La madrugada de 2022 en que abrió una cuenta de Instagram, Antonia Cancino (33), periodista, llevaba tres meses con migrañas prácticamente todos los días. Su neuróloga le repetía que no era la única, que había más personas como ella, pero no conocía a nadie que viviera la enfermedad con la misma intensidad. “No conocía a nadie con un nivel como el mío. Nadie que tuviera que tomar un montón de remedios como yo, o que tuviera que pedir licencia”, cuenta.

Es paciente de migraña desde los ocho años. “Lo heredé de mi mamá, de mi abuelo materno, de toda la línea materna”. Lo suyo es una migraña crónica, es decir, más de 15 episodios al mes, y además refractaria, por lo que los tratamientos disponibles apenas consiguen contenerla.

Esa madrugada, cansada de buscar respuestas y de sentir que tenía que resignarse a vivir así, tomó una decisión. “Se me ocurrió abrir un Instagram y empezar a subir todo lo que sé sobre migraña. Además, ya me he hecho todos los tratamientos que existen y me he gastado millones. Pensé que, si yo tenía acceso a toda esa información y quizás alguien estaba buscando respuestas, podía ayudarle”.

Partió subiendo un video sobre su experiencia con el botox para la migraña. Después vino otro sobre un gorro antimigraña que se había comprado hacía poco. Entre medio empezó a compartir datos sobre síntomas, prevalencia y tratamientos. “Como si nada, llegaron 400 seguidores. Ahí me di cuenta de que había interés”, recuerda.

A los seis meses ya tenía tres mil seguidores y, cuando abrió una cuenta en TikTok con un tono más relajado, la comunidad explotó. “Subía videos riéndome de mí misma, cuando amanecía con los ojos hinchados o cosas por el estilo. El primer mes tenía 75 mil seguidores”.

Lo que había comenzado como una forma de buscar a alguien que entendiera lo que estaba viviendo, terminó convirtiéndose en un lugar donde miles de personas encontraron a otros como ellos: el club de la migraña. Hoy el club es una fundación sin fines de lucro que reúne a pacientes de todo Chile, organiza talleres gratuitos y busca visibilizar una enfermedad que, pese a afectar a millones de personas, sigue siendo poco comprendida.

Mucho más que un dolor de cabeza

Para las personas que no viven con migraña, la enfermedad suele resumirse en un dolor de cabeza intenso. Ella aprendió hace mucho tiempo que es bastante más que eso. “Tú puedes vivir con cefalea todos los días. Los médicos siempre dicen que los episodios duran como máximo 72 horas. Pero, en la práctica, un paciente puede llegar a vivir meses así”.

Antonia los ha vivido. “He tenido periodos de seis meses en que día por medio tenía una migraña. Y el día que no me dolía era porque me había tomado algo para que no me doliera”, cuenta. Una vez, mientras estudiaba en la universidad y debido a un desajuste hormonal por la anticoncepción, llegó a perder siete kilos en un mes por las náuseas y los vómitos asociados a las crisis. Faltó un mes completo a clases y volver no fue sencillo. “No es que tú vuelvas al cien por ciento y renovada. Vuelves súper lenta, tienes que poner el doble de atención y estás más sensible a todo: a la luz, a los colores”.

En el club también ha visto lo que la enfermedad puede arrebatar. Cuenta de una mujer que no pudo hacer su defensa de tesis; otra que se perdió su propio matrimonio. Alcanzó a casarse, pero terminó en urgencias apenas comenzaba la fiesta. Y está el caso de Paula, cofundadora de la fundación. “Tiene alodinia, que es un trastorno en el que aparece una relación anómala con la percepción del dolor. En su caso está vinculado con la migraña. Le molestaba mucho el pelo, como si le pesara. Y no pudo más: se rapó. Lleva un par de años así”.

“Una mujer, por ejemplo, no pudo hacer su defensa de tesis; otra se perdió su propio matrimonio. Alcanzó a casarse, pero terminó en urgencias apenas comenzaba la fiesta”.

A pesar de todo esto, dice Antonia, la migraña sigue siendo una enfermedad profundamente incomprendida. Cree que se debe a algo curioso: todos hemos tenido un dolor de cabeza alguna vez en la vida y por eso no se le toma el peso. “Las personas tienden a decir: ‘Me tomé algo, se me pasó y seguí con mi vida’. Pero para las personas con migraña no es así”. Hay un problema de empatía, agrega. “Al ser algo que ya vivieron, aunque en verdad no lo conocen por completo, se instala el prejuicio de que, si para alguien es más que eso, entonces uno está exagerando”.

En Chile son alrededor de 2,2 millones de personas con migraña. De ellas, unas 200 mil tienen migraña crónica. A Antonia le sigue sorprendiendo que una enfermedad tan extendida sea, al mismo tiempo, tan poco comprendida. “Es muchísima gente. Y como es una enfermedad no transmisible, yo siempre uso el ejemplo de la diabetes. Es una enfermedad que todo el mundo conoce, respeta y cuida. Sabes que hay ciertas consideraciones que hay que tener, están en el GES, tienen cobertura, tienen un sistema de apoyo”, explica. Sin embargo, agrega, la migraña afecta a más personas que la diabetes en Chile, pero no cuenta con el mismo reconocimiento.

La enfermedad, además, rara vez viene sola. La depresión, la ansiedad y el insomnio aparecen con frecuencia entre quienes la padecen. El déficit atencional también está fuertemente asociado. “Siempre intento usar ese ejemplo cuando me toca defender esta causa. Porque es una enfermedad igual de incapacitante, o incluso peor en algunos casos, y que además está asociada a muchas otras enfermedades”.

“Solo nosotros entendemos esto”

En estos años en el Club de Migraña, Antonia ha podido observar que muchas personas viven la enfermedad en silencio. En los comentarios de Instagram se repite una frase: “Solo nosotros entendemos esto”. Ahí se fue construyendo un espacio seguro. “Las redes sociales están muy criticadas, muy satanizadas, pero en este tipo de casos generan algo que muchas veces no hace el Estado: estar presente, entregar información, apoyo psicológico. Y eso lo hace la propia gente, comentando, dando ánimo, diciendo: ‘A mí también me pasa’, entregando recomendaciones que hacen sentido para alguien que lo vive”, dice y agrega: “Es un apoyo muy importante porque reconocerte en otra persona es sanador. Súper sanador”.

También ha visto el lado más duro de esa realidad. En octubre del año pasado, una seguidora del club se suicidó. Sufría migraña desde muy pequeña y tenía un diagnóstico de depresión severa asociado a la enfermedad. “Ya no tenía plata para seguir yendo al psiquiatra. Así de heavy”, dice.

En octubre del año pasado, una seguidora del club se suicidó. Sufría migraña desde muy pequeña y tenía un diagnóstico de depresión severa asociado a la enfermedad. “Ya no tenía plata para seguir yendo al psiquiatra. Así de heavy”, dice.

Y aunque Antonia tiene claro que no puede ocupar el lugar de una profesional de la salud mental, hay algo que valora: “Haber generado un espacio donde la gente siente la confianza de poder decir: ‘Estoy chata, no puedo más’, en un tiempo en que las redes son tan odiosas, para mí es bacán. Y siento que eso es lo que hay que preservar en una comunidad así. Porque creo que hemos ayudado a muchos a no rendirse”.

Desde hace un año, el Club de Migraña organiza talleres online gratuitos. El primero nació a partir de una necesidad muy práctica: enseñar a las personas a llevar un calendario de seguimiento de sus crisis. “Cuando tienes migraña, algo muy importante para ir a consulta es haber registrado cuándo fueron tus episodios, cómo fueron, qué crees que los gatilló, qué tomaste y cuál fue la intensidad. Si llegas a tu primera consulta con ese registro, ya avanzaste como un 80% del camino hacia el diagnóstico”, explica Antonia.

El segundo taller estuvo dedicado exclusivamente a los síntomas. Porque, aunque el dolor de cabeza es el signo más conocido, muchas veces la migraña comienza mucho antes. “Los bostezos son un aviso que uno tiende a pasar por alto, porque puede pensar que durmió mal o que está cansado. Pero puede ser un indicador de migraña”. También lo es la rigidez en el cuello, hacer mucho pipí o experimentar lo que ella describe como una “neblina mental”. “Es como sentir que estás en Júpiter, que no puedes poner atención”, dice. Esa sensación puede aparecer antes, durante y después de una crisis. “Se te puede pasar el dolor y retomar tu vida, pero sigues estando muy, muy lenta”.

También están las migrañas con aura. Algunas personas presentan alteraciones visuales. “Se ven como gusanitos, espirales o una especie de manto en la vista”. Otras son auditivas, cuando los sonidos se perciben mucho más fuertes de lo normal; y otras son olfativas, donde las personas se vuelven extremadamente sensibles a los olores.

Los antojos también pueden ser una pista. Durante años, se creyó que algunos alimentos desencadenaban crisis. Hoy se sabe que no es necesariamente un alimento el que gatilla la migraña, sino que muchas veces la persona ya está en una etapa previa, conocida como fase prodrómica o premigraña. En ese momento aparecen ciertos antojos y uno cree que esos alimentos desencadenaron la crisis, cuando en realidad eran una señal de que la migraña ya venía. “A mí, por ejemplo, me pasa con el chocolate o el queso. Los días en que me dan ganas de comer queso o aceitunas de una manera casi injustificable, sé al tiro que viene una migraña”.

El tercer taller se enfocó en algo de lo que, según ella, casi no se habla: la terapia ocupacional. Durante una crisis, explica, las personas pueden perder gran parte de su capacidad para desenvolverse en tareas cotidianas. “Te cuesta desde ducharte, levantarte de la cama o poder comunicarte”. Por eso, el club comenzó a trabajar en estrategias para ayudar a las personas a manejar mejor su funcionamiento diario de un episodio a otro. “Eso es nuevo. De verdad, nadie lo está haciendo”.

Por la incidencia pública

La mayoría de las personas que llegan al Club de Migraña son mujeres. No es casualidad. “Hay una mayor prevalencia de migraña en las mujeres y la principal razón tiene que ver con el ciclo hormonal”, explica Antonia. A lo largo de la vida, dice, la enfermedad cambia de intensidad y muchas veces está marcada por distintas etapas hormonales.

En Chile, distintos estudios han mostrado que la migraña es aproximadamente tres veces más frecuente en mujeres que en hombres. Y aunque los médicos creen que pueden existir factores genéticos o poblacionales detrás de estas cifras, todavía hay pocas respuestas. “Lamentablemente en Latinoamérica hay muy pocos estudios. Casi toda la evidencia viene de Europa o de Norteamérica”, dice.

En 2024, Antonia sintió que ya no bastaba con compartir información en redes sociales. Junto a otras pacientes decidió dar un paso más y empezar a empujar cambios más profundos.

El día de esta entrevista, venía llegando del Primer Policy Summit de Migraña, organizado por la Universidad Autónoma y el Club de Migraña, un encuentro que reunió a especialistas nacionales e internacionales para discutir el impacto de la enfermedad y la necesidad de avanzar en políticas públicas. También ha participado en mesas técnicas, ha viajado a Bélgica, Sao Paulo y hace pocas semanas estuvo en Ginebra, en un encuentro que reunió a representantes de la OMS, autoridades políticas y sanitarias, sociedades médicas, y agrupaciones de pacientes de distintos países.

“Lo que en realidad me mueve es que, con esto, puedo ayudar a otros”, asegura. Porque, en el fondo, eso fue lo que ella misma necesitó hace cuatro años, cuando abrió una cuenta de Instagram en medio de una crisis de migraña: encontrar a alguien que entendiera lo que estaba viviendo.