Desde el 1 de diciembre regirá la Ley 21.719 de Protección de Datos Personales, y con ella un régimen de exigencias que trata la información de salud como si fuera un peligro antes que un recurso. El resultado, si no se corrige, será menos estudios clínicos, colaboración de IA que llega tarde, y alertas epidemiológica más lentas, en nombre de una privacidad que puede protegerse mejor con otro mecanismo.

Se exigirá consentimiento explícito para cualquier tratamiento de datos de salud, y una Evaluación de Impacto en la Protección de Datos antes de iniciar proyectos de investigación. Para un biobanco con miles de muestras o un estudio retrospectivo que cruza fichas de varios hospitales, pedir ese consentimiento caso a caso es imposible. Muchos proyectos no se harán porque el requisito supera lo que cualquier equipo puede sostener.

Es investigación que no se hace, tratamientos que tardan más en validarse, y diagnósticos tempranos, en cáncer, enfermedades raras e imágenes médicas que se desarrollan en otros países mientras Chile se enreda.

La discusión ha tratado el consentimiento explícito como la única vía legítima, cuando se puede cumplir el mismo objetivo sin paralizar la investigación: la anonimización segura, a partir de datos biométricos u otros, removiendo cualquier vínculo que permita reidentificar a la persona, con estándares técnicos de alto nivel. Un dato verdaderamente anonimizado ya no produce daño si se filtra.

Para investigación médica, esto significa que un biobanco o un estudio con fichas clínicas debería poder avanzar sin exigir consentimiento individual repetido, siempre que la anonimización sea robusta y verificable, no un simple borrado de nombre y RUT que deja fecha de nacimiento, comuna y diagnóstico disponible. Lo mismo aplica a las tareas administrativas de hospitales y aseguradoras: gestionar camas, medir tiempos de espera o auditar costos no requiere saber quién es cada paciente, sino contar y comparar casos agregados.

El caso más complejo es la salud pública. Una alerta de un brote infeccioso o un repunte de enfermedades respiratorias no puede darse el lujo de esperar consentimientos individuales mientras el brote crece. Los datos agregados y anonimizados por comuna, edad y fecha son exactamente lo que la vigilancia epidemiológica necesita y lo que menos riesgo de daño individual representa. Tratar esa información con el mismo estándar que un perfil de marketing es una desproporción que termina costando vidas cuando la respuesta llega tarde.

Parece apropiado retrasar un año la puesta en marcha de esta ley, poner en funciones la Agencia de Datos Personales que es parte del mandato, y revisar la necesidad de un nuevo consentimiento para el tratamiento de datos administrativos o clínicos cuando se trate del avance de la ciencia o la mejoría de la gestión. Los datos de salud merecen protección reforzada. Pero la ley confunde protección con parálisis. La privacidad y el progreso científico no tienen por qué competir. Tengamos la voluntad para diseñar la excepción correcta antes de que el daño ya esté hecho.

Por Jaime Mañalich, exministro, Clapes UC