Enfermedades raras

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SEÑOR DIRECTOR

En relación a la carta publicada en estas páginas titulada “¿Similitud en los candidatos a la Presidencia?”, quisiéramos responder a la Sra. Estivill renovando el compromiso establecido el jueves 27 de octubre en reunión con líderes de distintos grupos de pacientes. Escuchamos con mucha atención sus preocupaciones, necesidades y propuestas, y nos comprometimos a iniciar un trabajo participativo y colaborativo, para avanzar en el abordaje de las ideas planteadas en la Propuesta de Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, que convocó a diversos actores sociales.

En particular, mejorar las capacidades de tamizaje, diagnóstico y tratamiento oportuno de estas enfermedades en el sistema nacional de salud; crear la Comisión Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes para construir y visibilizar las alianzas necesarias para reconocer estas condiciones en Chile; crear el Registro Nacional e implementar gradualmente mecanismos de protección social que permitan evitar la catástrofe financiera de las familias que enfrentan estas condiciones, maximizando el acceso a tratamientos disponibles.

Conocemos los acuerdos internacionales que ha asumido nuestro país en esta materia, y esperamos que el trabajo colaborativo y participativo nos permita avanzar en lograr el mayor bienestar posible para quienes viven con estas enfermedades, sus cuidadores y familias, y que nadie se quede atrás.

Nuestro equipo ha trabajado en un programa que da cuenta del compromiso irrestricto de nuestro candidato Gabriel Boric por contar con una mejor salud, que no dependa ni discrimine por la capacidad de pago y que pueda dar respuesta oportuna a sus necesidades. Confiamos en que trabajando juntos profesionales de la salud, trabajadores, usuarios, pacientes y cuidadores podremos avanzar en el sistema de salud que Chile necesita y merece. Les invitamos a sumarse desde ya a este trabajo.

Andrea Albagli, Matías Goyenechea y Jaime Peña

Equipo Plan de Gobierno Salud

Comando Gabriel Boric

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