En los seminarios sobre Evaluación de Programas de Salud se enseña que una de las formas de análisis más usado es el de costo/utilidad. Es decir, entre iniciativas en competencia por recursos siempre escasos, cuál es la que produce una mejor calidad de vida por el mayor tiempo posible al mayor número de personas. Esta calidad de vida se mide con diversos métodos; pero en general se asigna un valor máximo (1.0) a una vida plena y sana, y mínimo (0,0), a la muerte. En el terreno práctico, al ir a evaluar la calidad que las personas concretas asignan a un determinado estado de salud o enfermedad, que están padeciendo, o podrían padecer en el futuro a causa de la naturaleza progresiva de su condición, aparecen respuestas como que determinada condición es peor que la muerte.
Reflexiones sobre este tópico han llevado en Chile a formular muy estrictamente en la Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes, que la persona enferma o su tutor, deben consentir expresamente un tratamiento específico, y pueden definir, mediante voluntad anticipada, o testamento vital, qué terapias no aceptan en el futuro. Este derecho no ha merecido la suficiente difusión e información, y todavía se asiste a demasiados episodios de encarnizamiento terapéutico, en el que tratamientos invasivos se mantienen innecesariamente, prologando una dolorosa agonía.
En el marco de la tramitación de la Ley de Derechos y Deberes de los pacientes, se discutió el tema del testamento vital; pero la experiencia demuestra que estas decisiones no son estables. Cuando se plantea a la persona que, dada su enfermedad, podría llegar a requerir un tratamiento específico en el futuro, suelen negarse; pero llegado el momento, lo aceptan. Sin embargo, una conversación franca con la familia o el profesional pueden aliviar enormemente una toma de decisiones subrogada en el futuro, como ocurre claramente en la voluntad de ser donante de órganos.
Se ha legislado también una Ley de Cuidados Paliativos para cualquier condición de salud, precisamente para prevenir sufrimientos, incluyendo la sedación paliativa. Sin embargo, esta ley es débil, por cuanto no ha sido acompañada de una institucionalidad y financiamientos adecuados para la importancia que tiene desde la perspectiva de los derechos de las personas.
La muerte es un asunto muy serio, y al no haber implementado adecuadamente las dos leyes de las que se ha hecho mención, resulta más fácil quizás acercarse a la vertiente eugenésica del problema y, citando en un discurso a alguien que en realidad aboga por la validez de un testamento vital, más que por la eutanasia, sugerir que existiría un mecanismo para definir con certeza qué vida merece ser cuidada y cuál no. Desde Francis Galton, primo de Charles Darwin, la historia se tiñe de rojo en los esfuerzos por la suposición que los Estados podrían resolver esta encrucijada.
El principio supremo del arte médico es “en primer lugar, no harás daño”. Junto al mandamiento “no matarás”, generan un contexto cultural en que la eutanasia activa existe en pocos países. La discusión chilena al respecto será muy compleja, pero inevitable.
Por Jaime Mañalich, médico
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