A los seis meses de embarazo, Yvline Jean (22) se dio cuenta de que esto era real. Fue a mediados de agosto de 2020. Ahí, durante uno de los exámenes de control rutinarios que iba a hacerse al Hospital Barros Luco, un médico le hizo una advertencia que la marcó: era probable que las siamesas que llevaba en su vientre, una vez nacidas, murieran cuando intentaran separarlas.

Hasta antes de eso, ni Jean ni su pareja, Dieulifaite Charles (29), habían querido creerlo. Ya les habían dicho que sus hijas, Diana y Dieveline, venían unidas por la pelvis. Esos casos, recuerdan ellos, los habían visto en la televisión, en películas y también por noticias en Facebook. Sabían que eran historias aisladas, de esas que ocurrían en otros países. Jamás pensaron que podría tocarle a ellos. Por eso, al principio no lo creyeron.

Jean y Charles son una pareja haitiana que vive en Lo Espejo. Se conocieron hace cinco años en República Dominicana: Jean vivía desde niña junto a su familia en Villa Mella, un barrio de la ciudad de Santo Domingo. Charles, en tanto, había llegado hacía poco al mismo lugar en busca de trabajo. Aunque no alcanzó a estar mucho tiempo cuando decidió migrar a Chile. Al poco andar en ese país, se dio cuenta de que el trabajo y los sueldos no eran muy distintos a los que había en Haití. En Chile, en cambio, le habían dicho que había más oportunidades y una mejor calidad de vida.

Fue entonces que en 2017 tomó un avión y llegó a Santiago a trabajar en una construcción en Lo Barnechea. Su idea era juntar el dinero suficiente para traer a su pareja a vivir con él. Después de dos años de ahorro, en noviembre de 2019, logró comprarle un pasaje que dejó a Yvline Jean en Brasil. El resto del trayecto tuvo que hacerlo entre buses y caminatas hasta cruzar la frontera y entrar por Colchane.

Desde ahí, han vivido en distintos cités de Lo Espejo. El de ahora es una habitación que arriendan por $ 140 mil. Ahí tienen una mesa de comedor, un refrigerador, dos muebles y, al otro lado de una cortina, su cama. La cocina y el baño lo comparten con las otras cinco personas que viven en el lugar.

Recién habían pasado tres meses desde que Yvline Jean se había instalado en Chile cuando supo que estaba embarazada. “Yo siempre quería un bebé, así que me puse contenta y más aún cuando me dijeron que eran dos”. El problema vino después, cuando a los cinco meses de embarazo le dieron la noticia de que serían siamesas. “El doctor nos había dicho que venían en un solo saco, pero no se veía si estaban unidas o no, así que nos dijeron que había que esperar”, cuenta Charles.

Esa espera llegó hasta la semana 32, cuando el 3 de septiembre de 2020 decidieron ir a la urgencia del Hospital Barros Luco porque Jean estaba con contracciones. El parto los tomó por sorpresa, pues dada lo compleja de la situación, el médico les dijo que lo mejor era hacer una cesárea lo antes posible. Ese día, mientras la internaban, Yvline Jean dimensionó lo que se venía y solo pensó en una cosa: si sus hijas iban a sobrevivir o no.

La espera

El caso de las siamesas Didi -como le dicen sus padres, por Diana y Dieveline- era el segundo que le tocaba ver al cirujano infantil Miguel Guelfand (52) en su carrera profesional. El primero había sido hace 12 años en el Hospital Exequiel González Cortés: fueron dos niños que venían unidos desde el tórax hacia abajo, con un solo cuerpo. Por eso, bastó con verlos nacer para que se dieran cuenta de que anatómicamente no era viable separarlos. “Sabíamos que no se podía, porque significaba que fallecieran los dos niños, o uno al menos seguro, y el otro con una calidad de vida monstruosamente mala. Esa vez se habló con los papás y se tomó la decisión con el Comité de Ética de que era imposible hacerlo”, relata él.

Eso, cuenta, frustró al equipo del hospital. Sobre todo porque Guelfand dice que no existe una explicación clara de por qué estos nacimientos de siameses ocurren. No hay un componente genético, además de ser casos muy poco frecuentes. En Chile solo ha habido cuatro en los que se han podido separar exitosamente: el primero, los emblemáticos gemelos Marcelo Antonio y José Patricio, de 1993, separados en el Hospital Calvo Mackenna. Más tarde vino uno en el Hospital van Buren de Valparaíso y, luego, otro en la Clínica Alemana. “Es tan infrecuente que la mayoría de los cirujanos nunca ven en su vida un par siameses”, dice Guelfand. Menos toparse con dos casos.

Esta vez la historia sería distinta a la primera: desde el minuto en que las Didi nacieron en el hospital, el equipo médico supo que eran perfectamente separables. El tema es que había que estudiar muy bien cómo hacerlo. “Diana y Dieveline eran siamesas esquiópagas, esto quiere decir que estaban unidas por la región de la pelvis y compartían varias zonas importantes: mucha parte muscular de la región pélvica, la parte final del intestino delgado y grueso y toda la parte genitourinaria. Esto, obviamente, complejizaba aún más la operación desde el punto de vista de cómo dividir a dos pacientes mujeres para que esa parte quedara lo más anatómicamente viable”, explica el cirujano.

Después del parto, pasaron tres días para que Jean y Charles pudieran ver por primera vez a sus hijas. Todo lo que había evitado creer se le venía encima con la realidad: “Las vi y me dio mareo, casi me desmayo. Estaban pegadas, asustadas, una encima de la otra”. Pero en el hospital ya sabían cuál era el plan a seguir. Les explicaron que había que esperar a que crecieran un poco y que, al octavo mes, les harían la cirugía de separación. Mientras tanto, se decidió mantenerlas hospitalizadas hasta ese día. No solo por razones médicas -explica Guelfand-, también porque la lejanía y condiciones del lugar en donde vivían Jean y Charles no eran óptimas para mantener estables a dos siamesas recién nacidas.

De ahí en adelante, la pareja haitiana tuvo que rearmar su vida en función de sus hijas en el hospital. En medio de toda la complejidad por la situación sanitaria y las cuarentenas, Yvline Jean tomaba todos los días la micro a las 8.00 hasta San Miguel para acompañar a las Didi. Se quedaba hasta las 19.00 y luego regresaba a Lo Espejo. Charles, por su parte, tenía que seguir trabajando en la construcción. Pero con la pandemia y la suspensión de algunas obras, tuvo que vender cosas en el mercado de Lo Valledor. Tenía que cuidarse sobremanera para no contagiarse de Covid, pues dejaba todos los sábados y domingos para ir al hospital.

Llegado el octavo mes, los planes volvieron a cambiar. “Nos dijeron que había que esperar más. Pasaron otros dos meses y todavía no las operaban, hasta que cumplieron un año. Esos días tenía muchos dolores y cansancio, quería que la cirugía fuera rápido”, cuenta Jean. Sobre todo porque, a un año de que sus hijas nacieran, ella seguía con la misma incertidumbre que le advirtió el médico durante su embarazo: Yvline Jean aún no sabía si sus hijas iban a sobrevivir.

La separación

A las 8.45 del miércoles 13 de octubre estaba agendada la operación de separación de Diana y Dieveline Charles en el Hospital Exequiel González Cortés. El escenario era igual de excepcional que los otros cuatro casos que habían operado en Chile: participarían más de 60 profesionales de la salud en el pabellón, la cirugía estaba programada para que durara 19 horas y existía un libreto de 150 páginas que el equipo médico llevaba trabajando desde hace un año para que nada pudiera salir mal.

Pero había otro componente que lo hacía más excepcional aún. Porque las siamesas Didi son chilenas, pero sus padres no. Y mientras ese libreto de 150 páginas se escribía, otra discusión se estaba dando en Chile: dos semanas antes de la cirugía, un grupo de manifestantes quemaba -entre otras pertenencias- un coche infantil en medio de una protesta contra la migración en Iquique. Y dos días antes, un bebé de nueve meses de nacionalidad peruano-venezolana moría en la frontera con Colchane.

Por eso a Miguel Guelfand le afectó lo que vino después, una vez que el caso salió a la luz pública: “Después que sacamos esto a la prensa hubo comentarios xenófobos de por qué el Estado gastaba plata en extranjeros. ¿De qué me estás hablando? Estas niñas son chilenas, punto. Yo vi los tuits y eso es lo que más rabia me da”.

El día de la operación, Yvline Jean y Dieulifaite Charles estaban nerviosos. En el hospital les pasaron una pieza para que pudieran esperar. Cada dos horas salía un médico a actualizarlos de cómo iba todo. Mientras tanto, en el pabellón, el equipo se quedó en silencio cuando lograron separarlas. “Nos miramos y dijimos, ‘miren lo que hicimos, están bien’. Faltaban todavía seis horas de cirugía, pero eso caló muy hondo en el corazón, en el espíritu y en la cabeza de todos nosotros”, recuerda Miguel Guelfand.

Recién a las 2.00 los padres pudieron ver a sus hijas separadas por primera vez. “Me sentí igualita al primer día que las vi cuando nacieron. Mi marido tuvo que ir a comprarme agua, pero ahora fue la alegría la que me mareó”, dice Jean. Desde ese minuto hasta ahora, la pareja reconoce que no han podido sentarse a pensar en todo lo que han vivido. Inmediatamente después de la operación, el caso se hizo mediático, llegó la prensa hasta su casa y su rutina ha seguido en función de ir al hospital todos los días, desde las 9.00, a ver cómo avanzan sus hijas. Cuentan que tienen que pensar en lo que se viene en adelante, pues, por primera vez, van a tener a sus hijas viviendo con ellos. “Pienso que nos tendremos que mudar a otra casa, porque en la pieza no caben las cunas”, comenta Charles.

A dos semanas de la operación, Miguel Guelfand repasa lo que ha sido este proceso. Lo hace mientras mira un video de las gemelas jugando, que él mismo grabó hace unos minutos en la habitación donde se encuentran. Cuenta que ambas niñas están bien, que podrán vivir una vida relativamente normal y que solo queda una operación para reconstruir la parte genitourinaria de cada una. Pero eso, explica, está pensado para más adelante. Lo importante ahora es prepararlas para el alta.

En ese repaso, Guelfand piensa en la importancia de lo que logró su equipo, en la reacción mediática que vino después y se quiebra.

“Tuvieron suerte de nacer en Chile”, dice. “Si hubiesen estado en Haití, no habrían sobrevivido”.