¿Cómo es ser celiaco en Chile?

La enfermedad celiaca es una condición genética, mediada por el sistema inmune que reacciona ante la ingesta al gluten desencadenando reacciones sistémicas. Se creía que sólo afectaba el sistema digestivo, pero con el pasar del tiempo se han descrito más de 200 síntomas extradigestivos asociados al gluten en sujetos celiacos.

Ser celiaco significa que no puedes consumir gluten de por vida, es la única terapia y forma de estar bien, no existen fármacos o terapias alternativas que puedan modificar esto.

La enfermedad celiaca parte por la sospecha ante lo que se realizan las pruebas de antígenos (exámenes de sangre), luego se confirma mediante una endoscopía y biopsia de la mucosa digestiva. En Chile entre el 0,75 a 1,1 % de la población es celiaca, el único tratamiento es la dieta sin gluten.

Como es una enfermedad que se transmite genéticamente, los hijos de padres celiacos pueden tener la susceptibilidad a desarrollar esta condición, si a esto se suma algún factor ambiental como contaminación de agua, alimentos, bacterias, virus; el gen celiaco se expresa y comienzan los síntomas, por lo tanto, se puede presentar en cualquier edad, casi siempre sobre el año de vida, tiempo en que ya un menor se ha expuesto a alguno de estos factores ambientales.

En niños y adolescente es importante estar atento al retraso de crecimiento, talla baja, dificultad para ganar peso y anemia. Otros pueden ser los cambios de ánimo, déficit atencional, dolores articulares, dermatitis y síntomas similares a alergias alimentarias – por ejemplo- distención y dolor abdominal crónico, estreñimiento, diarreas, reflujo gastro-esofágico, fatiga crónica….estos son los más comunes, pero no se descartan cefaleas,osteoporosis, infertilidad o abortos recurrentes, ya que existen más de 200 síntomas asociados.

En el caso de familias con niños y adolescentes celiacos que asistan a alguna institución educacional que este adscrita a la Junta Nacional de Auxilio Escolar y Becas, tienen derecho un programa de alimentación (PAE celiaco), pueden acceder a este beneficio demostrando la condición celiaca con un certificado del profesional tratante.

El beneficio consisten en la entrega de una canasta de alimentos certificados sin gluten, para que preparen comida en casa, es de entrega quincenal. Los padres o tutores deben postular en los establecimiento educacionales que son usuarios de JUNAEB que curse prebásica , básica o media.

La enfermedad celiaca no tiene garantía AUGE, pero para el sistema público de salud, existen guías clínicas del Minsal que indican los protocolos a seguir, "una vez realizado y confirmado el diagnostico de celiaquía, lo esencial es que el paciente aprenda a comer sin gluten sin que afecte su calidad de vida, por lo tanto, la atención nutricional debe ser tan pronto se confirme el diagnostico.

En el sistema público de salud, va a depender la disponibilidad de horas de profesional nutricionista que puede variar de 1 semana a 3 meses de espera, a nivel privado y considerando que no hay cobertura de atención nutricional por Isapre o Fonasa (con excepción de obesidad), va a depender de los recursos financieros propios de la familia o paciente.

Luego de la primera atención nutricional es importante, reforzar y seguir educando para que pueda mantener la adherencia a la alimentación sin gluten, pensando que no existe otra terapia para esta condición.

* Es presidenta del Colegio de Nutricionistas.