A mis 33 años entendí que vivir con un diagnóstico que nadie busca, cualquiera sea, cuestiona hasta lo más profundo de nuestro ser. Es un proceso de revelación permanente, una rebelión física y, sin duda, un desafío para la salud mental. Pero, después de entenderlo, ¿qué sigue? No hay parámetros para definir el qué, el cómo o el cuándo. Cada una encuentra su propia forma de habitar esa nueva realidad y de aprender a gestionar sus emociones.

En más de tres años trabajando con mujeres que viven con insuficiencia ovárica prematura he leído y escuchado muchas historias. Aunque eso no me convierte en experta en sus vivencias, sí puedo afirmar algo: dependiendo del día, somos o no somos nuestro diagnóstico. A ratos incluso la salud mental pierde protagonismo frente a la obra más larga de nuestra vida: aprender a vivir con nosotras mismas.

Según la Asociación Española para el Estudio de la Menopausia (AEEM), las mujeres con insuficiencia ovárica prematura —condición que afecta entre al 2 y el 3,7% de la población— tienen un riesgo 3,33 veces mayor de sufrir depresión que las mujeres fértiles. También presentan un riesgo 4,89 veces mayor de desarrollar trastornos de ansiedad. La disminución de estrógenos altera la síntesis y el metabolismo de neurotransmisores como la serotonina, mientras que la incertidumbre, los cambios hormonales y el estigma social asociado a una menopausia precoz también influyen en ese impacto emocional.

Una vez que conocemos el diagnóstico, muchas piezas empiezan a encajar. Esos cambios en el cuerpo, la energía o el ánimo que veníamos arrastrando por tanto tiempo ahora tienen un nombre. Y, sobre esa base, también aparece cierta liberación. Sin embargo, comienza otro desafío: lidiar con las reacciones de quienes nos rodean, aprender a gestionar nuestra calidad de vida con las herramientas disponibles y enfrentar la encrucijada emocional que muchas veces acompaña a un diagnóstico crónico.

En Chile hemos avanzado en hablar de salud mental, pero todavía falta incorporar la realidad de quienes viven con enfermedades crónicas. Desde Fundación Respuestas creemos que, si una persona necesita tratamiento farmacológico, debe acceder a él sin culpa ni vergüenza. Debemos dejar atrás la idea de “la loca de las pastillas”. Si queremos abordar la salud mental con seriedad, también debemos normalizar que, a veces, parte del tratamiento consiste en acudir a un psiquiatra. Eso no te hace más ni menos. Te hace una persona consecuente con lo que quiere para su vida: tranquilidad.

La mirada experta

Ximena Pereira Garrido, es psicóloga clínica de Ceapsi. Aquí responde en pocas palabras qué ocurre después de ponerle nombre a una enfermedad y por qué el duelo, la culpa o la incertidumbre pueden ser parte de ese proceso.

—¿Qué pasa emocionalmente cuando una persona recibe un diagnóstico como este?

La reacción emocional puede ser muy variada, pero en la mayoría de los casos es esperable un shock o conmoción inicial, junto con sentimientos de tristeza, ira, culpa, frustración y ansiedad. La IOP implica consecuencias profundas en la salud física y reproductiva de las mujeres, y aceptar esta condición requiere tiempo y un trabajo de duelo. También pueden aparecer desafíos identitarios relacionados con la juventud o la feminidad.

Por otro lado, encontrar el origen de distintos síntomas y manifestaciones de la IOP también puede significar un alivio. Poder identificar una causa para múltiples síntomas frente a los cuales antes no se encontraba respuesta permite iniciar un tratamiento que puede representar una mejoría significativa.

—¿Es posible hablar de un duelo después de recibir un diagnóstico?

Ciertamente. Una condición como la IOP implica un duelo, aunque aquello que cada mujer experimenta como la pérdida más importante varía en cada caso. Es frecuente, por ejemplo, sentir que se pierde cierta libertad o espontaneidad, esa posibilidad de vivir más despreocupadamente, porque aparece la responsabilidad ineludible de seguir un tratamiento, cambiar hábitos si es necesario y monitorear la salud con mayor atención.

Algunas mujeres pueden sentir incluso que envejecen antes de tiempo. Esto, sumado a las consecuencias que puede tener la IOP en la fertilidad, puede generar cuestionamientos sobre la propia feminidad y vitalidad, especialmente en una sociedad que sigue valorando de manera importante la juventud y la maternidad como atributos de lo femenino.

Como en todo duelo, acompañarse de otros, compartir la experiencia y poder reflexionar sobre ella, ya sea con una red de apoyo o con ayuda profesional, es muy relevante para favorecer este proceso.

—¿Por qué puede aparecer la culpa frente a una enfermedad, incluso cuando sabemos racionalmente que no hicimos nada para provocarla?

Es parte de nuestro repertorio emocional intentar anticipar el peligro y prevenir los daños. Por eso, frente a eventos adversos puede surgir una cierta ilusión de control y, con ella, la culpa o las preguntas sobre qué se podría haber hecho de otra manera.

Parte del proceso de elaboración consiste en volver a poner el foco en el presente: adherir a un tratamiento que permita disminuir los riesgos de salud asociados a esta condición y proyectar el autocuidado hacia el futuro. También implica pensar de qué manera abordar necesidades de trascendencia y proyección más allá de la maternidad.

— La incertidumbre respecto del futuro suele ser una de las grandes angustias después de un diagnóstico. ¿Cómo se aprende a convivir con preguntas que muchas veces no tienen una respuesta inmediata?

Un diagnóstico como la IOP abre interrogantes muy particulares. Una mujer puede preguntarse si logrará adherir al tratamiento, si podrá cuidarse lo suficiente, a quiénes hará parte de esta información sobre su salud o, si quiere ser madre, si recurrirá a tratamientos de fertilidad o a la adopción.

Es un sinfín de preguntas que requieren espacios de seguridad y confianza para poder reflexionar sobre ellas, además de tiempo y flexibilidad para entender que las respuestas también pueden ser provisorias. Lo importante es darles un lugar a esas preguntas y no silenciar ni los duelos ni la incertidumbre. Conversar con las personas relevantes en nuestra vida o con los profesionales que nos acompañan puede hacer una gran diferencia.

— ¿Cuándo la tristeza, la ansiedad o la angustia forman parte de un proceso esperable de adaptación y cuándo son una señal de que es necesario pedir ayuda psicológica o psiquiátrica?

Cuando los cambios de ánimo, la ansiedad o las alteraciones del sueño y la concentración se mantienen en el tiempo, afectan la vida cotidiana y no ceden frente a situaciones positivas del entorno, puede ser recomendable consultar con un profesional de la salud mental.

Sin embargo, no es necesario esperar a que la vida cotidiana se vea afectada para pedir ayuda. Una persona también puede decidir consultar simplemente porque necesita conectar con su experiencia frente al diagnóstico y hacerlo en un espacio protegido.

Además, conocer y compartir la experiencia de otras mujeres que han vivido el mismo diagnóstico puede ser muy relevante para aceptar esta condición e integrarla a la propia vida.

Las cifras de IOP

El Octavo Informe sobre Derechos Sexuales y Reproductivos en Chile, elaborado por Miles Chile y el apoyo de IPAS, por primera vez abordó la Insuficiencia Ovárica Prematura (IOP) como una condición de salud poco visibilizada que afecta la salud sexual y reproductiva de mujeres y adolescentes. Analiza las dificultades para su diagnóstico y tratamiento, así como la ausencia de políticas públicas y garantías específicas para quienes viven con esta condición.

Algunas de sus conclusiones fueron:

• La evidencia clínica citada en el informe estima que la IOP afecta a entre el 1% y el 2% de las mujeres menores de 40 años; una columna de Fundación Respuestas eleva esa cifra hasta 3,7% al incluir a la población adolescente.
• Entre el 70% y el 90% de los casos no tiene causa conocida (etiología idiopática).
• Se asocia a mayor riesgo de osteoporosis, enfermedad cardiovascular y deterioro cognitivo, y a una menor expectativa de vida.
• La condición carece de garantías explícitas en el régimen GES y de programas ministeriales específicos en Chile: queda diluida en categorías amplias como infertilidad o trastornos endocrinos.