Paula 1217. Sábado 14 de enero de 2017.

"Recuerdo que fue sorpresivo el día en que me dijeron que le darían el alta. Cristóbal, mi hijo menor, entonces de 14 años, llevaba tanto tiempo hospitalizado que no me sentía lista para tenerlo en la casa y estar yo a cargo. A causa de una hemangiomatosis capilar pulmonar que le estaba carcomiendo los pulmones, había pasado tres meses esperando un donante y el 28 de noviembre de 2015 había recibido el doble trasplante de pulmón. Todo estaba evolucionando bien, yo me sentía tranquila porque el equipo médico estaba supervisándolo. Pero ahora recibía la noticia de que era probable que en unos días lo mandaran para la casa. Estaba con unas amigas. Las miré y dije: '¿qué voy a hacer? Mi casa está patas para arriba'. Tenía que limpiar todo, dejar impecable porque Cristóbal no se podía agarrar ninguna infección, ni un resfrío porque los recién trasplantados prácticamente no tienen defensas. Soy separada, no tengo nana y no tenía quién me ayudara. Mis amigas partieron al departamento y, con la Barbarita, mi segunda hija, se pusieron manos a la obra.

En tres días transformaron la casa. Había que sacar los hongos de las orillas del papel mural. Las alfombras turcas que tenía sobre el piso flotante, volaron. También las 8 sillas de comedor que estaban horribles, porque nunca les había cambiado el tapiz, y que reemplazaron por dos banquetas de madera. Como el tapiz del sillón estaba sucio y lavarlo era muy caro, pusimos una tela y cojines arriba. Mis amigas le compraron una almohada especial y le hicieron un cubreplumón antialérgico a Cristóbal. Mi cuñado con mi hermana pintaron las piezas, ventilaron bien, hicieron aseo en los clósets. Lo divertido es que cuando volví a mi casa no sabía dónde estaban las cosas. Fue como llegar a una casa nueva.

Cuando Cristóbal llegó a la casa, lo recibimos con todos los regalos que le hicieron mientras estaba en la clínica: un montón de poleras y cosas religiosas: rosarios, santitos, crucifijos.

También regalos que le hicieron para que se proyectara hacia el futuro. Por ejemplo, un traje de agua. 'Porque él va a estar en el agua', me decían. También le regalaron un skate.

A pesar de la ayuda de mis amigas y de mi familia, la vuelta a la casa fue muy difícil. Yo estaba aterrada. Sentía que iba a tener que hacer todas las funciones de una unidad coronaria. Pero al mismo tiempo pensé: 'bueno, en algún minuto va a tener que salir de la clínica así que por algo tenemos que empezar'. Yo lo hice siguiendo paso a paso el Manual del trasplantado, un libro cortito, bien didáctico, que nos pasaron cuatro días antes del alta, en una clase donde nos explicaron cada cosa que teníamos que saber de esta nueva etapa que se venía. Antes de que empezara le dije a Cris: 'tienes que poner harta atención porque en la medida que tú sepas más de tus cosas, más libre vas a ser'. Ahí aprendimos que, como una persona trasplantada casi no tiene defensas, le puede dar tifus como a uno le da un estornudo, por eso la manipulación de los alimentos y el lavado de manos es sagrado. Que se tome los remedios también es vital para evitar el rechazo del órgano. Así, en adelante si quería comer tomate tenía que lavarlo con un chorro de agua caliente para eliminar cualquier bacteria.

Para organizarme, no trabajé ese verano. Me junté con mi jefe 15 días después de que Cris salió de la clínica. Yo estaba angustiada. Le había dicho a mi siquiatra: 'quiero mi trabajo, lo necesito porque vivo de él, pero no soy capaz de volver ahora'. Necesitaba descansar y estar al lado de Cristóbal. Eso le dije a mi jefe cuando nos juntamos. Él me preguntó: '¿cuándo quieres volver?'. Le dije 'el día que Cris entre al colegio'. El 3 de marzo de 2016 fue el primer día de clases. Lo fui a dejar y me fui a la pega".

Carrete y mascarilla

"Algo que siempre me preguntan es si me he puesto controladora con Cristóbal. Siento que no, porque sé que hay cosas que no están en mis manos. Eso lo aprendí con mi hija mayor, la Trini, quien tuvo la misma enfermedad que Cristóbal: fue sometida en 2012 a un doble trasplante de pulmón-corazón. La cuidé como oro, pero murió igual. Fue muy duro. Hoy tendría 22 años.

A mediados de enero de 2015, la doctora de Cristóbal nos dejó ir a la playa por el día porque todo estaba funcionando bien. Fuimos a Cachagua. Estaba feliz. Se encontró con gente y, como allá el aire es tan puro, podía estar sin mascarilla; fue increíble. Porque al principio la mascarilla fue un tema. Me decía: 'Mamá, ¿esto de la mascarilla es para toda la vida?'. Para tener paciencia el siquiatra le explicaba: 'tienes que valorar a tus pulmones como a una persona querida'.

Yo pensaba que acostumbrarse a tomar tantos remedios iba a ser terrible para él, pero no lo fue. Al principio hacíamos los pastilleros juntos. Por la noche nos sentábamos y armábamos los grupos de 9 pastillas que se tenía que tomar 7 veces al día, en dosis que de a poco han ido bajando. Yo ya no reviso que si se los toma o no. En su celular tiene programadas las alarmas para que no se le olvide.

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A un año de su trasplante, Cristóbal Gelfenstein (15) lleva la vida normal de un adolescente. En su pieza todavía guarda recuerdos de la espera de un donante, como la camiseta con el lema de la campaña que organizó su mamá #dalevidaacris.

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Otro tema fue cuando me empezó a pedir permiso para salir de noche. En la playa hay un lugar donde los más chicos hacen la previa. No toman, pero comen papas fritas. Él no podía comer, porque no sabíamos cómo era el aceite donde las freían. Se podía tomar una Coca-Cola, pero en un vaso bien limpio y no desde la lata. También iba a juntas en casas, pero si se ponía helado a las 11 de la noche, era mejor que se entrara. De lo contrario, tenía que ir con mascarilla y como no quería usarla, prefería devolverse a la casa. Vivir pensando en esos detalles, en cada mínima decisión que tomas todos los días, te quita un poco de libertad, pero nuestra vida es así: vivimos en un estado de alerta permanente. Yo a veces pienso '¿Seré capaz de vivir toda la vida así?'. Mi decisión ha sido vivir el día a día, porque tengo que confiar. Y sí, vivo tranquila.

Todo este proceso a Cristóbal lo ha hecho madurar, pero sin dejar de ser adolescente. Y he tenido que aprender a soltarlo para dejarlo ser. No ha sido fácil porque otra de mis preocupaciones en este año fue cómo lidiar con los cuidados del trasplante justo ahora que está entrando en la adolescencia. Por suerte su enfermedad se gatilló antes de entrar en esa etapa fuerte de 'yo me las sé todas'. Y eso fue bueno, porque está obligado a cuidarse solo: no meterse en peleas ni tomar trago ni fumar marihuana, porque él sabe que para él eso es vida o muerte. Entonces yo digo: 'qué rico: un tema menos'. Aunque un sábado en la noche se juntó con unos amigos a ver películas acá en el departamento. Ese día me preguntó mucho si iba a comprar Coca-Cola. Hasta que de repente lo pillé tomándose una piscola. Se fue de reto porque por los remedios, que tiene que tomar de por vida, no puede tomar alcohol. Cuando le contó a la doctora le dijo '¿pero nunca voy a poder?'. Ella le dijo 'no es que no vayas a poder, pero si lo haces ahora estás peleando con tu vida'.

A lo que les tengo miedo son a los peligros de la calle. Porque los adolescentes son arrebatados cuando los provocan. Por eso me muero de susto cada vez que lo voy a dejar a una discotheque y, cuando lo dejo, lo único que quiero es que lleguen la 1 o las 2 de la mañana para ir a buscarlo porque me da nervios que se agarre a combos. Por eso siempre le digo: 'digan lo que te digan, tú haz que nada te importe'. Porque en él toda recuperación es más difícil y un golpe puede ser terrible. En algún punto, es más frágil. En algún momento, Cristóbal es distinto al resto".

La muerte de Jacinta Zañartu

"El lunes 30 de noviembre de 2015, cuando Cristóbal todavía no despertaba de su trasplante, Claudia, la mamá de Jacinta Zañartu, fue a visitarme a la clínica. El día antes una amiga en común me llamó para decirme que ella quería conocerme, porque sabía que tendrían que trasplantarla y que la operación iba a ser parecida a la de Cristóbal y la Trini. Ese día la contacté con Cristián Baeza, el cardiocirujano que dirigió el trasplante de mis dos hijos. Finalmente la internaron a fines de marzo en la Clínica Las Condes, porque se tomaron algunos meses para pensarlo. Durante todo ese verano nos mantuvimos en contacto por Whatsapp. Me contaba 'acá estamos, haciéndole unos exámenes a la Jaci en Estados Unidos'. Hasta que regresaron a Chile y un día la Claudia me escribió 'Vivi, la Jaci quiere conocer a Cristóbal porque la vamos a internar'. Hasta ese momento él no sabía nada de esa historia, aunque parece que se conocían por Instagram.

Fuimos y le contó su experiencia: las cosas latosas de la clínica, lo fome y lo bueno. Como él iba viento en popa con su recuperación, eso hizo que la Jaci se embalara. Decía 'quiero sanarme porque me aburrí de estar enferma'. Desde entonces seguimos siempre en contacto. Estuvimos con ellos incluso en sus momentos finales. La noticia de su muerte la recibimos sabiendo que es parte de la vida. Es duro decirlo, pero para nosotros no es tan impactante que alguien se muera. Con la Trini nos pasó: la teníamos un día y al otro no. Por eso cuando la Jaci estaba conectada a la máquina, pero su mente ya estaba en otro lado, recuerdo haberla tomado de la mano y haber pensado 'ella, que hace pocos días estaba acá, ahora se está encontrando con la Trini'.

La Bárbara, mi hija del medio, también fue a ver a la Jacinta una vez. Después, cuando murió, me dijo 'mamá, podría haber ido más veces'. Pero yo le digo 'no te arrepientas de lo que no hiciste. Uno siempre podría haber hecho tantas cosas más'. Quizás ella se identificó con lo que estaban viviendo las hermanas de la Jacinta. De hecho a veces se escribe con la Agustina, su melliza. Creo que a la Bárbara le sirve porque no se siente sola, siente 'no soy la única que ha perdido a su hermana'. Y creo que eso la consuela un poco. Porque la partida de la Trini fue muy dura para las dos. De hecho, es tanto el dolor que no podemos hablar del tema. Siempre se nos ha hecho muy difícil".

"Cuando tu hijo es trasplantado tienes que vivir pensando en cada mínima decisión que tomas todos los días. Eso te quita un poco de libertad, porque vives en un estado de alerta permanente. pero mi decisión ha sido confiar. Y sí, vivo tranquila".

El álbum de la vida

"Para la Navidad mi hermana y su marido le regalaron a Cristóbal un álbum de fotos con un resumen de todo el año que ha pasado. Ahí están todos los recortes de diario, fotos de la familia, de él cuando estaba en la clínica y cuando lo dieron de alta. Revisarlo me ha hecho repasar todo lo que nos tocó. El día que supe de la enfermedad de Cristóbal me quise morir. Los primeros tres días estaba en shock. Pero yo le impuse a Dios que esta vez tenía que resultar. Le dije 'no me hagas esto ni a él ni a mí'. Porque yo, de verdad, no sabía si podía seguir si las cosas salían mal. Hoy, que lo veo bien, puedo decir que lo de Cristóbal sanó mi pena por la muerte de la Trini, porque hasta entonces yo no le encontraba sentido. Toda la vida fue sana hasta que un día se cansó, de repente el pulmón no funcionaba, de repente oxígeno, de repente una máquina reemplazaba a sus órganos, de repente 'si no llega un donante no vive'. ¿Y luego se muere? Esa angustia me dejó mal.

Además, todo ocurrió tan rápido. En marzo de ese año, 2012, les mandé un mail a mis dos hijas. Les escribí: a fin de año la Barbarita cumple 15 y la Trini 18, así que a fin de año vamos a hacer una fiesta, sabiendo que yo no tenía ni un saldo de plata. Pero la Trini siempre me decía 'mamá, quiero cumplir 18 para manejar, para entrar a las discotheques sin pedir prestado el carnet'. Entonces hicimos un chat de las tres que se llamaba 'Las Chicas'. Al final nunca hubo fiesta. A los pocos días de ese mail la Trini cayó enferma y se murió un par de meses después.

Ese chat todavía lo tengo en mi teléfono. La única que se salió del grupo fue la Trini, cuando cortamos su cuenta. Eso fue un año después de su muerte, porque seguí pagando su celular mes a mes, quizás porque quería que siguiera un poquito viva. Con la Bárbara también cerramos su cuenta de Facebook. Estábamos juntas cuando apretamos "salir". Todas esas cosas me costaron mucho. Pero después del trasplante de Cristóbal para mí cambió todo. Le encontré un sentido potente a la muerte de la Trini. Quizás a ella le tocó sacrificarse por su hermano. Uno de los dos tenía que enseñar esta enfermedad rara –de la que solo ha habido dos casos en Chile: mis hijos– y ayudar al otro. Y claro que la echo de menos. Digo cómo estarían los tres pasándolo súper bien, acordándose de las cosas que hacían cuando chicos. Eso pienso cuando veo que la Bárbara y el Cris están más grandes y que ella maneja y él va a su lado y yo voy atrás escuchándolos conversar.

"Después del trasplante de Cristóbal para mí todo cambió. Le encontré un sentido a la muerte de la Trini, mi hija mayor. Creo que a ella le tocó sacrificarse por su hermano".

Lo más potente para mí en este año ha sido disfrutar cosas simples, como dormir siesta con Cristóbal. También hemos viajado con los puntos que acumulamos con la tarjeta de crédito que paga la clínica. El último fue a la playa, a Matanza, adonde partimos los tres con la Bárbara cuando se cumplió un año del trasplante. Ahí Cristóbal se bañó en el mar por primera vez. Cuando veo las fotos del viaje digo: esto para mí es la vida. Hace poco más de un año Cristóbal apenas podía caminar y ahora está bañándose en el mar, al sol. Nadie sabe la felicidad que eso provoca en él.

Todo esto me hace sentir que estamos viviendo una nueva vida. Y, como se la debemos a un donante, cuando me entero de que alguien necesita un trasplante no me puedo quedar con los brazos cruzados, porque cuando yo estaba en eso con Cristóbal, todos ayudaban. Hoy siento que es un deber devolver la mano, porque si no fuera por la gente que nos ayudó sin siquiera conocernos, Cristóbal no estaría acá. Hoy quiero ser parte de una cadena de favores. Quiero ser una de esas personas que ayuda a cambiar el rumbo de la historia de alguien que lo necesita".

Cristóbal Gelfenstein, junto a su mamá Vivianne Perey y a su hermana Bárbara. Al fondo a la derecha, una de las tantas fotos que recuerdan a Trinidad, la mayor de los tres hermanos, quien murió en 2012 de la misma enfermedad que años después se le gatilló a Cristóbal y lo obligó a someterse a un doble trasplante de pulmón del cual logró salir airoso.