En conversaciones cotidianas, incluso en tono de broma, decir “soy tan TOC” o “tengo TOC” se volvió una frase común, casi inofensiva. Se usa para hablar de orden, limpieza o cierta obsesión por los detalles. Pero en esa liviandad se borra algo esencial: el Trastorno Obsesivo Compulsivo no es un rasgo de personalidad ni una manía simpática, es una condición de salud mental que, en sus formas más intensas, puede atrapar a una persona en su propia mente con pensamientos que irrumpen sin aviso y conductas que cuesta detener

De acuerdo con datos de ADIPA Chile, se estima que en nuestro país entre un 2% y 3% de la población sufre algún grado de TOC. Esto se traduce en 600.000 personas que podrían tener este diagnóstico. Pero, pese a su prevalencia, sigue siendo una de las condiciones de salud mental más incomprendidas y estigmatizadas.

“Nadie con TOC disfruta tener TOC”, dice Tomás Miño, psicólogo y fundador de la Fundación Hablemos de TOC. “Si a ti te gusta ordenar o te gusta limpiar, no tienes TOC”. La diferencia, explica, es profunda: mientras en el lenguaje cotidiano se asocia a gustos o rasgos de personalidad, en la experiencia real se trata de una vivencia marcada por la angustia.

Qué es realmente el Trastorno Obsesivo Compulsivo

El TOC se compone de dos elementos centrales: obsesiones y compulsiones. Las primeras son pensamientos, imágenes o sensaciones que irrumpen sin que la persona quiera y que generan un alto nivel de malestar. Las segundas son las conductas, ya sea visibles o mentales, que se realizan para intentar aliviar esa angustia. “Puede ser tocar algo varias veces, repetir una frase, rezar o incluso cambiar un pensamiento por otro. Todo lo que busque anular eso que angustia”, explica Miño.

Lejos de la caricatura, las temáticas del TOC son amplias y muchas veces difíciles de nombrar. Pueden estar relacionadas con el miedo a dañar a otros, con dudas morales, con contenidos sexuales, religiosos o violentos. “Reducirlo a orden o limpieza hace que muchas personas no se sientan identificadas y no pidan ayuda”, advierte.

Esa falta de reconocimiento tiene consecuencias. Según distintos estudios, una persona con TOC puede tardar hasta 14 años en acceder a un tratamiento adecuado, viviendo esa experiencia en silencio, sin herramientas ni comprensión. Porque, en su forma no tratada, el TOC puede interferir profundamente en la vida cotidiana, afectando la capacidad de estudiar, trabajar, vincularse con otros o incluso realizar tareas básicas.

Vivir con TOC

Gerardo (22) tenía 13 años cuando empezó a sentir que lo invadían pensamientos extraños. No era algo visible, ni algo que pudiera explicar fácilmente, más bien era una sensación persistente de que sus pensamientos podían hacer daño. “Pensaba en cosas que yo consideraba malas, y si después de eso pensaba en un familiar mío, sentía que tenía que volver a pensar en él, pero asociándolo con algo bueno, para que la última vez que haya pensado en ellos haya sido con algo bueno”, cuenta.

Esto le ocurría cada vez que miraba algo, caminaba por un lugar o simplemente tocaba algo: “Si en ese momento yo estaba pensando en eso que no me gustaba y lo asociaba con mi familia, sentía que le estaba haciendo un daño a ellos. Entonces, tenía que volver a tocar, volver a caminar o volver a ver lo que estaba viendo, pero asociándolo con algo bueno”.

Para Florencia (28) la angustia apareció en su infancia. “Yo tenía un miedo muy grande a envenenarme. Creía que mis papás le podían echar veneno a mi comida para matarme”, cuenta. Estos pensamientos aparecieron de un momento a otro, y comenzaron a afectar profundamente en la tranquilidad y bienestar de esa niña que tenía tan solo 6 años, por lo que sus padres decidieron llevarla donde un profesional, sin embargo, “no le dio atención, por lo que mis papás también dejaron de darle atención”, recuerda.

Con el pasar del tiempo, estos pensamientos se fueron desvaneciendo, pero Florencia jamás imaginó que volverían a aparecer con fuerza entre sus 15 y 20 años, derivando en el diagnóstico que posee hoy. Ella describe el TOC como “un monstruo que te quiere autosabotear”.

Tanto para Gerardo como para Florencia, el TOC fue influyendo en sus vidas a tal punto que los sumergió en una angustia difícil de evadir. “Cuando estás en una crisis muy fea, uno pierde la fe y la esperanza de cómo va a ser tu vida de ahora en adelante”, dice Florencia.

“Uno piensa que si le hace caso, después ya va a dejar de molestar. Pero no, todo lo contrario, mientras más tú le haces caso, más vuelve, y vuelve con más fuerza”, explica Gerardo, quien antes de buscar ayuda pensaba: “Esta va a ser la última vez que haga esto”, sin embargo, los pensamientos volvían a invadirlo.

Recuperar la propia vida

Según datos de Unicef, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha catalogado el Trastorno Obsesivo Compulsivo como una de las diez condiciones más discapacitantes a nivel global. El impacto, explica Tomás Miño, no es menor: “Sus vidas se limitan 100% por el TOC. Se sienten atrapados por su cabeza, sienten que la cabeza los dirige y no pueden ser libres, no pueden hacer nada tranquilos”.

El camino para recuperar esa libertad suele comenzar con pedir ayuda, pero no es inmediato ni fácil. Gerardo recuerda el inicio de su proceso terapéutico como uno de los momentos más desafiantes: “La persona en la que uno más confía es uno mismo, y darte cuenta de que tu propia cabeza te miente, o no poder confiar en lo que uno piensa, es muy difícil. Tienes que aprender a desconfiar de lo que tu cabeza te dice, y eso es complicado”.

A esa dificultad se suma, muchas veces, la búsqueda de un tratamiento adecuado. Florencia pone el foco en lo desgastante que puede ser ese proceso: “Es muy fácil rendirse, porque es súper agobiante contar tus cosas tantas veces a personas distintas y sentir que no te entienden o no te están ayudando. Pero es todo un proceso, y toma tiempo encontrar a tu psicólogo ideal. Hay que entender que es parte de una búsqueda para estar en un espacio seguro donde una se sienta tranquila”.

En ese sentido, Miño es enfático en la importancia de acceder a un tratamiento basado en evidencia. Parte central de ese proceso, dice, es cambiar la relación con los pensamientos: “Entender que los pensamientos no hablan de ellos, no tienen que ver con su identidad ni con si son buenas o malas personas. Son solamente pensamientos”.

Hablar de recuperación no implica que el TOC desaparezca por completo, sino que deje de gobernar la vida. Que los pensamientos pierdan poder, que la angustia deje de marcar cada decisión y que lo cotidiano vuelva a ser posible sin miedo constante. En un trastorno que muchas veces se vive en silencio, por lo que ponerle nombre, entenderlo y tratarlo no solo abre una salida, sino también devuelve la posibilidad de vivir con mayor libertad y tranquilidad.

Una lucha contra el estigma

Para Tomás Miño, la labor de la Fundación Hablemos de TOC se sostiene, ante todo, en combatir el estigma que rodea a este trastorno, especialmente en Chile. “Basta con ver qué pasa cuando alguien dice que tiene TOC, o lo que ocurrió con el ex presidente, aparecen inmediatamente las burlas, la invalidación. Como si significara que la gente está loca”, reflexiona.

“El estigma de estar loco, ser raro o distinto es tan potente que no deja mucho espacio para hablar de TOC”, agrega. En su experiencia clínica, muchos pacientes prefieren ocultar lo que viven por miedo al rechazo o a no ser comprendidos.

Romper ese círculo implica también cambiar la forma en que se reacciona frente al otro. Florencia lo plantea desde su propia experiencia: “La clave está en intentar entender. Porque si los demás se asustan o empiezan a juzgar, también se meten en el juego del TOC, y para la persona que lo tiene es terrible, es un círculo vicioso”.

En ese contexto, pedir ayuda aparece como un punto de inflexión, aunque no siempre sea fácil. “Está bien tener miedo, yo también lo tuve”, dice Florencia, “pero hay que pedir ayuda y entender que todo esto tiene una solución, que tiene una explicación”.

Gerardo coincide. Para él, el primer paso es no quedarse en silencio: “Es muy importante que, si lo estás pasando mal, si estás sufriendo, no te quedes callado. Que lo digas y busques apoyo”.

Porque, aunque el TOC puede instalarse como una experiencia que influye en todos los aspectos cotidianos, no tiene por qué definir una vida completa. “Que no sientan que están perdiendo todo, porque eso es una trampa”, dice Florencia. “Que no se rindan, porque hay solución”.

Gerardo lo resume en una idea simple, pero difícil de sostener cuando todo se vuelve abrumador: “Hay esperanza. A pesar de que el TOC te quita la libertad y la tranquilidad, eso se puede recuperar”. Hablar, entender y pedir ayuda son el punto de inicio para comenzar a romper el estigma.