La historia de Edmundo, el primer chileno diagnosticado con VIH

Portada

retrato de 1981 de Edmundo que conserva su familia

La madrugada del 22 de agosto de 1984 falleció Edmundo Rodríguez, el primer paciente diagnosticado con VIH en Chile. Su muerte, a los 38 años, fue en el Hospital de la UC. Sus familiares, amigos y médicos tratantes cuentan aquí la historia de este profesor de Castellano y, de paso, recuerdan la época -los miedos, las dudas, los prejuicios- en que esto sucedió.




"Edmundo era el hermano menor. Era una persona muy extrovertida, alegre, culta. Un tipo extraordinario. Le gustaba mucho caminar, hacer trekking y la vida al aire libre. Se conservaba muy bien, era pintoso. Debe haber medido 1,70".

(Hermano, quien prefirió no dar su nombre)

"Lo conocí en 1978 por amistades. Nos juntábamos en casas de amigos, bares, pubs. Yo tenía recién 18 años; él era 14 años mayor. Tenía un sentido del humor bien exquisito e intelectual, él se podía estar riendo de ti y no te ibas a dar cuenta. Aprendí a sociabilizar mirándolo; en ese tiempo era importante tener personalidad y poder contestar si te hacían una broma, tener ingenio. Todo eso lo aprendí de él y no debo haber sido el único. Contestaba ingeniosamente, era inteligente y culto".

(Sergio, amigo)

"Estudió Pedagogía en Castellano, en la Universidad Técnica del Estado. Después trabajó en escuelas rurales, creo que en Peñaflor. También hizo clases en la Fuerza Aérea y se retiró porque en una oportunidad vio a un oficial mayor pegarle a uno de sus alumnos. Él tenía un grado para hacer clases y lo perdió: habló con su superior, reclamó, lo miraron feo y renunció".

(Hermano)

"Edmundo tenía pareja, Salvador, quien era 14 o 15 años mayor que él. Salvador venía de una familia de plata, tenía depresión endógena, una fábrica metalúrgica y muchas propiedades. Era coleccionista de antigüedades también. Por su enfermedad podía estar seis meses del año encerrado, sin que nadie lo viera, y otros seis meses con mucha euforia".

(Sergio)

"Como Salvador tenía dinero, se compró un departamento en calle Carlos Antúnez para que se vieran. Edmundo era de clase media esforzada; no era una persona pobre, había llegado a la universidad, se había preparado. Como pareja eran el encuentro de dos mundos: uno súper conservador y religioso de Salvador y otro mucho más libertario, joven y loco, de Edmundo. Cada uno vivía en su casa, pero tenían este departamento donde creaban su propio microespacio para vivir un amor que en ese tiempo era absolutamente prohibido. Como decía Virginia Woolf, fueron creando su cuarto propio".

(Víctor Hugo Robles, el "Che de los Gays", autor del libro Sida en Chile: historias fragmentadas).

"Edmundo vivía con sus padres en Maipú y tenía cuatro hermanos: tres hombres y una mujer. Eso decía él, al menos. Trabajaba en un colegio creo que de Maipú, donde no sabían que era homosexual. Por su físico pasaba más como un hombre de mundo que tenía a todas las mujeres que quería. Él no lo decía, pero dejaba que se dieran esos comentarios".

(Sergio)

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Ilustración realizada sobre la base de un retrato de Edmundo Rodríguez de 1981, que su familia conserva hasta hoy.[/caption]

"Nunca supimos que Edmundo era homosexual, ni lo sospechábamos. Nadie se lo podía imaginar, porque tenía muchas amistades de chiquillas de su edad que estaban enamoradas de él, eso se sabía. Él bromeaba con que eran sólo amigas y nosotros le preguntábamos cuándo se iba a casar".

(Hermano)

"Para escribir un capítulo de mi libro entrevisté a Salvador y me regaló una foto de Edmundo donde aparece disfrazado y se parece un poco a Freddie Mercury, tiene ese tono: su cuerpo, los bigotes. En la foto se ve como una persona histriónica, libre, feliz y muy asumida en su sexualidad".

(Víctor Hugo Robles)

"A él le gustaba mucho la música española, como Imperio Argentina y Concha Piquer; y siempre te estaba proponiendo libros y poesía. Le gustaban (Gustavo Adolfo) Bécquer y (Federico) García Lorca. Le gustaba todo lo español por su descendencia. Su padre era nacido en España, decía él. Por eso bromeábamos mucho con el Winnipeg. No sé cuánto de verdad tenía. Según lo que nos contó, el padre era comerciante y la madre era dueña de casa".

(Sergio)

"Mi papá no era español ni comerciante, nada que ver. A lo mejor Edmundo contaba eso en forma fantasiosa. Mi papá era chileno y trabajaba en una empresa de transporte. Lo que sí es verdad es que a Edmundo le fascinaba todo lo que se refería a España".

(Hermano)

"Él tenía una segunda vida muy oculta. Parece que tenía parejas ocasionales, entre ellas un brasileño con el que suponemos contrajo la enfermedad. Nosotros pensábamos que tenía que haber estado en Estados Unidos o en Brasil, donde ya había casos. Él lo negó, pero posteriormente supimos que había tenido contacto con este brasileño que estuvo en Chile".

(Guillermo Acuña, infectólogo de la Clínica Las Condes. Médico tratante de Edmundo en 1984).

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Edmundo junto a Sergio, en una visita a la localidad de Río Clarillo, en el Cajón del Maipo, en 1981. Foto: Archivo de Sergio.[/caption]

"Salvador y Edmundo al principio tenían una relación donde, si bien no era abierta, se permitían ciertas cosas. Ocurría en los espacios en que Salvador no estaba bien y no quería ver a nadie. Ahí se interrumpía la relación. Edmundo debe haber contraído la enfermedad en uno de esos momentos. Hizo dos viajes, a Perú y Brasil, y tenía la sospecha de que fue en Perú".

(Sergio)

"La doble vida en esos años era habitual; muchos de los homosexuales se casaban. Eran personas que se preocupaban de su físico, tenían buen gusto, se vestían bien, combinaban bien los colores. Les gustaba el arte, el ballet, la ópera, los conciertos. Eran 'perseguidos' por las mujeres... y por las suegras: eran lo que estaban buscando para sus ñiñitas".

(Guillermo Acuña)

"La enfermedad empezó con pequeños malestares, sobre todo gástricos, que con el tiempo se fueron haciendo más evidentes. Edmundo habló con muchos médicos, pero cuando le hacían exámenes no aparecía nada. Por eso empezó a buscar soluciones fuera de la medicina tradicional, lo que daba pie a verdaderas rutinas de stand up comedy de él contando haber ido a que le vieran la salud por los ojos, las uñas o la palma del pie. Se reía de su situación, aún nadie pensaba que esto era grave".

(Sergio)

"Pensábamos que podía tener una úlcera, algo a la guata. No estábamos tan preocupados y fue muy violento cuando de repente nos enteramos de que estaba internado en la Católica. Mi padre fue quien lo llevó, porque dos años antes a mi mamá la habían operado del corazón ahí y él hizo muchos contactos con los médicos".

(Hermano)

"En Chile no pasaba nada con la enfermedad hasta que apareció este paciente cero. Había sido examinado en otros hospitales y no se llegaba a un diagnóstico. Finalmente, como no había una solución, se hospitalizó en el Hospital de la UC".

(Guillermo Acuña)

"En ese tiempo teníamos algunas referencias de que en otras clínicas no iban a atender pacientes con sida y nosotros por definición no íbamos a dejar de hacerlo, pero teníamos que ser cautos. Nos podía llegar el estigma de 'acá se atienden pacientes de una enfermedad infecciosa no controlada'. Por eso había que extremar las medidas para evitar cualquier contagio".

(Joaquín Montero, médico Red Salud UC-Christus y director del Hospital Clínico de la UC en 1984)

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Edmundo junto a su grupo de amigos en Río Clarillo. Foto: Archivo de Sergio.[/caption]

"En ese momento no había un diagnóstico para el sida y decidimos que, hasta que no tuviéramos una demostración inequívoca de lo que estaba pasando, íbamos a mantener esto en reserva. El padre de Edmundo, a medida que leía del sida y veía lo que le pasaba a su hijo, nos preguntaba si tenía eso y nosotros, como el paciente no nos había autorizado a entregar ninguna información suya, le describíamos lo que tenía, pero sin llamarlo sida".

(Fernando Figueroa, reumatólogo de Clínica Universidad de los Andes y el otro médico tratante de Edmundo en 1984)

"Caso clínico

Anamnesis y examen físico. Homosexual de 38 años de edad que ingresa al Hospital Clínico de la Pontificia Universidad Católica el 30 de mayo de 1984. Previamente sano hasta hace 1 año, cuando inicia un cuadro diarreico con deposiciones de tipo lientérico y gotas de grasa. La diarrera se hace profusa y alcanza 10 evacuaciones al día. Simultáneo al inicio de sus molestias aparecen lesiones cutáneas, consistentes en placas pardo-violáceas soleventadas, no dolorosas, en cara, tronco y extremidades superiores. Evoluciona con baja de peso de 15 kg. y fiebre hasta 39,5° C durante los últimos 4 meses.

(...)

El paciente se hospitalizó en nuestro servicio en 2 oportunidades: el 30 de mayo de 1984 durante 61 días y el 20 de agosto del 84, antes de su fallecimiento".

(Extracto del paper "Diarrea crónica por isospora belli y sarcoma de Kaposi en un hombre homosexual. Descripción del primer caso del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida) en Chile". Revista Médica de Chile 113: 772-779, 1985)

"En el 84 ya no pudo trabajar. Su estado físico se deterioró, adelgazó mucho y no retenía nada en el estómago. Su principal miedo era por el qué dirán y su familia. No quería que sus padres tuvieran que contestar preguntas o que fueran apuntados con el dedo por haber tenido un hijo muerto de sida. Trataba que su familia pensara que era cualquier enfermedad menos esa y empezó a hablar de que era un cáncer gástrico o de páncreas".

(Sergio)

"Lo que nos dio la pista de lo que tenía Edmundo fue la aparición de unas manchas en la piel que se determinó que eran sarcoma de Kaposi, con eso logramos completar el cuadro: tenía sida".

(Guillermo Acuña)

"Un día nos llamaron de la dirección de la Facultad de Medicina de la universidad y nos dijeron que creían que esto debía comunicarse. Nosotros éramos partidarios de hacerlo primero de forma científica y después a la prensa, y así lo hicimos. Lo presentamos en un congreso de infectología en la Clínica Paula Jaraquemada (actual Hospital San Borja Arriarán). Ahí nos llevamos una sorpresa".

(Fernando Figueroa)

"De alguna manera se filtró que se iba a presentar este caso y eso atrajo a los diarios. Quisieron averiguar más cosas, pero no se podía contar por un tema de confidencialidad: no teníamos ninguna autorización del paciente, pero igual se mostró su historia clínica y un par de fotos suyas de espalda con las lesiones del sarcoma de Kaposi. Eso salió publicado en primera plana, un hermano reconoció el pijama y se dio cuenta que era él".

(Guillermo Acuña)

"La última vez que lo vi fue en el hospital. Fuimos tres o cuatro amigos y él estaba en una habitación aislado, la pieza estaba llena de mascarillas y delantales. Algo dentro de mí me hizo darle un beso y abrazarlo, a pesar de que estaba en cama y delicado. Algo me dijo que dar esa demostración de cariño no podía hacerme nada".

(Gustavo Hermosilla, presidente del directorio de ACCIÓNGAY y amigo de Edmundo)

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Edmundo y amigos, en Río Clarillo. Foto: Archivo de Sergio.[/caption]

"Edmundo falleció a las 3 y algo de la madrugada del 22 de agosto".

(Hermano)

"Causa de muerte: Shock séptico, desnutrición y mala absorción intestinal".

(Certificado de defunción, Registro Civil)

"Cuando llegué al hospital en la mañana estaba lleno de camarógrafos, fotógrafos y periodistas. No entendíamos por qué hasta que nos dimos cuenta de que había muerto este paciente y que la prensa venía a cubrirlo".

(Fernando Figueroa)

"Cuando su padre llegó al hospital y vio que había muchos periodistas afuera, relacionó todo. Ahí se dio cuenta de que su hijo había tenido una doble vida. Lo que más me impactó es que ese padre, con toda la pena de la muerte de un hijo, sintió más el saber que su hijo había sido gay a que había muerto".

(Guillermo Acuña)

"Por ahí leí que mi padre era un hombre medio retrógrado; y no: era un hombre dedicado a su familia, a trabajar duro para sostenerla y darle educación. Para él esto fue un shock horrible. En esa época debe haber sido tremendo que te tocara un hijo gay".

(Hermano)

"Murió paciente del cáncer gay chileno"

(Portada jueves 23 de agosto de 1984, La Tercera)

"Murió el paciente de la enfermedad 'rara'"

(Portada jueves 23 de agosto de 1984, Las Últimas Noticias)

"La prensa se enteró donde vivían sus familiares y los fueron a buscar, pero ellos no querían hablar con nadie. Eso es la representación de una época donde se hablaba de una enfermedad maldita, donde la familia tenía que asumir que el hijo era homosexual, se había muerto de sida y era el primer homosexual sidoso que aparecía en la portada de los diarios. Para cualquier papá era prácticamente ser protagonista del Apocalipsis, y fue comprensible la reacción de la familia".

(Víctor Hugo Robles)

"El funeral fue el 23 de agosto en una iglesia pequeñita del barrio Lastarria. Ahí conseguimos que un cura le hiciera un responso. De ahí, nos fuimos al cementerio y pasamos rápido a la parte del crematorio. Llegó sólo la familia y fue una ceremonia cortísima, como tenía que ser. Cuando llegaron los periodistas ya no había nadie".

(Hermano)

"Fui al funeral. Salvador también. Estaba mal, pero no lo demostraba. Nos pusimos detrás de la familia".

(Sergio)

"Al funeral no fuimos por respeto a la familia. Se hizo una cadena contándoles a los amigos más cercanos para juntarnos y hacer una cosa simbólica en su nombre. Fue donde unos amigos en Bellavista y llegaron unas 50 personas. Fue como un responso, recordándolo y dándole ánimo a Salvador. Algunos contaban anécdotas, otros lloraban, otros se reían al recordarlo. Le rezamos un padrenuestro, un avemaría y un gloria".

(Patricio, amigo)

"Nosotros los padres de Edmundo, les damos las gracias por haber orado recordándolo. Sabemos que él está agradeciendo a cada uno de Uds. con su forma tan especial de mirar las cosas simples, pero tan hermosas y de tanta trascendencia, sobre todo cuando se siente el Amor y el calor humano que es como un perfume que llena de alegría el corazón. Ese calor humano, ese perfume es el amor que siente cada uno de Uds. por el Amigo, compañero, hermano, persona o lo que fue para Uds. Gracias, muchas gracias por recordar con cariño a este hijo, este hermano, cuñado, tío nuestro, que nos dejó tan prematuramente sin su presencia".

La familia

(Extracto de carta enviada por la familia de Edmundo a sus conocidos tras su muerte)

"Él pidió que tiraran sus cenizas en un lago del sur, porque le gustaba mucho lo mapuche. Mi papá cumplió su deseo e hizo el viaje con mi mamá. Me da la impresión de que fue en Villarrica".

(Hermano)

"Hay una cosa que era paradigmática de la época y está totalmente confirmado por funcionarios del mismo hospital: quemaron su colchón, y con eso de algún modo el sistema de salud clausuró esta historia. Se deshicieron de los utensilios, la marca y la memoria del primer muerto por sida en Chile".

(Víctor Hugo Robles)

"Esa decisión no la tomó la dirección del hospital, sino que fue el encargado de la provisión de bodegas. Las cosas (que habían estado en contacto con Edmundo) se dejaron en un primer momento aisladas, pero en un momento él se espantó y las mandó a quemar. Lo supe porque me llegó un parte de la Municipalidad de Santiago: habíamos hecho una fogata que llamó la atención de los inspectores".

(Joaquín Montero)

"Después de que él murió se produjo una especie de paranoia. El primer indicio fue que de su grupo de amigos muchos se desligaron de conocer a Edmundo para no ser confundidos ni sujetos de sospecha ante una posible enfermedad. Muchos se desmarcaron por temor".

(Gustavo Hermosilla)

"A mi padre su muerte lo afectó mucho y se derrumbó. Él era un hombre muy humano, que ayudaba a las personas, pero decayó mucho en su estado anímico. Se guardó el tema y no se lo contó a nadie. Él y mi madre ya murieron. El resto también sufrimos mucho, fue un golpe gigante. Nuestro dolor lo vivimos y hoy tenemos fotos de él y creemos haberle rendido homenaje".

(Hermano)

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Salvador y Edmundo, en los 80. Foto: Archivo de Sergio.[/caption]

"Salvador nunca volvió a tener una pareja estable y al pasar los años fueron aumentando los meses malos en que desaparecía. Yo lo visitaba, pero era entrar a una pieza oscura o llegar y que no te recibiera. En los últimos años perdimos contacto y murió hace poco".

(Sergio)

"A mis amigos queridos:

Jamás en la Tierra me encontré solo, siempre estuve en Dios y con todos mis amigos, aunque fuera en pensamiento, siempre recordé los momentos felices que pasamos juntos con toda la alegría que fue posible con cada uno de Uds o en grupo.

Ahora que estoy invisible para todos, les aseguro que estoy rogando a Dios por que estén bien y se les minimicen sus grandes problemas si es que los tienen, porque como aquí esto es muy quieto me queda todo el tiempo para estar al lado de cada uno de Uds, piensen en mí y les estaré ayudando con todas las fuerzas de mis sentimientos, que el Todopoderoso sabe que son nobles. Gracias por recordarme, y por las sentidas condolencias a mis padres, los que me tendrán en su corazón mientras dure esta separación sin tiempo definido.

Edmundo"

(Carta escrita por Edmundo antes de morir. Consignada en el libro Sida en Chile: historias fragmentadas).

35 años después

Por Marcelo Wolff *

Desde que empecé a trabajar en temas de VIH a inicios de los 80 en Nueva York, he atendido a varios miles de pacientes. El caso de Edmundo fue uno. Recuerdo que el doctor Guillermo Acuña me llamó para que lo analizáramos en conjunto. Como había tan poca experiencia, era necesario juntar cabezas y enfrentar el fenómeno que por primera vez creíamos estar viendo en Chile.

En esa época no había ningún tratamiento y se diagnosticaba en base a elementos indirectos, que en este caso era un sarcoma de Kaposi. Recién se estaba identificando el virus y gestando una controversia entre científicos franceses y americanos sobre quiénes lo habían descubierto recientemente. Los franceses lo llamaban LAV y los americanos, HTLV-III. Al final, no se pusieron de acuerdo los científicos, sino los presidentes Francois Mitterrand y Ronald Reagan. Acordaron un nombre: VIH. Además, se repartieron los derechos -y los beneficios- de las patentes para desarrollar métodos de diagnóstico.

Los avances médicos que se desarrollaron fueron difíciles de implementar en Chile. El 87, la FDA aprueba la Zidoviduna -o AZT, el primer antirretroviral-, que si bien sola no servía, sí fue la primera esperanza. Pasaron bastantes años para que lo implementáramos en el país. Después llegó la biterapia, que alcanzaba para un cuarto de los pacientes que la necesitaba. Era una situación dramática, que dio origen a las famosas tómbolas: ocho personas de la Fundación Arriarán elegíamos dentro de una bolsita con 200 nombres a los 50 beneficiados con tratamiento. Ahí hay un mea culpa institucional, gubernamental e individual. En otros centros médicos lo resolvieron de otras formas: se lo daban al que podía conseguirse la otra droga o se elegía por opciones sexuales (priorizando a mujeres o familias, por ejemplo). Para nosotros el azar le quitaba la discriminación al proceso.

El aumento de medicamentos llegó por presión de nosotros, los tratantes. Incluso sacamos un pronunciamiento de aspectos éticos y forzamos a las autoridades a poner a disposición los tratamientos. Este proceso se dio entre 1992 y en 1999, cuando se incorpora la triterapia, mucho más efectiva. En 2003 se llega a una cobertura para todos en Chile. Ahí se produjo un fenómeno poco analizado: muchos pacientes del sistema público, gente pobre, vendían la terapia a personas que no tenían acceso a esa cobertura por pertenecer a isapres. Ese mercado negro generó mucho fracaso de tratamientos, y afortunadamente se eliminó con la incorporación del sistema privado al GES.

Hoy al paciente que accede a tratamiento le cambió la vida. La mayoría lleva una vida completamente normal. Hay una minoría que tiene otros problemas -depresión, adicción, pobreza extrema o falta de apoyo-, que no se toman bien los remedios y fracasan en sus terapias. Ellos lo pasan mal y enfrentan los problemas del pasado, pero para el grueso es una patología fácil de llevar. A futuro las terapias serán inyectables y administradas cada 1 o 2 meses. Hoy el problema es más la incorporación al tratamiento de quienes están dando vuelta sin diagnóstico, que se estima es un tercio de los infectados, y el reciente aumento de los casos.

*Jefe de Infectología Hospital San Borja Arriarán y director de la Fundación Arriarán.

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