Tengo Síndrome de Tourette




“Cuando nació mi hermana menor, yo tenía 4 años. Durante esos primeros meses con la nueva guagua en la casa, comencé a tener algunos comportamientos extraños: empecé a poner caras, movía el cuello y me ponía el pelo detrás de las orejas repitiendo el gesto a cada rato. En ese momento mis papás lo atribuyeron a los cambios en la dinámica familiar con una hermana menor, incluso pensaron que podían ser los celos los que me estaban haciendo actuar de forma un poco rara. Así que nadie se preocupó demasiado. Nadie se imaginaba que era el comienzo de algo que me acompañaría toda la vida.

Pasaron más de 25 años hasta que recibí formalmente mi diagnóstico: Tengo Síndrome de Tourette, una condición que se ha reconocido principalmente por los movimientos involuntarios que pueden variar entre vocales como gritos, frases, sonidos con la garganta, carraspeo; y físicos como mover la nariz, manos, cuello, etc. Me tomó muchos años llegar a una conclusión oficial respecto de lo que tenía porque, desde las primeras señales pasaron dos años antes de que volviera a mostrar síntomas realmente intensos.

En un principio, durante los períodos en los que tics eran menores, hacía un esfuerzo por esconderlos. Pasó mucho tiempo así y, en 2012 cuando tenía 22 años y vivía en Australia, tuve una crisis de pánico y angustia tan fuerte que me dejó 2 semanas en cama sin energías. Desde ahí empecé un camino de búsqueda espiritual muy fuerte y de a poco los tics me empezaron a volver. Primero cada 2 semanas, después todas las semanas y después todos los días. Al principio el Tourette se manifestaba de formas muy diferentes, los tics variaban mucho. Unas semanas en los ojos, después la garganta, después soplaba por la nariz, apretaba la guata o los puños, movía el cuello bruscamente o tartamudeaba.

De eso ya han pasado 8 años en los que he hecho un trabajo interno y espiritual muy intenso. He pasando por todo tipo de terapias porque no lograba entender por qué estos tics me volvían a esta edad siendo ya adulta y estaban más fuertes que nunca. Cuando se volvieron muy fuertes empecé a dejar de ver a mis amigos, me iba muy temprano de todo por que no aguantaba más el cansancio de tener que intentar esconder los tics de alguna forma. Muchas veces me sentí completamente desbordada, llegaba a mi casa y me sentaba a llorar. Me enterraba las uñas en los brazos de rabia.

Un día que ya no daba más, alguien me recomendó a una psiquiatra especializada en problemas vinculados al sistema motor y movimientos involuntarios. Muy pocas médicos saben de este tema y ella me explicó por primera vez lo que tenía. Me acuerdo que me puse a llorar porque obviamente me pasé años buscando por mi cuenta en internet qué podría ser y sabía que Tourette era una posibilidad, pero no quería que fuera.

La psiquiatra me dijo que tenía varios pacientes que con un tipo de medicamento en dosis muy baja mejoraba muchísimo su estilo de vida, así que lo probé. Me acuerdo que al siguiente día estaba en el trabajo y mi jefa en ese momento salió a ver a un cliente. Al parecer era una persona que tenía Tourette y ella volvió muerta de la risa diciendo: “¡Salí de la reunión y la vi haciendo mil caras como con Tourette!”. Recuerdo a toda la oficina riéndose. Me quise morir de rabia y pena.

Como esa, desde niña viví varias situaciones incómodas producto de esta enfermedad. Otras de plano dolorosas. Me acuerdo una escena cuando era chica y fuimos de camping con varias familias amigas de mis papás. Yo estaba con un grupo de niños y uno me preguntó: “¿por qué pones tantas caras?” Me sentí muy incómoda porque era bien chica y no sabía qué me pasaba ni cómo explicarlo. Incluso hubo instancias en las que personas de mi propia familia me hicieron sentir muy mal sin quererlo. Una vez, comiendo con mis abuelos, mi abuela me dijo: ‘¡Ay! que te pones tan fea moviendo la nariz así’. Hasta el día de hoy que hago otro tipo de cosas como morderme las uñas o sonidos que no son tan notorios, me lo hace notar y me pide que pare. Y duele, me duele mucho, por que no siempre puedo parar. Muchas veces simplemente estoy agotada. A pesar de todo eso, por parte de mis papás y mis hermanos he tenido full apoyo siempre.

Siento que la opinión que tienen las personas que viven con Síndrome de Tourette puede variar y la forma de explicárselo a uno mismo depende de nosotros. Pero yo realmente creo que cualquier enfermedad viene de la emoción y de tu alma tratando de hablarte a través del cuerpo. Y eso corre en mi opinión especialmente con el Tourette. Creo que la raíz puede ser algo que me pasó a mí o incluso algo que viene de generaciones pasadas.

Yo me fui dando cuenta que a veces tenía los tics muy fuertes y coincidía con que estaba muy tensa. Otras veces los tics estaban muy bajos, casi invisibles, pero tenía una sensación de crisis de pánico o angustia y me lanzaba a llorar no más. Porque sabía que después de llorar esa sensación se iba a ir y tenía que aprovechar que los tics no estaban, como sacar el tapón y dejar ir esas emociones.

Creo que los tics son para tapar un dolor muy grande que no queremos ver, emociones que a veces no podemos experimentar porque duelen tanto, que el tic está ahí como una forma de protegerte. Es muy fuerte porque es difícil llegar a la raíz de algo tan doloroso que no tienes idea de dónde puede venir porque está muy tapado.

Ahora como adulto mis tics han bajado bastante. Tomé un medicamento por casi 2 años para poder descansar y al mismo tiempo entrar en un trabajo intenso con mi psicóloga. Después fui bajando de a poquito los remedios y ya llevo 2 años sin nada. Los síntomas están más bajos y hay veces, en momentos de más estrés, que suben mucho. Pero a estas alturas me miro y los miro con amor y agradecimiento. Porque sé que cuando están más fuertes son una señal para revisar, parar y ver qué estoy haciendo que no me está haciendo feliz o que me está haciendo daño.

María Jesús Fresno (32) vive en Bristol, Inglaterra desde principios del 2020 y se dedica a la música a través de su proyecto @silentgardenmusic

Comenta

Por favor, inicia sesión en La Tercera para acceder a los comentarios.

Una manzana sin pelar contiene más vitamina C, vitamina K, calcio, potasio y fibra que una pelada.