Personas con TEA a un año de pandemia: “Les cuesta mucho enfrentarse al cambio y la incertidumbre, algo a lo que este virus nos ha enfrentado sin parar”




“El año pasado me costó mucho que María Gracia se adaptara al colegio, porque era uno nuevo. Después de dos semanas en las que ya había armado un rutina, donde sabía que tenía que levantarse, ponerse el uniforme y que yo la llevaría a clases, anunciaron la cuarentena, lo que fue muy difícil”, cuenta María Graciela Astorquiza, mamá de una niña de 12 años con trastorno del espectro autista (TEA). “Se levantaba todos los días, se ponía su uniforme y me esperaba en el auto igual, entonces fue súper complicado que no hubiera más colegio. Eso fue lo más perjudicial para ella, porque un niño con TEA tiene que sociabilizar, pero ahora tenía que quedarse en su casa”.

María Graciela es una de las muchas cuidadoras de niños, adolescentes y adultos con TEA en distintos niveles, que vio cómo los avances que se habían logrado incluso tras años de tratamiento, se venían abajo a causa de la pandemia, que obligaba a romper con las rutinas y hábitos que son tan fundamentales para ellos.

La psicóloga y psicopedagoga Jeannine Charney, creadora del modelo de intervención de las personas autistas B’Connect, explica que así como con María Gracia, en las personas de espectro autista el principal efecto negativo que viene de la pandemia aparece de la mano del cambio. “Son personas a las que les cuesta enfrentarse al cambio y a la incertidumbre, que son dos cosas a lo que este virus nos ha enfrentado sin parar”, dice y agrega: “El colegio tiene una estructura que los contiene, que tiene que ver con los horarios y con saber qué es lo que va a pasar en cada momento. El hecho de que estén en sus casas y yendo al colegio desde sus casas, que no es el lugar del colegio, les resulta muy confuso. Esto ha provocado mucha ansiedad, y estos niños se desregulan muy fácilmente. Han aparecido conductas como pataletas, rabietas, frustración por todo y cambios anímicos, entre otras cosas”.

Karina Lander entiende de primera fuente lo que dice Jeannine. En diciembre de 2019, su hijo Cristóbal (11) estaba terminando cuarto básico y, además, recibiendo un premio por su esfuerzo que lo llevó a tener promedio 6,4. Él estaba orgullosísimo de su logro, y quería que la mamá lo publicara en redes sociales y que le tomaran fotos a su diploma. Por eso, la cuarentena que se anunció en marzo del año siguiente fue un balde de agua fría para toda la familia.

“Le cargó el sistema de clases en línea desde el primer minuto”, dice Karina, pese a que su colegio puso a disposición de Cristóbal clases de reforzamiento en las materias que más le cuestan, así como psicopedagoga y fonoaudióloga remota para mantener esas terapias. “Todo bien, pero es que habíamos avanzado a paso agigantado, con mucha terapia, mucha inversión de plata y tiempo, donde yo veía que mi hijo caminaba hacia la independencia y el desarrollo integral, y nos pasó esto”, cuenta.

Karina asegura que su hijo retrocedió mucho en su desarrollo social, que prefiere quedarse en la casa antes de salir, y que, como lo advirtió Jeannine, apareció la ansiedad: “Eso significa que quizás está comiendo de más, que tiene pesadillas, que empezó a hablar solo, que tiene obsesiones que nunca había tenido. Empezó con movimientos estereotipados y se descompensa por situaciones de ansiedad. Ya nos ha pasado como tres veces en este periodo, y la verdad es que todos nos desesperamos porque no queremos volver a vivir las descompensaciones graves que vimos cuando tenía seis años”.

Jeannine explica que se trata de personas cuyo cerebro recibe mucha información, y que viven con un estrés inmenso todo el día. “Si a esto le sumas que están suscritos en un lugar cerrado, ya sea casa con patio o departamento chico, es terrible. El hecho de salir les amplía el campo y ayuda a que se descarguen. Estar en contacto con la naturaleza nos calma a todos, y las personas en el espectro autista necesitan tener esas instancias de calma”.

Por eso Karina, en la medida de lo que puede, saca a Cristóbal a pasear en los alrededores del cerro San Cristóbal, que queda cerca del condominio donde viven. Aunque asegura que el efecto de sociabilización de estar afuera queda un poco anulado por la falta de personas que se encuentran en la calle.

“Valió la pena poder salir a caminar con ella”, cuenta María Graciela sobre el permiso que se extendió para que personas con TEA pudieran salir a caminar durante la cuarentena, pese a que asegura que no deberían tener un permiso especial, sino que uno como el que existe ahora para los adultos neurotípicos, donde no se tiene que explicar el motivo de la salida. “Es obvio que si hay una persona con un niño o niña en la calle es por algo, no creo que estén exponiendo a sus hijos. Pero sí valió la pena, porque el encierro la ofuscó mucho más, habían descompensaciones por todo, la emotividad estaba a flor de piel. Y que pudiera ir a la plaza que está frente a la casa la ayudó a contenerse y a botar la energía que necesita descargar”.

Los adultos con TEA evidentemente han vivido este proceso de manera distinta. Según Jeannine, “entran en unos estados súper obsesivos respecto a ciertas temáticas. Y entonces esta pandemia ha provocado que muchos de ellos se obsesionen con el Covid-19. La gente piensa que tienen trastorno obsesivo compulsivo, incluso. Tengo pacientes obsesionados con lavar todo hasta el punto de romperse las manos, que no se atreven a salir ni a la esquina por miedo al virus. Sus niveles de ansiedad son enormes”.

Pero ha sido incluso más difícil para Viviana Fuentes, mamá de Ignacio, un hombre de 23 años con TEA severo y no verbal: “Ha sido horroroso, porque él estaba acostumbrado a una rutina que consistía en salir todos los días a dar vueltas en la micro, solo hasta Playa Ancha (Valparaíso, donde viven). Lo hacía a diario, pero por esta pandemia ya no salimos, y si lo hacemos es en Uber que nos lleva ida y vuelta, entonces no es lo mismo. No lo quiero exponer a una micro, porque no tolera usar mascarilla”.

“Este año ha sido horrible, porque como no salimos tanto como antes, él se descompensa”, cuenta Viviana: “¿Y es que cómo le explico a alguien con autismo severo que no podemos salir siempre, como lo hacíamos antes? Soy madre soltera, no trabajo, estoy 24/7 con él. Y si nosotros nos aburrimos, imagínense cómo se aburre él. Y se golpea, se auto agrede, cosa que antes no hacía y que obviamente me afecta mucho a mí también”.

Actualmente, cuando en el país se registran más de un millón de casos de Coronavirus, y la mayor parte de la población se encuentra en algún tipo de cuarentena, las personas con TEA pueden, afortunadamente, salir todos los días durante tres horas, acompañados por un adulto. Un respiro para tantos cuidadores y cuidadoras, que a diario buscan maneras de normalizar lo más posible para sus hijos, una situación que está muy lejos de lo normal.

Comenta

Por favor, inicia sesión en La Tercera para acceder a los comentarios.