Señor director:

En cuanto al convenio firmado, la semana pasada, por el ministro de Salud y el Fondo Estratégico de la Organización Panamericana de Salud (OPS), que permitirá al gobierno adquirir medicamentos para tratar las "enfermedades raras" a muy bajo costo, consideramos que es un gran avance para dar cobertura a estas patologías, pero aún no es suficiente.

Actualmente, son 180 personas quienes padecen estas enfermedades en Chile, y por 10 años hemos luchado, tocado puertas y levantado la voz para evidenciar la realidad a la que debemos enfrentarnos los familiares y los propios enfermos de no poder contar con los recursos necesarios para costear los tratamientos y ver simplemente como mueren a la espera, como ocurrió el pasado 17 de mayo con Luis Pérez Zambra, en Coquimbo, quien sufría el mal de Fabry.

Sabemos que el ministro busca ampliar este convenio -aplicado a programa de vacunación- hacia tratamientos de VIH y a enfermedades lisosomales, pero es indispensable que los productos adquiridos sean de calidad y que la cobertura se extienda a todos los padecimientos que reúne este último grupo de enfermedades, tales como Fabry, Gaucher, Pompe, MPS I, II, III, IV, VI, Niemann Pick, Tirosinemia y la HPN.

Si estuviéramos en junio de 2012, previo a las elecciones municipales, ¿saldría nuestro anhelado proyecto más rápido? Llamamos al ministro a actuar hoy. Los enfermos no pueden esperar más.

Myriam Estivill Flores

Pdta. Fundación Chilena de Pacientes de Enfermedades Lisosomales