"Venimos para que la ministra de Salud nos conozca, para que sepa que existimos", señaló entusiasta Natalia Bruna, presidenta de la Corporación Pequeñas Personas de Chile, que agrupa a quienes como ella padecen de acondropasia, una condición genética que afecta el crecimiento de los huesos más largos del cuerpo, especialmente de las extremidades, produciendo que las personas no superen 1 metro 40 centímetros de altura. La idea de la cita con Carmen Castillo es además buscar la posibilidad de que las enfermedades asociadas a esta condición puedan tener algún tipo de cobertura en las Garantías Explícitas de Salud (GES).

"Nosotros nos constituimos en agosto de 2015, lo que venimos a hablar con la ministra es básicamente de todas las necesidades que tenemos como corporación, y de las personas que padecemos esta condición, lamentablemente no estamos dentro del Plan Auge ni de ningún beneficio médico o de salud, por eso venimos a conversar con ella para que nos conozca y darle a conocer esta corporación", dijo a La Tercera Natalia Bruna, minutos antes de entrar a la reunión con Castillo, donde también serian acompañados por el diputado Nicolás Monckeberg (RN).

Según los datos estadísticos que maneja la corporación, hay un caso entre 25 mil, por lo que en Chile debería haber cerca de 1.500 personas con algún tipo de acondroplasia, de los cuales 200 serían menores de 20 años. Una de las metas a corto plazo de la corporación es además reunir a estas personas y a sus padres y familiares, para poder enfrentar los desafíos de mejor manera.

"Tenemos alrededor de 100 personas entre padres y personas con condición, y eso es también la idea de nosotros, de poder tener un catastro para saber cuántas personas somos, la idea es que en los hospitales cuando las personas nazcan con esto, se contacten con nosotros, para poder dar el apoyo necesario", agrega Bruna.

“Talla baja, no enanos”

Una de las primeras preocupaciones que tienen las mamás, al ser diagnosticados sus hijos con esta condición, es dónde ir y a quién consultar, por eso la corporación también tiene gran parte de familiares y padres de talla normal, con niños con acondroplasia.

Tania Rivano, una de las mamás que participa activamente en la corporación, señala que "en la semana 34 con una ecografía supe que venía con complicaciones, cuando me dijeron no entendí, me explicaron que todos sus huesos más largos iban a ser más cortitos y me explicaron la condición, pero fue más por un tema social, porque es una condición que recibe muchas burlas, ese fue mi principal miedo".

Además explica que "entré a la corporación y entré a un chat de mamás que todas son de talla normal y que tienen hijos con acondroplasia, ahí fue como hablar el mismo idioma. Como mamá hay tres puntos que nos interesan, uno es entrar al Auge porque todos los exámenes son muy caros, dos es que hay una droga que podría llegar a Chile el 2018 y que podría entrar a la Ley Ricarte Soto; y tres darnos a conocer, y que no les digan enanitos sino personas de talla baja, esas son nuestras inquietudes, que nuestros hijos puedan tener las mismas posibilidades que las otras personas porque a cualquiera le puede pasar".

Finalmente, y en cuanto a inclusión, la principal preocupación es lograr mejorar la calidad de vida. Según indica Natalia Bruna, la cantidad de atenciones médicas "van a depender netamente de la persona, hay algunas personas que nunca tienen problemas, este es un problema de los cartílagos, de los huesos, obviamente que con los años acarrea dificultad, pero hay muchas cosas que se pueden hacer previniendo para tener una mejor calidad de vida a futuro y eso es lo que buscamos con el sistema de salud, tener una mejor calidad de vida".

Para contactarse con la Corporación Pequeñas Personas de Chile, se puede escribir al correo personaspequenasdechile@gmail.com.