que cuidan al paciente. También le explican y educan a la familia en torno a la situación y lo que se tiene que hacer para que el paciente esté en buenas condiciones”, dice la enfermera Pilar Bonati, quien formó parte del primer equipo de cuidados paliativos en la Facultad de Medicina de la PUC en 2006.

“Yo trabajo hace muchos años en cuidados paliativos y la verdad es que he visto cómo ha ido cambiando el escenario y hoy es una conversación que se da. Se está haciendo mucho y tiene mucho sentido, porque entender la muerte como proceso de la vida es muy importante”.

Además, la ley también tiene un enfoque educacional, pues establece que los centros de educación superior que impartan carreras de salud deben incorporar dentro de sus currículum contenidos relacionados con los cuidados paliativos.

“En el día a día de nuestra práctica profesional nos encontramos frecuentemente con personas en este contexto del final de la vida, por eso es importante formar a los profesionales en estos cuidados, para acompañar aquellos que lo necesitan. Así, viven sus últimos días sin dolor, sin sufrimiento y en las condiciones más idóneas para el paciente y su familia”, dice Pilar Busquet, directora de la Escuela de Enfermería y directora académica del Diplomado de Cuidados Paliativos Interdisciplinarios Universidad Finis Terrae.

Y añade: “Los cuidados paliativos tratan aquellos síntomas asociados a estas enfermedades cercanas al final de la vida. Los cuidados están enfocados principalmente al alivio del dolor, pero también nos preocupamos de otras dolencias que afectan a las esferas física, emocional o espiritual, tanto de la persona que padece la enfermedad como de sus familiares o personas significativas”.