A los 13 años, Darinka Liv (30) empezó a sentir que algo en su cuerpo no funcionaba como debía. Las mañanas, antes de ir al colegio, venían acompañadas de unas náuseas extrañas, distintas a cualquier malestar que hubiera conocido antes. “Corría al baño, pero no llegaba porque me desmayaba antes, y por lo general siempre me pegaba en la cabeza o me pegaba en la cara”, relata

Cerca de diez años vivió con estos síntomas, recibiendo diagnósticos de estrés y ansiedad, cuando realmente era disautonomía, una condición que, de acuerdo con datos del centro de salud estadounidense Cleveland Clinic, más de 70 millones de personas en el mundo padecen.

De acuerdo con la doctora Cindy Goldberg, cardióloga del Centro de Enfermedades Cardiovasculares de Clínica Universidad de los Andes, “la disautonomía afecta más a mujeres, por razones genéticas, y suele desarrollarse en la adolescencia, por los cambios hormonales y el crecimiento”.

Hay cuerpos que funcionan como un sistema predecible: el corazón se acelera cuando es necesario, la presión se regula, el cansancio aparece después del esfuerzo. Pero en la disautonomía, ese equilibrio se rompe.

Se trata de una condición que afecta el sistema nervioso autónomo, encargado de regular funciones básicas como la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la digestión o la temperatura corporal. Lo que ocurre es que estas funciones dejan de responder de manera adecuada, provocando que el cuerpo se vuelva impredecible y que la vida cotidiana se transforme en una constante adaptación.

“Hay momentos en la vida cotidiana que se puede gatillar hipotensión (presión arterial baja). Por ejemplo, el solo hecho de estar periodos prolongados de pie, expuestos al sol en verano, puede provocar disminución de la presión arterial y síntomas disautonómicos”, explica la cardióloga.

Los síntomas invisibles de la disautonomía

La disautonomía no siempre se ve desde fuera. Muchas personas pueden caminar, trabajar o realizar diversas actividades cotidianas con aparente normalidad, pero por dentro experimentan mareos, taquicardias, fatiga extrema, desmayos, problemas digestivos o dificultad para mantenerse de pie durante mucho tiempo.

La doctora Goldberg explica que “estos síntomas pueden estar presentes en muchas otras patologías, por lo que se pueden confundir con otras condiciones o enfermedades”, lo que provoca tardanza en su diagnóstico.

En ese contexto, no es raro que durante años los malestares sean atribuidos al estrés, la ansiedad o incluso a problemas emocionales. Ese camino suele estar marcado por consultas médicas múltiples, exámenes que no muestran alteraciones claras y una sensación de no ser escuchadas.

Fernanda Figueroa (27) pasó cerca de un año entre diagnósticos errados. Todo comenzó a los 14 años, era atleta de alto rendimiento en la selección de su colegio en Concepción y estaba acostumbrada a exigirle mucho a su cuerpo. Por eso, cuando empezó a llegar agotada después de caminar apenas tres cuadras desde el colegio hasta su casa, supo que algo no estaba bien.

La historia de Fernanda se cruza con la de Darinka en varios puntos: los años sin respuestas, los síntomas minimizados y la sensación constante de tener que demostrar que lo que sienten es real. “En realidad lo más difícil no siempre son los síntomas, sino que la gente entienda que estos existen”, dice Fernanda, recordando una experiencia reciente en el Metro de Santiago. Empezó a sentirse mal y le pidió el asiento a quienes iban en el vagón, mostrándoles incluso su credencial de discapacidad invisible. “Nadie se paró, nadie me respondió”, cuenta. “Tuve que sentarme en el suelo y esperar a sentirme mejor”.

Darinka conoce bien esa sensación de tener que justificar permanentemente el propio dolor. “La gente cree que porque nos vemos bien no tenemos síntomas, pero yo vivo todo el tiempo con síntomas”, dice. Aunque trabaja como kinesióloga y entrena ciclismo de ruta, explica que sostener una rutina requiere un esfuerzo enorme e invisible para los demás. “Me suelen ver muy enérgica, siempre corriendo para allá y para acá. Entonces olvidan que uno pelea mucho para poder hacer esas cosas”, cuenta.

El costo de la salud mental

Darinka también habla de la rabia y el duelo que implica convivir con un cuerpo impredecible. Después de siete años sin desmayos, sufrió una crisis que terminó con su nariz fracturada. “No lo vi venir”, recuerda. “En ese momento dije: ‘No quiero saber de la disautonomía, no quiero hablar más de esto’”.

La disautonomía le ha significado perder relaciones, detener proyectos y adaptar constantemente su vida. Hubo un periodo en que estaba compitiendo en ciclismo y entrenando intensamente, hasta que una nueva descompensación la obligó a parar. “Sentía que tenía mucho potencial por delante, pero tuve que dejarlo porque no podía entrenar”, dice.

Aun así, ambas coinciden en que aprender a adaptarse ha sido clave para seguir adelante. “Con el tiempo se logra controlar los síntomas”, dice Fernanda. “Yo demoré aproximadamente seis años en tenerlo bajo control”. Mientras que Darinka resume su proceso en una idea que repite constantemente: “Es importante seguir peleándola”.

Las dos utilizan hoy las redes sociales para hablar de disautonomía y acompañar a otras personas que atraviesan el mismo camino. Fernanda lo hace porque recuerda lo sola que se sintió cuando recibió el diagnóstico. “No había información en ninguna parte y fue bastante agobiante”, cuenta. Por eso, su principal mensaje para quienes recién comienzan este proceso es simple: “No estás sola”. Y agrega: “Ojalá hablar más de disautonomía haga que menos personas tengan que pasar años sin respuestas”.

Darinka comparte ese deseo. Después de años escuchando que todo era estrés, aprendió que insistir también puede ser una forma de sobrevivir. “Sin esa capacidad de decir ‘vivamos esta pena, esta rabia, pero sigamos buscando opciones’, mi cabeza no lo soportaría”, dice.

Porque vivir con disautonomía, explican ambas, no es solo lidiar con mareos o desmayos. Es aprender a convivir con un cuerpo impredecible en una sociedad que muchas veces solo cree en aquello que puede ver.