Charlie Gard, el menor de 11 meses con una enfermedad terminal ha provocado un gran debate sobre la ética y los derechos de sus padres de decidir qué es lo mejor para sus hijos. Por una parte el hospital que lo atiende señala que desde el punto médico no existe forma de ayudarlo, y solo queda desconectarlo del ventilador que lo mantiene con vida para así no prolongar su sufrimiento.

Por otra parte los padres, Connie Yates (31) y Chris Gard (32) mantienen la esperanza. Según han dado a conocer por medio de su cuenta de Facebook, creen que es posible que su hijo se recupere mediante un tratamiento experimental que ha funcionado en niños con una enfermedad genética similar a la de su hijo, aunque los expertos han indicado que el daño cerebral que tiene es demasiado grave para poder mejorar.

De acuerdo a sus padres, Charlie nació completamente sano, pero a las ocho semanas su madre notó que estaba más flácido que los bebés de sus amigas. Tras llevarlo al hospital, la condición de Charlie se deterioró rápidamente y el daño cerebral ya era demasiado avanzado e irreversible. Su diagnóstico fue síndrome de depleción del ADN mitocondrial, una grave enfermedad que afecta cada célula del cuerpo y de la que sólo existen 16 casos en todo el mundo.

En el caso de Charlie, esto significa que las células de su cuerpo no pueden enviar energía a sus músculos, a su órganos internos como por ejemplo los riñones y pulmones, y a su cerebro. Hasta el momento no existe cura y ésta enfermedad es fatal en la gran mayoría de los casos. Existen algunos, como el de Emanuele Campostrini, un niño de 9 años en Italia, que sobreviven.

Sobrevivientes

Si bien padece de una enfermedad ligeramente distinta a la de Charlie -quien tiene la variante más grave e inusual-  Emanuele Campostrini de ahora 9 años logró sobrevivir. Según relataron los padres de este niño al medio británico The Sun, su hijo desafió todos los pronósticos de los médicos y hoy disfruta de actividades como ir al colegio y pintar. Si bien es cuadraplégico y tiene que ser alimentado por sonda, explican, "es un niño feliz a pesar de los desafíos que enfrenta".

Otro caso similar es el de Art Estopinan, de Baltimore, Estados Unidos. Este niño de 6 seños tuvo la oportunidad de estar bajo el tratamiento experimental que le ofrecieron a Charlie. Gracias a esto, indican sus padres, ahora Art con seis años, puede mover ligeramente las manos, brazos, piernas y pies y puede hacerse entender mediante ruidos que son significativos para sus seres queridos. Según sus padres, a los tres meses de iniciado el tratamiento ya notaron una mejoría considerable en su hijo.