Sorpresa e incredulidad. Esa fue la reacción de médicos y pacientes al detectar la aparición de Wikipedia, la llamada “enciclopedia libre”, en las referencias bibliográficas de los documentos técnicos y clínicos de la Ley Ricarte Soto.

Lo ocurrido quedó de manifiesto en el protocolo para el “Tratamiento de segunda línea para la Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente Refractaria a Tratamiento Habitual”, normativa donde se describen los pasos para que los pacientes accedan al beneficio, los criterios de inclusión y exclusión, las características de la entrega y la forma de administración de los medicamentos a cubrir, entre otros aspectos.

Se trata de dos fármacos de alto costo, Fingolimod y Natalizumab, que serán entregados a los pacientes que no responden al tratamiento inyectable tradicional, y cuyas características son descritas bajo el título “Definición de la tecnología” del protocolo, publicado en el sitio web del Ministerio de Salud.

Para ambos medicamentos, en un párrafo cada uno, se incorporó una explicación de la acción terapéutica y su correspondiente cita bibliográfica. El detalle, es que ambas, con el número 14 y 15 de un total de 26 reseñas, refieren a Wikipedia (ver imágenes).

“Espero que sea un error. No quiero pensar que los profesionales del área están basando su información en Wikipedia, porque hay estudios serios y existen alianzas públicas y privadas que permiten obtener información sobre los medicamentos. Quiero creer que fue un error de tipeo y no una búsqueda de Google”, dijo María José Jullian, presidenta de la Corporación de Pacientes con Esclerosis Múltiple.

Error tecnológico

Al respecto, Pedro Crocco Jefe de la División Prevención y Control de Enfermedades del Ministerio de Salud, explicó que lo ocurrido se debe a fallas del gestor de referencias y del sistema informático. “Fue un error que tiene que ver fundamentalmente con el software (Zotero) que utilizamos para poner bibliografía en los documentos. Es un error del punto de vista práctico”.

Croco añadió que “la equivocación es que se hace referencia a los documentos consultados, y no a los que en la práctica se usaron en la confección del protocolo. En algún momento la persona que estaba haciendo las búsquedas , al apretar el botón, hizo referencia a esta carpeta. Un error tecnológico, por decirlo así. Fue más que nada por la premura de subirlo rápidamente en la página web”, sostuvo, admitiendo que “se nos pasó a todos el documento”, pues, según explicó, se revisó íntegramente y por varias semanas el contenido del documento y no así las citas. “Se trabajó con los expertos en las distintas materias, hay un trabajo tremendamente riguroso y la verdad es que nos falló un último control de calidad, que tiene que ver con algo  marginal, pero que es importante porque puede crear incertidumbre en las personas. Lo peor que puede pasar es que las personas desconfíen de un trabajo serio, donde participó muchísima gente, sociedades científicas y los mejores expertos en cada una de las materias”.

Sin embargo, uno de los elementos que llamó la atención, fue la similitud de contenidos y de redacción al cotejar el párrafo que explica la función del fármaco Fingolimod, incluído en el protocolo, con lo publicado en el sitio web de Wikipedia.

Sobre esto, Croco planteó que  esto se debe a que “Wikipedia usa referencias de documentos que nosotros también usamos”, planteó, aludiendo al texto “ Neurología Argentina: Un nuevo enfoque en el tratamiento de la esclerosis múltiple” que aparece citado en el sitio.

A juicio del diputado UDI, Javier Macaya, las referencias a Wikipedia en el protocolo “hablan de una falta de prolijidad y deficiencias graves de gestión que estamos viendo en el Minsal. Esto se está convirtiendo en un cóctel explosivo. Es grave, pero la verdad es que ya no nos extraña”.

La diputada independiente, Karla Rubilar, manifestó que lo ocurrido “da cuenta de la poca seriedad y el apuro con que echaron a andar la ley, a presión por cumplirlos plazos dados, con documentos aún en Contraloría y con cumplimiento a medias de lo que se ofreció, como cobertura de los exámenes y diagnósticos”.

Por su parte, la doctora Violeta Díaz, del departamento de Neurología del Hospital de la U. de Chile y miembro del equipo externo que revisó el documento elaborado por el Minsal, planteó que “lo importante es que se introducen dos fármacos que  permitirán disminuir la  inequidad en una enfermedad que es la principal causa de invalidez del adulto joven. Como científica me da lo mismo que la definición del medicamento la hayan sacado de Wikipedia. Podrían haberlo sacado de cualquier parte”.

En horas de la tarde de ayer fue modificado el protocolo referido a la Esclerosis Múltiple y, del total de 26 citas que inicialmente incluía, solo se mantuvieron tres. Las referencias a Wikipedia fueron retiradas, pero se mantuvieron los textos.