Durante tardes interminables, que fueron sucediéndose en la quietud de su casa de la población Las Hortensias de Talagante, la madre se sentó en la orilla de la cama de su hija. Fue para ella el único medio imaginable para acceder a internet. O lo que era lo mismo, para poder seguir teniendo una vida fuera de ese cuarto. La hija, Nicole Álvarez, era una joven que a punto de terminar el liceo y habiendo ganado una beca para ir a la universidad -su mayor sueño-, había sufrido un raro infarto medular, quedando con una tetraplejia espástica. La madre, Margarita Rojas, era una temporera que no había ido al colegio, y que hasta ese momento nunca había prendido un computador en su vida.

Comenzaron a inicios de 2006, tras ocho meses de internación en Santiago, donde los doctores nunca le dieron posibilidades de sobrevivir. Nicole, con el esfuerzo que le generaba comunicarse a través de su traqueotomía, le fue enseñando de a poco a Margarita, primero, a iniciar el computador, más tarde a usar Facebook para comunicarse con sus amigos, luego a usar Word para escribir poesía. Cada paso era un avance, y a la vez una frustración para la hija, que se desesperaba cuando su madre no tenía tiempo de sentarse con ella.

Todo cambió de golpe a mediados del año pasado. Asistiendo a terapia de recuperación en la Fundación Teletón, le hablaron de un invento creado por unos estudiantes de informática de Valparaíso. Habían desarrollado un software específico para un casco capaz de leer el cerebro, con el que alguien postrado podía manejar un computador. Ella quiso probarlo.

Ahora, Margarita prepara el casco en su casa, una "araña" con 16 electrodos conectados para medir los impulsos eléctricos que van del cerebro al rostro, y luego carga el software -LifewareIntegra- en el notebook de Nicole. La deja allí, sola, y ésta comienza, moviendo su cabeza, a navegar por internet. Puede decidir si hacer clic pestañeando o sonriendo, entre otras opciones. En pocos segundos se mete a Facebook, revisa en qué están sus amigos, y se entera de que se está organizando una protesta contra la planta de cerdos que hay en el pueblo. Dice que quiere participar. Detesta el mal olor que muchas veces le arruina sus paseos a la plaza.

Nicole muestra en su computador, a gran velocidad, fotos del día que, dice, le cambió la vida: cuando le donaron el casco a través de un convenio con Teletón y el Ministerio de Desarrollo Social. En el navegador tiene ejercicios para volver a mover las manos y los pies, y en los últimos días le han dado resultado. Está convencida de que va a volver a caminar, pero antes tiene otra meta: terminar el liceo, para luego asistir a la universidad virtualmente. "Quiero estudiar Derecho. No me gusta que haya gente que no tenga quien la ayude", dice sonriendo. "Ahora puedo ayudarlas yo. Por qué no; con un poco de esfuerzo todo se puede".

Su madre la mira desde los pies de la cama. Dice que no piensa bajar los brazos hasta ver a su hija cumplir sus metas.

"Esto le abrió un mundo nuevo", dice. "Ya no creo que haya causas perdidas".

EL MUNDO DE LIFEWARE

Los seis estudiantes de Ingeniería Civil Informática que forman Lifeware están sentados en torno a una mesa, en el Instituto 3ie, una incubadora de la U. Federico Santa María en Valparaíso en donde son estrellas, y juegan con sus inventos. Están excitados. En abril ganaron la final chilena de la Imagine Cup de Microsoft, una competencia de innovación para estudiantes en donde participan cientos de miles de equipos de todo el mundo, y en un mes tienen que viajar a San Petersburgo, Rusia, junto a otros 85 equipos para competir en la final mundial. Pero parecen más nerviosos al posar para la foto que están a punto de tomarles que por la competencia, a la que van por tercer año consecutivo. “Sonrían, Sheldons”, dice Mario Ogalde, uno de los cofundadores, y los otros ríen con timidez.

Alex Cid, otro miembro del equipo, tiene puesto el casco LifewareIntegra, con el que fueron elegidos entre los 16 mejores proyectos de la Imagine Cup de 2011 en Nueva York, y juega Angry Birds sólo levantando las cejas y guiñando un ojo. Los otros lo alientan. Juntos parecen más un grupo de geeks que un equipo de desarrolladores de software, pero se ponen serios cuando hablan de discapacidad. “Las personas con discapacidad existen porque nosotros queremos que existan. Si hubiera más gente que se dedique a trabajar para que tengan una vida normal no habría gente discapacitada”, dice Alfredo Gallardo, del equipo. “Pero en Chile hay un acostumbramiento”.

Se han ido convenciendo de eso. En 2010, eran un grupo de estudiantes de cuarto año que necesitaba un buen proyecto para presentar en la feria de software de la universidad. Cuentan, con sonrisas cómplices, que entonces pensaron que haciendo algo con gente discapacitada seguro les ponían buena nota. Así partió todo. Luego empezaron a frecuentar la sede de la Teletón en Valparaíso y se impactaron al ver a jóvenes con un “palo amarrado a la cabeza” -punteros encefálicos- tratando de teclear en los computadores. “Pensamos: cómo no vamos a poder hacer algo mejor que eso”, dice Mario Ogalde. “Luego empezamos a ver a las familias llorando porque su hijo podía mover el mouse. Ahí le agarramos el gusto a trabajar en esto”.

Lo que siguió fue vertiginoso. Tomaron un dispositivo australiano de lectura de ondas cerebrales que nació para revolucionar el mundo de los videojuegos y fue un fracaso, y crearon un software que permitía usarlo para navegación sin manos. Así nació LifewareIntegra, el primer invento, que hoy está implementado en todos los centros Teletón del país -con un costo alrededor de $2 millones por unidad- y en algunas clínicas especializadas. Luego, utilizando el Kinect de sus consolas Xbox, crearon un segundo artefacto, IntegraKinect, para que personas con parálisis cerebral pudieran navegar configurando sus movimientos corporales. Con ese invento, hecho en apenas un mes para una fundación española, llegaron en 2012 nuevamente a la final de la Imagine Cup. Hoy está en periodo de pruebas, y piensan hacer un convenio con la Fundación Chilena de Parálisis Cerebral.

En el camino empezaron a reunirse con doctores para entender mejor las enfermedades que podían tratarse, vencieron en el Desafío Intel Latinoamérica, se ganaron un fondo de Corfo para establecerse tres meses en Silicon Valley y se constituyeron como empresa. Pero lo más relevante, dicen, fue haber comprendido cómo la tecnología podía impactar en las vidas de las personas que menos tienen acceso a ella. “Lo que hacemos no es el mejor negocio del mundo, Microsoft y Apple no lo hacen porque no hay tanto mercado”, dice Alex Cid. “No nos vamos a hacer millonarios, pero sabemos que de esta forma dejamos huella”.

Diego Cid, el matemático del grupo, proyecta en un televisor el nuevo invento con el que viajarán en un mes a Rusia a competir por fondos de US$ 1 millón, Kinectsiology. Lo hace mientras aletea frente a su tableta. Los otros se ríen. Se trata de un programa de apoyo a kinesiólogos para la recuperación de pacientes, en el que los ejercicios se realizan a través de videojuegos específicos, como volar aleteando y esquivando objetos, lo que da al especialista un análisis certero del trabajo del paciente y las mediciones de parámetros de recuperación. La idea, dicen, es lograr un producto más amplio y rentable, que también sirva para gente no discapacitada.

En Microsoft Chile, donde los han apoyado con donaciones de equipos Kinect, creen que pueden transformarse en líderes en el desarrollo de tecnologías asistivas. “Tienen ideas muy innovadoras para generar soluciones sociales”, dice Wilson Pais, gerente de Nuevas Tecnologías e Innovación. “Las únicas alternativas a lo que ellos hacen son soluciones arcaicas y antiguas”. Actualmente, mientras levantan un registro de 90 casos de tetraplejia en el país que requieren LifewareIntegra, acaban de ganarse un proyecto de Corfo de $ 12 millones para desarrollo de hardware. Cada vez, dicen, están más convencidos de que generar soluciones para discapacitados es su camino. “Cuando conoces las realidades, piensas que podrías haber sido tú”, dice Alex Cid. “Las tecnologías van avanzando, pero estas personas quedan atrás. Alguien tiene que hacerlo”.

En Santiago, Camilo Santibañes, de 23 años, avanza en silla de ruedas por los atiborrados pasillos de Teletón, para asistir a sus horas de kinesiología. Va vestido con el uniforme del Colo Colo, el equipo en que soñaba jugar hasta los 14 años, cuando un balazo le impactó en el cráneo en su población de La Florida, dejándolo tetrapléjico. Cuenta que estuvo dos años sin salir de su casa, hasta que empezó a asistir a la Teletón y con LifewareIntegra terminó,  a través de un computador, la enseñanza media. Dice que el software le dio independencia, y que ahora está ansioso por estudiar algo relacionado con deporte.

Dice también que, igual que antes, todo se trata de seguir luchando.