Conocida como la enfermedad hermana de la endometriosis, la adenomiosis afecta al útero, y a pesar de ser muy recurrente, sigue siendo poco visibilizada, principalmente por la normalización de sus síntomas. Afecta principalmente a mujeres de entre 35 y 50 años que describen tener reglas abundantes y dolorosas como “quinceañeras”.

El doctor Hugo Sovino, ginecólogo subespecialista en medicina reproductiva e infertilidad y director del centro de endometriosis de clínica MEDS, explica que la adenomiosis se presenta “cuando el tejido que normalmente recubre el interior del útero -el endometrio, que cae durante la menstruación cada mes- comienza a crecer dentro de la pared muscular del útero”. Ese tejido “fuera de su lugar habitual”, sigue respondiendo a las hormonas del ciclo menstrual, por lo que genera inflamación, sangrado interno y dolor. Como consecuencia, el útero puede aumentar de tamaño, volverse más duro y más sensible.

A menudo se la vincula con la endometriosis, ya que ambas comparten síntomas y mecanismos similares, pero no son lo mismo. Mientras la endometriosis implica la presencia de tejido endometrial fuera del útero como en ovarios, trompas, intestino, vejiga o pelvis, la adenomiosis ocurre dentro de la pared del útero.

“Se confunden porque ambas pueden causar dolor menstrual intenso, dolor en las relaciones sexuales, sangrado abundante e infertilidad. Además, muchas mujeres pueden tener ambas enfermedades al mismo tiempo”, explica el doctor Sovino. “Es mucho más frecuente de lo que se pensaba y sigue estando subdiagnosticada”, añade.

Sentir dolor no es normal

Entre el 20 y 35% de mujeres en edad fértil padecen adenomiosis, pero a pesar de su recurrencia el diagnóstico suele ser tardío. Uno de los principales problemas es la normalización del dolor. Muchas mujeres crecen escuchando que sufrir durante la menstruación es algo natural, lo que retrasa la consulta médica y, por ende, el diagnóstico.

“El problema no es que sea una enfermedad rara; el problema es que se normaliza demasiado el dolor femenino”, señala el doctor Sovino. Por su parte, Carolina Quezada, fundadora y presidenta de la Asociación de Personas con Endometriosis y Adenomiosis Chile, añade que “todavía existe un nivel de desconocimiento por parte de de profesionales de salud, que son los que tienen en primera instancia la conversación con las pacientes, y llevan a que se siga normalizando el dolor asociado a la menstruación”.

Entre los síntomas más comunes están las menstruaciones abundantes o prolongadas, cólicos severos, dolor pélvico crónico, sensación de presión en la zona baja del abdomen e incluso dolor durante las relaciones sexuales. La intensidad varía en cada caso, pero en sus formas más severas puede afectar transversalmente en la vida cotidiana de las mujeres. “Es como una bomba porque afecta la vida laboral, familiar, la vida de pareja, la vida sexual, incluso la salud mental. Además de la economía porque es una enfermedad de bastante alto costo”, señala Carolina Quezada.

La importancia de ampliar la conversación

A pesar de los avances en el conocimiento de la adenomiosis, quienes conviven con esta enfermedad siguen enfrentando múltiples barreras. Desde la Asociación de Personas con Endometriosis y Adenomiosis Chile advierten que el problema no es solo médico, sino también estructural.

“Las mallas curriculares de obstetricia y ginecología dedican no más de una clase a endometriosis y adenomiosis. Entonces, hay un desconocimiento enorme”, señala Carolina Quezada. A su juicio, esto impacta directamente en la atención: “Estamos en un punto en el que el profesional tiene que querer creernos para querer investigar la enfermedad y que podamos tener opciones de tratamiento”.

De acuerdo con el doctor Sovino, el tratamiento “depende de la edad, los síntomas y si la paciente desea el embarazo”. Las opciones incluyen tratamiento hormonal para disminuir dolor y sangrado, dispositivo intrauterino hormonal, apoyo nutricional y enfoque integral, tratamientos de fertilidad si hay deseo de embarazo y cirugía en casos seleccionados. “Cuando los síntomas son severos y la mujer ya no desea embarazos, la histerectomía puede ser la solución definitiva”, añade.

Sin embargo, la falta de información se traduce también en decisiones clínicas apresuradas. “Se está tomando muy a la ligera la histerectomía. Estamos hablando de una cirugía mayor, compleja, es la extirpación de un órgano”, plantea Carolina. Además, señala que el acompañamiento emocional tras una histerectomía suele quedar fuera del sistema de salud público: “Las mujeres tienen que buscar psicólogos de manera particular para poder hacer este proceso de duelo”.

El acceso al tratamiento también es desigual. “No es tan simple como pagar una pastilla. Son costos permanentes, exámenes, consultas. Hay una falta de cobertura tremenda y listas de espera enormes”, sostiene. Y agrega: “El sistema público no está siendo capaz de dar resolutividad, muchas veces ni siquiera cuenta con los insumos necesarios”.

Frente a este escenario, el mensaje se centra en que validar el dolor es el primer paso. “Si una mujer siente que algo está pasando, es porque algo está pasando. Que no permita que nadie le haga dudar de ella, ni siquiera los profesionales de salud”, enfatiza Quezada. “Es un camino agotador, pero no está sola, somos muchas y nos vamos a encontrar”, finaliza.