¿Enfermedad o guerra? Las consecuencias del lenguaje bélico en el cáncer

cancer

Cómo se habla de una enfermedad no es inocuo, advierten especialistas. Llaman a cambiar su estatus de enfermedad y dejar de exigir a los pacientes fortaleza, no llorar o optimismo 24/7, y tener una mirada contenedora, comprensiva que sea capaz de acompañar en el dolor. Esta nota fue publica en Qué Pasa el 15 de junio de 2019.


Hablar de lucha, batalla o dar la pelea, son frases úsales a la hora de referirse al cáncer. Es el lenguaje bélico en el cáncer. Una metáfora que no sólo se refiere al escenario general de la enfermedad, sino que atañe, principalmente, al paciente.

Una vivencia que conoce Natalia Franco (coach ontológico), quien vio interrumpida de golpe su normalidad a fines del 2017, con el diagnóstico de un cáncer papilar de tiroides, uno de los diagnósticos más comunes y crecientes de esta patología en Chile. "Yo no tenía ningún síntoma", cuenta. Se trató de un hallazgo casual en un chequeo por resistencia a la insulina y alza de peso.

Recuerda Natalia que la radióloga que le hizo la primera eco tiroidea, le dijo mientras la revisaba, que no se preocupara. "Me dijo que necesitaba un cirujano que fuera como un 'buen gásfiter para sacar este temita' y extirpar todo lo malo, botar la tiroides y los ganglios. Y yo pensaba, ¿esta señora entiende que está hablando de mí y no de un trozo fileteado de mi cuerpo?".

Pero eso no fue todo. También se encontró con una premisa, que admite, le chocó, la de "luchar contra el cáncer". Al asumir esa postura, dice, "olvidamos que ese cáncer también es parte nuestra y estamos oponiéndonos a algo de nuestro propio ser que estamos necesitando escuchar, acoger y prestar atención".

Pero además, esa propuesta de batalla, agrega Natalia, le resultó inadecuada en un momento de enfermedad, "te sitúa de inmediato en un lugar que connota todo lo que la guerra implica: penurias, pérdida, defensa, pelea, cansancio".

Hablar de guerra es apropiado, dicen los pacientes, pero cuando se trata de la atención y el apoyo en salud. Es una "batalla", admiten, obtener un tratamiento razonable, justo y rápido. Una situación que enfrentó Francisco ante un diagnóstico de cáncer testicular. Para él, la batalla no es contra la enfermedad, sino con las condiciones del sistema de salud. "Hay una percepción de presentar esto como una guerra en que la persona muere y pierde la batalla, cuando no es así. Hay personas que hacen todo lo que pueden, lo intentan todo, por el lado de la ciencia, incluso espiritual, y decir que 'perdieron', es una estupidez. Yo llevo más de cuatro años, y si fallezco no es 'perder'. La batalla es contra el sistema de salud, hay que cambiar el paradigma, esto se debe enfrentar de una forma natural y práctica", comenta.

Dar la pelea

¿Afecta a los pacientes? "Tiene un tremendo impacto", dice Daniela Rojas Psicóloga-Psicooncóloga, Presidenta Asociación de Psicooncología de Chile y académica del diplomado en Psicooncología de la Universidad Diego Portales, especialista que ha indagado en este tema.

La manera cómo hablamos sobre las enfermedades no es un tema inocuo o meramente estético, agrega, Rojas. Tiene que ver con cómo pensamos la enfermedad e influye en la manera en que los pacientes la enfrentan. "Influye en la forma en que su red los apoya, en los discursos de los profesionales de la salud, en las campañas de comunicación social e incluso en la construcción de políticas públicas (basta con ver las campañas antitabacos y las imágenes en la cajetillas de cigarrillos)", detalla.

Para Luis Villanueva, del Servicio de Oncología del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, la referencia a "luchar", es indicada, por ejemplo, cuando se habla del Día Mundial de la lucha contra el cáncer.

"Uno cuando habla de lucha, es básicamente porque el cáncer es una enfermedad mortal, pero al llevarlo al contexto personal hay que ser cautos", sostiene Villanueva. Para él, representa una arenga contra la enfermedad, "es 'vamos que podemos', pero es un vamos de equipo, que sepan que no están solos, que los médicos y la familia también pueden ayudarlo en esa fuerza".

El cómo se instala ese concepto de "lucha", o "guerra contra el cáncer", comenzó a difundirse en 1971, postguerra de Vietnam, indica un artículo publicado por Rojas en el año 2015 en la Revista Médica de Chile, titulado ¿Contra qué se lucha cuando se lucha? Implicancias clínicas de la metáfora bélica en oncología.

Fue a principios de los 70 cuando el presidente de EE.UU., Richard Nixon, firma el Acta Nacional del Cáncer, en que se hace la primera referencia al inicio de la "Guerra contra el Cáncer". Pese a que en el texto no hay una alusión directa al término bélico, sí se hace referencia a que debía conquistarse esa 'terrible enfermedad' en el corto plazo. "Nixon, que solía militarizar las políticas sociales que ponía en marcha, logró instalar a través de esta estrategia político-comunicacional, una particular forma de enfrentar la patología", indica el texto.

Actualmente ya instalada, y por lo cotidiano, a nadie le llama mucho la atención. Pero poco a poco es más frecuente escuchar el cuestionando al uso de la metáfora bélica, señala la Presidenta Asociación de Psicooncología de Chile.

Eso se ve, por ejemplo, cuando un personaje público se enferma o fallece de cáncer, digan que la persona 'perdió la batalla contra el cáncer' o fue 'vencido o vencida' por la enfermedad. "El cáncer se habla desde metáforas de guerra, violentas. No se le trata como una enfermedad, se le trata como un enemigo, despiadado, como si fuera un ente con conciencia y voluntad, que se 'aprovecha de' o 'se alimenta de', y contra el cual el paciente debe 'luchar', pudiendo 'ganar' o 'perder' frente a él", destaca Rojas.

Y con ese lenguaje, se genera una dinámica de fuertes exigencias al paciente. "Con mandatos como ser valiente, ser fuerte, no llorar (porque si 'llora le bajarán las defensas y su cáncer se ramificará' – lo cual es un mito-), no tener miedo ('porque lo que temes, lo llamas'), y pensar positivo 24/7", dice Rojas.

Todas exigencias que además de estar basadas en creencias falsas, dice la especialista, atemorizan a los pacientes respecto a su propia vivencia emocional y pueden dejarlos sin la contención y el apoyo que necesitan en un momento donde probablemente más lo necesitan. "Además es tremendamente injusto y cruel decir que un paciente 'perdió' la batalla, como si no hubiese hecho lo suficiente, o hubiese hecho algo incorrecto, o no hubiese sido lo suficientemente fuerte para 'derrotar' al cáncer", sostiene Rojas.

Mucho de ese lenguaje podría causar un impacto a nivel emocional en el paciente, coincide Villanueva. Algo especialmente delicado en etapas más avanzadas de la enfermedad. "Hay que conversar con el paciente, no decirle que esta 'perdiendo' la lucha, sino que se pasa a una nueva etapa".

Más que afectar la respuesta al tratamiento estas metáforas pueden afectar su calidad de vida, su relación consigo mismo, con su enfermedad y sus vínculos significativos.

"De todos nosotros depende cambiar el paradigma bélico para enfrentar el cáncer, devolviéndole su estatus de enfermedad, dejando de significarlo como una guerra y, sobretodo, dejando de sobre exigir a los pacientes demandándoles fortaleza, estoicismo, valentía, no llorar, no temer, de constituirnos en una sociedad más contenedora, comprensiva que sea capaz de acompañar en el dolor", dice Rojas.

Empatía y acompañamiento

Junto con la "lucha" ante la enfermedad, también existe en el cáncer, una creencia que la vincula a aspectos emocionales. Ideas que tienden a culpabilizar a los pacientes por su diagnóstico, advierte Rojas: "Muchos pacientes llegan expresando: 'no puedo creer que tenga cáncer y más encima las personas me digan que me lo hice yo', o te pregunten '¿es mi culpa haberme enfermado?'"

Esto implica, agrega Rojas, un problema para asumir la enfermedad como tal, y una mirada individualista."Cuando responsabilizamos a los pacientes, con todo lo injusto y doloroso que puede ser para ellos, también estamos invisibilizando los determinantes sociales de la salud y el papel que le compete a los estados en asegurar las condiciones necesarias para que las personas tengan una vida digna y una buena salud".

Pero además, muchas veces los profesionales hacen eco de este tipo de frases sin prever las consecuencias e implicancias de ellas, señala Rojas. La intención detrás de ello, es empoderar o dar ánimo, "pero se cae en este tipo de metáforas que acalla el sufrimiento de los pacientes en vez de darle espacio a que se exprese y podamos acompañarlo y contenerlo".

Una experiencia, que en el caso de Natalia, resultó fructífera. Desde su perspectiva y como coach ontológico, dice, aprendió en primera persona. "Y acompaño a otros a conectar que la enfermedad es una oportunidad de escucharte, atenderte y mirarte en autenticidad como nunca antes, de aprender a vincularte contigo y con el entorno desde un lugar de poder personal y cuidado. En mi experiencia física, a mayor oposición de la enfermedad, mayor dolor físico y emocional".

"Cuando supe que era posible que tuviera cáncer y necesitaba biopsiarme, me tomé 30 minutos para llorar con desesperación. Necesitaba empezar un trabajo muy importante de aliarme con mi enfermedad, hacerla mi mejor amiga, para aprovechar la oportunidad que me estaba brindando de hacer que las cosas empezaran a pasar de una forma diferente en mi vida. Lo que como consecuencia me implicó repactar condiciones laborales, aprender una nueva forma de vincularme con el entorno y decidir divorciarme, lo que básicamente a un año de enfrentar el cuadro me tiene siendo una versión mucho mejor y plena de mí misma", señala Natalia.

En la Corporación de Cáncer de Mama Yo Mujer, donde Rojas es Gerente Técnico, buscan cambiar el paradigma bélico en cáncer, por eso en el año 2014 sacaron la palabra "contra" de su nombre. Además el año 2018 crearon un taller gratuito, para la red de apoyo de las mujeres con cáncer de mama, en que abordan las consecuencias del abordaje bélico, educando en formas más efectivas y afectivas el cómo apoyar a las pacientes durante el periodo de enfermedad y tratamiento.

Comenta