El segundo corazón de José Cruzat

"Llevaba dos días internado en la clínica cuando me dijeron: 'Tenemos que hacerte un trasplante'. Les pedí a mis papás que me dejaran solo, no quería compartir con nadie mi situación. Lloré toda la tarde. Estaba muy triste, porque igual llega un minuto en que tú dices: 'Mi corazón no funciona. Qué penca, qué mal'.

Yo siempre lo supe. Estuve enfermo desde los 13 años hasta ahora, que tengo 17. Tenía claro que algún día de la vida iba a necesitar un trasplante. Pero más adelante. Pensaba que cuando tuviera 40 años o más, porque mi enfermedad era así, era igual a la de mi hermano Felipe, pero supuestamente más lenta.

Estar en el hospital lo encontraba horrible, odiaba la comida. La situación me estresaba y no me podía ir a mi casa a esperar el corazón, porque si me quedaba en la clínica iba a estar en el tercer lugar de prioridad nacional, y si me iba a mi casa, pasaba al décimo lugar. Llamé entonces a una amiga que había sido trasplantada de riñón. Le pedí que me fuera a acompañar, porque necesitaba estar con alguien que supiera por lo que estaba pasando.

A medida que pasaron los días la comida empezó a mejorar; al principio me daban ese arroz cerdo sin sal y después me empezaron a dar cosas más ricas, como papas duquesa. Hacía todo lo que podía hacer: veía series, películas, leía mucho.

Y así pasó el tiempo, hasta que al noveno día ocurrió algo increíble. Yo estaba con mi mamá en la pieza cuando entró toda la unidad coronaria, entre llorando y gritando eufóricos de emoción, y me dijeron: 'Viene en camino el trasplante'. Fue muy emocionante, yo no sabía qué hacer, no lo podía creer. O sea, bueno, hasta el día de hoy no lo puedo creer. Me dijeron: 'Dúchate, haz todo lo que tengas que hacer y en la tarde vas a entrar a pabellón'.

Después de un rato llegó mi papá. A las 8 de la tarde entré a pabellón. Nunca me despedí, porque tenía la firme convicción de que no me iba a pasar nada grave. No tenía miedo. Ya estaba acostumbrado a las operaciones en mi corazón. Sólo me perturbaba la recuperación; esperar meses a estar bien, los cuidados, las mascarillas, los remedios… Tengo tantas cosas que quiero hacer y de un minuto a otro todo se cierra a un tipo de acciones que puedes hacer.

Justo antes de entrar a la operación, cuando ya iba en la camilla camino al pabellón, miré a mi mamá, que iba a mi lado.

-Ven a despedirte del corazón que me regalaste -le dije.

Para mí, eso no fue una despedida. Yo sabía que iba a salir en un rato".

"Partí con una enfermedad al corazón a los 13 años. Me lo descubrieron en 2007, cuando mi hermano Felipe fue de urgencia a la clínica porque necesitaba un marcapaso. El doctor, al saber que podía ser una enfermedad congénita que se podía manifestar en los tres hermanos, nos hizo a mí y a Tomás, que tenía cinco años entonces, unos exámenes para chequear que nuestros corazones estuvieran bien. Yo también tenía algo raro; entonces, por seguridad, me pusieron un marcapaso.

En 2009 pasó todo lo de mi hermano Felipe. Por eso me hicieron chequeos mucho más constantes, cada seis meses. Estuve bien hasta el 2010, cuando en un control normal me encontraron una dilatación, que era lo mismo con que había partido mi hermano. Fue el día antes de mi cumpleaños. Me dijeron: 'Tienes una dilatación, así que te vamos a tener que poner otro marcapaso'. Me querían operar justo días antes de irme de viaje de estudios.

-No, no puedo no ir de viaje de estudios -dije, súper firme-. No hay opción.

Después, en la gira igual me sentí mal. Nunca llegué a vomitar ni a desmayarme, pero de repente me cansaba. Traté de hacer de todo; cuando fuimos al Valle de la Luna, y había que subir, yo dije: 'Voy a subir. Pararé cada dos segundos, pero voy a subir'.

Cuando llegué del viaje de estudios me hicieron otro chequeo y la dilatación era muy grande. Ahí me operaron y me pusieron el otro marcapaso. El año pasado estuve bien hasta la semana de Navidad, cuando me sentí mal. La guata la sentía muy inflada. El viernes antes de Nochebuena fui a la casa de un amigo, que vive cerca del Parque Arauco. Fuimos al mall caminando. Mi guata era enorme y me dolía mucho. Paramos cada cinco minutos. Llegamos, y en mitad del mall, me puse a vomitar.

El domingo, el día de Navidad, me desperté y estaba muy mareado. Sentí un dolor tan grande que tuvieron que llevarme a la clínica, a Urgencia. Ahí me dijeron que tenía retención de líquido y unos edemas producto de que mi corazón, ya por sí solo, no era tan fuerte.

Tenía las piernas hinchadas, los ojos hinchados. Me hicieron seguir una dieta sin sal y pude salir de la clínica. Pasé la semana de Año Nuevo con mi familia, pero el 3 de enero de este año fui nuevamente a la clínica y me dijeron que me tenía que internar.

Fue muy heavy".

"Haber estado internado me recordó mucho a mi hermano Felipe. Los sonidos de las máquinas; ese olor a alcohol, que no sé por qué huele tan mal, me recordaba mucho a él. Mi mamá también sentía a Felipe en todas partes: la pieza, las jeringas, las mascarillas, todo le hacía recordarlo. De repente entraba un doctor y ella lo sentía como un deja vú. Yo le rezaba y le decía: 'Bueno, ayúdame. Tú estuviste aquí, dame la fuerza. Tú sabes lo que es, ayúdame a vivirlo'.

Nunca me imaginé que Felipe iba a llegar a un caso tan extremo. Nunca. A veces lo miraba en la clínica y pensaba: 'Chuta, yo tengo la misma enfermedad. Podría estar como mi hermano'. Y después, cuando murió, pensé: 'Imagínate me pasa a mí'. Había momentos en que me daba lata tener esta enfermedad.

Estaba mejor de salud que mi hermano. Su condición era grave. Yo era adulto, mi hermano era considerado un niño, por esa razón el corazón es más difícil de conseguir. Todo eso me hacía pensar en que mi caso sería distinto al de Felipe. Mi mamá pensaba igual que yo. Me decía: 'Tranquilo, esto va a ser más corto'. Mi papá era más realista: 'Bueno, esto se demorará lo que tenga que demorarse. Lo que tenga que ser, no más'.

Felipe, de alguna forma, preparó el camino. Es bien impresionante, porque gracias a mi hermano había un camino armado, se conocía el tema y los doctores sabían hasta qué punto yo podía llegar. Fue como un regalo. Pero es fuerte, porque igual lo único que queríamos era que le llegara un trasplante y costó tanto. A mí, en cambio, no me costó nada. Es raro.

Me acuerdo perfecto la última vez que hablé con mi hermano Felipe. Fue una vez que fui a la clínica y una tía me dijo que sería bonito que yo le fuera a hablar. Entonces, yo entré y le pedí a mi mamá que quería estar solo con él un rato. Ahí Felipe escuchaba… Tenía los ojos semiabiertos y movía la mano. Le pedí perdón, le di las gracias… Yo sabía que él no estaba bien, pero no fue una despedida. Fue un momento que yo elegí, porque sabía que estaba mal y no sabía hasta cuánto más podía conversar con él estando consciente. Cuando terminé de hablarle, él me apretó la mano y sentí que fue su manera de responderme: 'Gracias por habérmelo dicho'.

Después me resfrié y no me recuperé. No pude volver más a la clínica hasta que falleció.

Cuando murió Felipe para mí fue heavy. Era principios de abril de 2009, yo estaba en Isla de Maipo, en una jornada de curso, cuando una amiga me mandó un mensaje que decía: 'Oye, algo le pasó a tu hermano'. Pensé que podía haber sido el hígado. Me acuerdo perfecto que estaba solo, sentado en la mitad de la cancha de fútbol del campo de mi amigo. Entonces llamé a mi papá.

-Supe que le ocurrió algo al Feli, ¿qué pasó? -le pregunté.

Y no me respondió. Noté algo raro, así que le insistí.

-Papá, dime qué pasa.

-José, tu hermano falleció -dijo.

Me puse a llorar a mares. Le decía a mi papá: 'Mentira, mentira…, si él estaba bien, le acaban de poner el corazón artificial, cómo puede ser'. Después hablé con mi mamá que me dijo: 'Tranquilo, tranquilo, se fue al cielo, está en un mejor lugar'.

Mis amigos me vieron cómo yo lloraba y se acercaron. Me preguntaron qué me pasaba, pero yo no sabía qué decir, hasta que les conté. Hicimos un círculo, rezamos y después todos me abrazaron. El papá de un amigo me fue a buscar al campo y me llevó directo a la clínica. Ahí vi a mi hermano por última vez. Me pude despedir; vi cuando lo metieron al ataúd. Después fue la misa, lo enterramos.

Cada uno de la familia ha vivido el duelo de la muerte de mi hermano de forma distinta. Mi papá se ha ido más en la forma espiritual, mi mamá es más terrenal. Yo viví mi duelo expresándome, intentando desahogarme lo máximo que podía. Mi hermano Tomás no era tan así por ser más chico, era más de actitudes, de sentir rabia. Mi mamá fue más de hablarlo; mi papá escribió un libro. Nosotros sentimos que Felipe está vivo, en nosotros.

Cuando mi familia empezó a salir en la prensa me daba mucha vergüenza. Pasar a ser conocido es raro. Además, por esa circunstancia; ni siquiera era porque mi familia había hecho algo especial. Me acuerdo la primera vez que salimos de vacaciones después de la muerte de Felipe, en julio del 2009. Fuimos a Pucón y todo el mundo nos miraba.

Me llevaba súper bien con Felipe, pero igual era mi hermano chico. Yo siempre he sido más independiente y Felipe todo el rato andaba diciéndome: 'Déjame ver eso, déjame estar acá'. Era más niño. Igual que Tomás, que tiene la misma actitud… Yo estoy con mis amigos y llega. Además, soy el más pasivo de los tres. Lo que más nos unía era la música y las películas. Nos gustaba mucho ver Harry Potter.

Felipe rayaba con El señor de los anillos, podía verla tres veces en un día".

"Es raro tener un corazón nuevo.

Todavía no lo puedo creer. Me acuerdo que antes caminaba y me cansaba. Y el otro día fui a un test de esfuerzo en el que caminé bien rápido y no me cansé. Entonces, es como raro sentir que oxigenas mejor. Es una tranquilidad muy grande.

De los días que vinieron después del trasplante no me acuerdo de casi nada. Me desperté en la UCI drogado hasta no poder más y lo único que recuerdo es ver máquinas, muchas máquinas. También me acuerdo que no fui al baño en mucho tiempo. Tenía una sonda para hacer pipí…, eso era horrible. Fue el Presidente Piñera a verme. Me dijo que yo era un ejemplo para el país.

De lo que más me acuerdo es que recién ahí, en la UCI, me contaron quién me había donado el corazón. Me trajeron una foto, me enteré de dónde venía, qué le había pasado… Le decían Panchita. Yo le rezaba y le decía: 'Gracias, Panchita'.

No he tenido contacto directo con la familia de la Panchita, pero si algún día se llegara a dar, sería muy bonito. Yo sé lo que es vivir la muerte de un familiar cercano, es muy fuerte. Para mí es una felicidad inmensa que me haya llegado el corazón, pero para ellos es súper triste que se haya muerto su hija. Entonces son partes muy opuestas. Juntarme con ellos sería bonito.

Sería algo así como un agradecimiento.

Donar un órgano es un acto de generosidad enorme, porque es tan importante para la otra persona. Para mí, en este caso, fue increíble. Que te llegue un corazón nuevo, que funcione, que te haga vivir, y de otra persona, es increíble. Hay mucha desinformación. En la sociedad chilena la gente empieza a especular y se creen las mentiras que ellos mismos se inventan. Que te van a tratar mal.

Creo que mi hermano ayudó harto. Es impresionante cómo le llegó a la gente este niño que era tan luchador por la vida. Lo único que quería era vivir y esperaba un trasplante".

"Tomás, mi hermano menor, que ahora tiene 10 años, podría tener la misma enfermedad mía y de Felipe, porque es congénita. Pero todavía no se le han presentado signos de ella. No se puede desechar la opción de que Tomás tenga problemas al corazón, porque nosotros, los tres, tenemos una enfermedad mitocondrial que afecta, en la mayoría de los casos, al corazón.

La mezcla de mis papás, la fusión entre ellos dos, es lo que hace que nosotros tengamos esta enfermedad congénita.

Pero ellos no sienten culpa. Lo asumen como es: algo que les tocó; es parte de la vida. Y yo nunca he sentido rabia por eso. Alguna vez he dicho: 'Pucha, de todas las cosas que te podrían pasar, justo me pasa esto'. Pero no siento rabia. Son obstáculos que nos pone Dios en el camino para aprender a vivir. Así lo veo yo.

Para Tomás ha sido muy fuerte todo esto. Cuando Felipe estaba en la clínica yo siempre estuve con él. Nos quedamos los dos en la casa de una tía que nos alojó mientras esperábamos el corazón para Felipe, porque mis papás tenían que estar todo el día en la clínica. Vivimos ese verano juntos. Yo estaba con Tomás todo el tiempo. En cambio ahora, cuando yo estaba en la clínica, nadie estaba con Tomás. Sabemos que a él también le podría pasar. Por eso, va a chequeos constantes, cada seis meses. Pero por suerte, él todavía no ha presentado ningún signo y esperamos que nunca lo presente".

"Antes quería ser médico, pero ahora no.

Me di cuenta después de ser trasplantado. Desde el minuto en que partió mi enfermedad, en 2007, mi vida estuvo restringida en todos los aspectos. Yo no podía hacer nada, ni salir a carretear con mis amigos ni salir a bailar ni quedarme hasta tan tarde en algún lugar. Tenía que tener mis remedios, una cierta cantidad de horas de sueño. Por eso, desde que me operé, tengo otra percepción de vida. Ahora voy a poder hacer muchas más cosas que me gusten y quiero estar más relajado. Quiero vivir más la vida. Y una carrera como Medicina no me lo permitiría.

Estoy preparando la PSU para darla en diciembre con un preuniversitario por internet, porque todavía no puedo volver al colegio. Ahora tengo que estar con mascarilla, no puedo arriesgarme a contagiarme una enfermedad, pues tengo los inmunosupresores tan bajos que un simple resfrío podría ser peligroso.

La idea es que en septiembre vuelva a clases y empiece a hacer mi vida normal. Hay muchas cosas que tengo que ir dejando de a poco, como los remedios y las mascarillas. Me han bajado los corticoides, lo que significa que mi cuerpo no está rechazando el corazón. Lo único es que sigo un poco hinchado por los medicamentos y por eso no quiero aparecer así en fotos. Pero todo va en orden. Es más, la gente se impresiona que esté tan bien. Nunca me he sentido mal ni he sentido dolor… La única molestia que he sentido ha sido el esternón. Porque cuando te operan te lo cortan, después lo abren y ponen tu nuevo corazón".