De qué hablamos cuando hablamos de TOC

Nicole Tapia (26) es abogada, vive en Ñuñoa y arrastra un diagnóstico de Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) desde los 5 años. Cuando sus tías del jardín se dieron cuenta de que se frustraba mucho cuando los juguetes estaban desordenados o sucios, la mandaron al doctor.

Nicole cuenta que el TOC afecta todos los aspectos de su vida: las marcas que usa, los sabores y colores que elige, la simetría de las cosas que la rodean y un largo etcétera. No le gusta que los desconocidos la saluden de abrazo y le es imposible saludar de beso. Se echa alcohol gel cada vez que sale del metro. Usa siempre el mismo anillo desde los 8 años, y cuando pasa algo que le desagrada le da tres vueltas con el pulgar. Ordena los billetes de menor a mayor valor y las monedas por tamaño. Evita los restaurantes donde no conoce la carta, y una vez que va pide siempre lo mismo. El mismo plato una y otra vez.

El TOC vive un revival en estos días, luego de que el diputado Gabriel Boric presentara una licencia médica al agravarse este trastorno que sufre desde niño. En 2014 él había hablado del tema en revista Sábado: explicó que se lo diagnosticaron en octavo básico y enumeró algunas de sus manías, como pestañear 4 veces cada vez que entra a su pieza, girar la misma cantidad de veces la perilla de las puertas o que cuando lee un libro, si se salta una palabra, tiene que retroceder dos líneas. Además, contó que acostumbra a dar el último paso antes de salir de cualquier lugar con el pie izquierdo y que en la estación de metro Baquedano no se salta ningún escalón porque tiene un número impar.

Este trastorno está hace tiempo en la conversación de la gente. A eso han contribuido películas como Mejor... imposible, donde Jack Nicholson ganó un Oscar por su interpretación de Melvin Udall, un escritor lleno de fobias y manías; como no pisar las líneas en las veredas, lavar sus manos a una temperatura altísima con un jabón que luego desecha y tocar todo fuera de su casa con un par de guantes que cambia a diario. Al icónico rol de Nicholson se han sumado celebridades que han reconocido tener TOC (ver recuadro).

Pero ¿qué sabemos realmente de este trastorno? ¿Cómo se diagnostica? ¿Cómo se trata? ¿A qué otra enfermedad se parece? ¿Se cura o se arrastra toda la vida?

Pablo Toro, siquiatra y académico de la UC, cuenta que el TOC es una enfermedad que se caracteriza por tener obsesiones y compulsiones. Las primeras son pensamientos tan persistentes que se apoderan de la persona: como que un pariente tendrá una enfermedad o que el espacio que habita está contaminado. Frente a estas ideas se desarrollan compulsiones que se llevan a cabo repetidamente, como lavarse las manos continuamente u ordenar objetos de una determinada forma. Actos repetitivos que ayudan a los enfermos a aliviar la angustia que les generan los pensamientos obsesivos en un círculo vicioso.

"Estas compulsiones a veces alcanzan un grado de gravedad que implica una disfunción en la vida del paciente y lo hacen sufrir: no puede seguir trabajando, socializar o dedicarse a sus actividades de tiempo libre como antes. Eso es un TOC", aclara Toro.

Francisca (nombre ficticio) trabaja en el mundo de las comunicaciones, tiene 29 años y un TOC de casi dos décadas. Se dio cuenta a los 12, cuando empezó a tener pensamientos que no podía controlar. Eran generalmente vinculados a la muerte de sus padres. No sabía qué tenía hasta que vio la película Mejor... imposible y reconoció los síntomas. En cuarto medio fue a un doctor, quien le hizo el diagnóstico.

Dice que hoy sigue pensando recurrentemente en la muerte de sus padres o amigos y que para conjurarlo responde con compulsiones vinculadas a la simetría y las matemáticas en múltiplos de 5: si visita sitios de internet o lee un libro, debe dejarlos abiertos en páginas o grupos de pestañas en el navegador de 5, 10, 15 y así. El número 5 también aparece en otras cosas: en ese dígito debe estar el volumen del televisor, es la cantidad de objetos en los cajones de los muebles de su casa y es el que ordena su reloj. Este debe ser análogo -obvio, para ir de 5 en 5- y lo lleva siempre consigo "como una manta de seguridad". De hecho, tiene dos por si uno falla.

"Hace unos años se me olvidó que la pila de mi reloj se venció, fui al de emergencia y también tenía la pila vencida. Fue atroz. No sabía si podría salir de mi casa sin mi 'manta de seguridad", dice Francisca.

En el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría (DSM, por sus siglas en inglés), algo así como la biblia en enfermedades siquiátricas, el TOC se incluye dentro del capítulo de Trastornos de Ansiedad. Ahí aparece junto a enfermedades como los trastornos de pánico, la fobia social o el estrés postraumático.

El siquiatra Pablo Toro cuenta que la enfermedad se diagnostica con una entrevista. No se necesita más que eso. Luis Risco, profesor asociado de Siquiatría en la Universidad de Chile, agrega que es así porque es muy difícil de confundir al TOC con otra enfermedad: "La especificidad de los síntomas es muy alta. Esta angustia y rituales no se dan en ninguna otra enfermedad. Por eso cuando se presenta no se requiere de más exámenes".

Nicole Vásquez, siquiatra infanto-adolescente de la Red de Salud UC-Christus, señala que es habitual que un TOC se exprese por primera vez en dos períodos de la vida: a los 10 años, cuando se produce la "poda neuronal" cercana a la adolescencia; y a los 21, cuando termina la maduración cerebral.

La enfermedad es más común de lo que se cree. Tiene una prevalencia entre el 2% y 3% de la población. En Chile, eso equivale a unas 450 mil personas. Risco dice que las obsesiones no son raras, que cerca del 80% de las personas las tiene y en un rango considerado normal. El problema surge cuando los obsesivos empiezan a depender de rituales para mantener estas ideas a raya. "La angustia que se produce al no cumplirse los rituales es incontrolable", explica el siquiatra.

Biológicamente, la enfermedad se produce por un desorden de un neurotransmisor llamado serotonina en los ganglios basales, que son grandes estructuras neuronales en el cerebro que, entre otras cosas, se ocupan de nuestros procesos de aprendizaje, movimiento voluntario y habilidades motoras. Por ejemplo, ahí quedan protocolizados aprendizajes como pasar inconscientemente los cambios de un auto. "Es un desorden predominantemente hereditario, donde no son muy importantes los factores de crianza, biografía o conflictos intrasíquicos, sino más bien la capacidad del cerebro de mantener normalizados sus niveles y sus procesamientos de serotonina", dice Risco.

Nicole Tapia cuenta que su papá, su hermano, una tía y unos primos también tienen TOC. "Mi papá entendió perfecto cuando me diagnosticaron, porque él es igual. Sólo se preocupó de la angustia que yo pudiese sentir o de cómo reaccionarían los demás. Ambos seguimos rutinas hasta hoy", dice la abogada del estudio Lena & Cia., y detalla: "Mi desayuno siempre es exactamente el mismo: jugo de naranja natural, té negro y tostadas; un día con palta, otro día con huevo. Me preocupo que no falte nada, si no, colapso".

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"La gente piensa que soy mañosa; pero después entienden la angustia que me provoca", dice Nicole Tapia. Foto: Andrés Pérez[/caption]

Una vez diagnosticado, el tratamiento del TOC incluye dos etapas. La primera dura entre 8 y 16 semanas y busca disminuir los síntomas y la angustia. Para esto se usan antidepresivos del grupo de los Inhibidores Selectivos de la Recaptación de Serotonina (ISRS), por el peso de ese neurotransmisor en la enfermedad. Algunos son la fluoxetina, sertralina, paroxetina, fluvoxamina o clomipramina. La segunda etapa es el llamado período de mantenimiento: dura al menos un año e intenta eliminar, con éxito variable, los fármacos de la vida del paciente.

Paralelamente se recomienda una terapia cognitivo conductual. Se trata del único procedimiento sicológico especializado en TOC, más enfocado en trabajar episodios puntuales en la vida de la persona y encontrar la forma más efectiva para enfrentarlos. "Se ha comprobado que esa es la terapia más efectiva, el problema es que hay pocas personas que la hacen en Chile porque la especialización está afuera del país", explica la doctora Nicole Vásquez.

Eso lo experimentó Tomás Fernández (21). Hace dos años le diagnosticaron TOC e inició un largo peregrinaje por sicólogos hasta llegar a uno que hiciera la terapia cognitivo conductual. "Fui a muchos y me cuenteaban que podían hacerla, pero no sabían nada", relata el joven, quien por esta enfermedad tuvo que abandonar sus estudios de Trabajo Social. Hoy estudia inglés y se dedica a un proyecto musical influenciado por Nirvana y Radiohead.

En todo caso, asegura el siquiatra Pablo Toro, "el TOC es curable". Dice que los resultados médicos siguen la regla de los tres tercios. El primer tercio son pacientes que tienen una respuesta total al tratamiento, desaparecen los síntomas y no requieren fármacos. Otro grupo son los que tienen una respuesta parcial a la terapia: logran disminuir los síntomas, pero la enfermedad no desaparece completamente y hay que mantener control médico y remedios. Por último, el tercer tercio son los pacientes con nula respuesta al tratamiento: ni siquiera disminuyen los síntomas e inician un largo camino en que su doctor va probando distintas graduaciones de fármacos para controlarlos.

"Cerca del 60% de los pacientes recae. Pueden dejar los fármacos para siempre, pero es difícil", comenta Risco.

Tomás Fernández es de los que no ha logrado abandonar los remedios. Su bitácora química es amplia e incluye algunos medicamentos para tratar otras patologías siquiátricas. Eso no es raro: varios pacientes con TOC tienen asociada otra enfermedad, lo que se llama comorbilidad. "En el cerebro hay 5 circuitos serotoninérgicos, entonces cuando se descalibra uno es probable que se descalibre otro", explica Luis Risco, quien entrega un dato decidor: hasta un 31% de los pacientes con depresión tiene también síntomas obsesivos con rasgos TOC. El siquiatra Roberto Amon aporta otra cifra: sólo el 8% de los pacientes con esta enfermedad la tienen sin estar asociada a otra patología.

A Luis (nombre ficticio), 23 años y titulado de una carrera técnica, le diagnosticaron TOC hace 9 meses por un patrón bastante común en esta enfermedad: no paraba de lavarse las manos. Si no lo hacía, andaba angustiado y desconcentrado. Pensaba que podía estar "contaminado" por una sustancia en particular. "Un día, de la nada, me pregunté si mi semen podía ser un agente contaminante. Así partió todo", recuerda.

Una de las características del TOC es que empieza de manera abrupta. Eso explica la siquiatra Nicole Vásquez. "Los pacientes te relatan: 'de un momento a otro comencé a pensar esta idea'", cuenta.

Por eso, se trata de un golpe repentino en la vida de los pacientes. De una profundidad que es difícil de calibrar por quienes no lo han sufrido. "La gente confunde 'mañas' con TOC, o con histeria o locura", se queja Nicole Tapia sobre el hábito de calificar de TOC a cualquier cosa. "La mayoría de la gente piensa que tiene TOC o lo normaliza al decir TOC a todo, pero es un trastorno real, con diagnóstico, que necesita terapia y provoca ansiedad", explica, porque -cuenta- no es fácil vivir con esto.

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"Dicen 'yo soy perfeccionista, yo tengo TOC'. Pero en realidad no saben

lo que es la enfermedad", opina Tomás Fernández. Foto: Laura Campos.[/caption]

"Dicen 'yo soy perfeccionista, yo tengo TOC'. Pero en verdad no saben lo que es la enfermedad", opina Tomás Fernández. Francisca, quien también sufre el trastorno, coincide: "La gente lo asocia a compulsiones y por eso muchos dicen coloquialmente: 'Tengo TOC porque me gusta dejar las cosas en tales colores'; y no: el TOC es que no controlas tus pensamientos, es que tú sabes que en cualquier momento pasará por tu mente algo de lo que no eres consciente. No es divertido".

Por eso, Tomás Fernández creó este mes un grupo de Facebook para "educar" a la gente sobre la enfermedad y poder orientar a quienes creen que la tienen. "Mi sueño es hacer una liga contra la ansiedad", cuenta. Su idea, agrega, es ayudar y poner las cosas en orden: "Nosotros estamos enfermos, pero no dejamos de ser personas. Esta es una simple enfermedad".

Una de las variables de esta enfermedad es el TOC infantil. La siquiatra infanto-juvenil Nicole Vásquez cuenta que, a diferencia de cómo se manifiesta en mayores de edad, la enfermedad en niños es muy difícil de diagnosticar porque las ideas obsesivas que causan angustias en adultos para los niños no provocan malestar y son asimiladas simplemente. "El diagnóstico infantil es sin duda más difuso", dice.

En el caso de los niños, además, hay otras enfermedades que podrían confundirse con el TOC. En ese grupo están el trastorno de tics o la amplia gama del trastorno del espectro autista (TEA), que también tiene ideas obsesivas y conductas repetitivas. "A veces estas enfermedades se confunden, pero otras veces se dan juntas también", aclara la especialista.

Aun así, hay señales para darse cuenta si los niños tienen TOC. Algunas son que se laven constantemente las manos hasta causarse heridas, que sigan conductas repetitivas, que hagan chequeos excesivos o conteos en voz alta. "Si al preguntarle el niño te dice que se siente mejor con esas conductas, puede ser una señal", dice Vásquez.

La siquiatra explica que el diagnóstico precoz puede ayudar a tratar mejor la enfermedad, pero advierte que de todas formas no es una buena señal: "El TOC en niños menores de 10 años suele tener un curso que es más crónico y más difícil de tratar". El tratamiento, al igual que en adultos, es con terapia cognitivo conductual y fármacos. A eso se suman actividades con juegos y dibujos.

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