Paula 1127. Sábado 3 de agosto de 2013.

"El primer aviso de que algo no andaba bien con mi abuelo se produjo cuando llegaron unos vecinos a decirnos que había tenido una actitud libidinosa con una niñita del edificio y que sus papás iban a poner una denuncia.  Al principio no lo podíamos creer, pero cuando llegó el padre a reclamar y mi abuelo se puso a reír como si le estuviesen contando una gracia, nos dimos cuenta de que algo grave le pasaba. Fue el primero de una suma de bochornos", recuerda Daniela, relacionadora pública, quien ha pedido mantener su apellido en reserva porque para su familia esa experiencia fue muy vergonzosa. "Vimos en pocos años el derrumbe de un hombre respetable, que fue un alto ejecutivo en una empresa de importaciones y acabó siendo discriminado por casi todos sus parientes por sus conductas antisociales y sus líos judiciales", agrega sobre este abuelo ya fallecido. ¿Qué le pasaba? Sufría una atrofia primaria de su lóbulo frontal; es decir, un daño en la corteza prefrontal, la zona más evolucionada del cerebro y la que funciona como una suerte  de gerencia  general  de todas nuestras conductas.

Una persona "frontalizada" –como se les llama en jerga corriente–  puede sufrir violentos cambios en su personalidad, cometiendo actos impensables en su comportamiento antes de producirse la patología, y son los parientes quienes suelen cargar con la peor parte, una vez que el ser querido pierde la conciencia de sus actos, la capacidad autocrítica y el sentimiento de culpa, volviéndose irreconocible para amigos y familiares.

En términos técnicos, a la persona se le suele diagnosticar –como en todos los casos expuestos en este reportaje– una "demencia frontotemporal con variable conductual", que puede ser producida accidentalmente (ya sea por un traumatismo, un tumor o  un accidente vascular cerebral) o por una atrofia primaria de dicho lóbulo frontal.

Los últimos años del abuelo de Daniela fueron desenfrenados: fue acusado de exhibicionismo frente a un colegio de enseñanza básica; vendió a precio de huevo una propiedad en Isla Negra, en varias oportunidades fue detenido por "actos lascivos" y llevado a la cárcel, hasta donde acudían a sacarlo con abogados que debían demostrar que estaba interdicto. Las personas que asistieron a su funeral fueron tan escasas como las que intentaron protegerlo en sus últimos años de vida.

"Sufrimos la incomprensión y la falta de apoyo de una sociedad que usa a los ciudadanos mientras están sanos, y los desecha en el sufrimiento y la enfermedad. Nos sirvió para darnos cuenta de la fragilidad del cuerpo y de los afectos, de que cuando alguien cae en desgracia hasta los más fuertes arrancan", reflexiona Daniela, mirando de soslayo una de las fotos que conserva de su abuelo, con su aspecto grave, apoyado en uno de los pilares del frontis de la empresa que hace décadas ayudó a fundar con su tesón de inmigrante eslavo.

"Los lóbulos centrales tienen funciones cognitivas superiores. Allí radica el pensamiento, la memoria, la asociación, la imaginación, y el control de la vida afectiva. Si se daña es como si un sistema hidroeléctrico quedara sin regulación y el agua se desbordara sin control", explica el siquiatra Gustavo Murillo.

SIN VERGUENZA

La atrofia de esta zona vital del cerebro acarrea una pérdida  de neuronas más rápida de lo normal y se traduce en trastornos severos de la conducta social, según explica la doctora Andrea Slachevsky, especialista en el tema y facultativa del Hospital del Salvador.

"Los pacientes pueden presentar desinhibición sexual, consumo compulsivo de ciertos alimentos, coleccionismo de objetos descabellados. Excepcionalmente en lo sexual los cambios pueden llegar a ser tan drásticos que hay pacientes que empiezan a practicar la zoofilia o la pedofilia, sin haber tenido nunca antes inclinaciones de ese tipo", detalla Slachevsky.

"Los pacientes pueden presentar desinhibición sexual, consumo compulsivo de ciertos alimentos, coleccionismo de objetos descabellados. Hay pacientes que empiezan a practicar ciertas parafilias, sin haber tenido nunca antes inclinaciones de ese tipo", dice la neuróloga Andrea Slachevsky.

Al presentarse síntomas que sugieren un daño en esa región del cerebro, el médico suele solicitar una evaluación neurosicológica que mide el rendimiento de los sujetos en diferentes pruebas cognitivas, así como un escáner y resonancia nuclear para diagnosticar una atrofia del lóbulo frontal.

Las causas son desconocidas. Tampoco tiene cura y el tratamiento consiste en sicofármacos para atenuar la irritabilidad y la impulsividad. Es un mal progresivo, irreversible, que provoca un deterioro cognitivo cada vez mayor hasta ocasionar, a veces luego de una década o más, la muerte de quien lo sufre.

Las estadísticas indican que tiene una incidencia significativa entre personas menores de 65 años, a diferencia de otras enfermedades neurodegenerativas propias de la vejez, y que se da con frecuencia en individuos aun más jóvenes que han sufrido algún tipo de traumatismo encefalocraneano. Un caso histórico de frontalización accidental es el de Phineas Gage, un técnico de ferrocarriles de EE.UU. cuyo lóbulo fue hecho papilla por una barra de acero que le atravesó el cerebro en 1848, cuando tenía 25 años. Nunca volvió a ser el mismo. El empleado disciplinado y cumplidor se volvió conflictivo, agresivo y soez. Fue despedido, deambuló de trabajo en trabajo, los amigos se alejaron, la mujer lo dejó y terminó muriendo solo en un asilo, producto de sucesivos ataques epilépticos. Su calavera perforada  se conserva en un museo de medicina en Harvard.

Siquiatra Gustavo Murillo.

SORPRESIVAS OBSESIONES

En sus inicios se puede manifestar en cuestiones anecdóticas como la conversación sin filtro o el coqueteo con desconocidos, lo que hace pasar a los enfermos por simpáticos y dicharacheros.

Esas señales iniciales no fueron demasiado evidentes para Rafael Mella, cuya esposa, Érika, falleció en agosto de 2012 a los 43 años por una demencia frontotemporal. Recién había cumplido los 40 años cuando presentó los primeros síntomas: "Un día jugando a las cartas con unos amigos, le pedimos que contara su juego y no pudo. Enojada tiró las cartas a la mesa. Esa misma escena se empezó a repetir cada vez que nos juntábamos a jugar. Fue el primer indicio", cuenta Mella, contratista de estructuras y ex técnico aeronáutico, a quien le tocó cuidarla hasta su muerte. "Al final ya no podía moverse. Teníamos que asistirla hasta en las cosas más mínimas. Fue durísimo".

Érika, una mujer voluntariosa y reservada, experimentó en los inicios de la enfermedad una celopatía que la llevaba a desconfiar de su marido de manera enfermiza, además de obsesiones como bañarse compulsivamente varias veces al día. En los últimos meses pasaba gran parte del día postrada y solo reconocía a su marido: "No quise internarla, pese a que estábamos todos muy agotados, pero no queríamos dejarla sola en ese trance tan difícil", relata Mella quien quedó solo en su casa de Maipú al cuidado de dos hijos.

Silvana sufre por su padre. Él, que siempre fue reservado, tras enviudar comenzó a pasearse desnudo por la casa y trató de seducir a la muchacha que hace el aseo. Al poco tiempo le diagnosticaron una demencia frontotemporal. Hoy vive con una mujer que conoció en un café con piernas que se gasta hasta el último peso de las rentas de él.

De manera excepcional hay pacientes que a raíz de la enfermedad desarrollan una veta artística, como en el caso del contratista de la construcción y carpintero Pedro Yáñez: antes de los 60 años presentó una inaudita cinefilia que lo llevó a ver  más de 200 películas en un año. Su esposa, asistente social que vive con él y lo cuida con la ayuda de una persona contratada para esa función, cuenta que antes de alcanzar el grado de deterioro actual, su marido pasó por un periodo en que todos los días después del trabajo, se iba al cine y al regresar a su hogar se encerraba en su dormitorio a llenar una ficha técnica con los actores, el director, el argumento del filme y un comentario de si le había gustado o no la película. "Al principio nos pareció curioso, pero de a poco su pasión por el cine fue reemplazada por un cuadro de desinhibición y agresividad: me amenazaba a cada rato, y llegó a perseguirme con un martillo", cuenta Juana Alvarado, la mujer de Pedro. La situación se hizo tan insostenible que con sus hijos tomó la decisión de internarlo en un centro de Casas Viejas, del cual tuvo que retirarlo posteriormente, "por los maltratos que sufrió en ese lugar".

NO SABEN LO QUE HACEN

Las personas frontalizadas no tienen conciencia de lo que les sucede; no son responsables de sus actos por más dañinos que sean: intentan agredir sexualmente a personas cercanas, roban, insultan, mienten sin motivo o hacen proposiciones carnales a personas desconocidas.

El siquiatra Gustavo Murillo, facultativo del hospital siquiátrico José Horvitz es especialista en este tipo de trastornos. Ha tratado a decenas de pacientes con este mal y ha sido requerido en muchos peritajes judiciales para evaluar el estado mental de eventuales enfermos que hayan cometido delitos o estén en juicio para lograr su interdicción. Uno de los más bullados que le ha tocado analizar fue el del cura Tato, que desde su perspectiva sufría de una frontalización que se traducía en una efebofilia o atracción enfermiza por las adolescentes. Su diagnóstico no fue compartido por un equipo de peritos del hospital de la UC y el ex sacerdote no pudo ser declarado interdicto.

Murillo explica que resulta muy complejo hacer entender a la familia que la atrofia del lóbulo frontal es irreversible y los remedios solo mitigan, en parte, los desbordes conductuales de los pacientes. "Los lóbulos centrales tienen funciones cognitivas superiores, dado que allí radica el pensamiento, la memoria, la asociación, la imaginación, la inventiva y el control de la vida afectiva. Cuando se dañan sucede algo similar a lo que pasaría en un sistema hidroeléctrico sin regulación en que el agua se desborda sin control. Los lóbulos frontales tienen que ver, nada menos, que con la capacidad de coordinar y ordenar la acción del sujeto inserto en una cultura y una ética social", explica Murillo.

Según el siquiatra es vital declarar la interdicción del paciente para proteger los bienes familiares y al propio enfermo de sus desbordes y posibles líos judiciales (ver recuadro).

Es precisamente la preocupación que tiene hoy Silvana, ingeniera industrial. Su padre enviudó en 2010 y poco tiempo después empezó a presentar cambios muy extraños para quienes conocían su carácter reservado. Al principio lo atribuyeron a una depresión a raíz de la muerte de su mujer. Pero a poco andar comprendieron que era algo más grave. Empezó a pasearse desnudo por la casa, provocaba discusiones pueriles y trató de seducir a la muchacha a cargo del aseo.

Se hizo tan invivible la convivencia, que ella, la hija regalona y que se lo había llevado a vivir a su casa, tuvo que obligarlo a consultar un médico. El diagnóstico fue lapidario: sufría de una demencia frontotemporal sin vuelta. Dada la imposibilidad de tenerlo en su casa, Silvana buscó un hogar privado, pero su padre se negó a ser recluido en un asilo. A Silvana no le quedó otra que aceptar su decisión y le ayudó a habilitar un departamento para que se fuera a vivir solo.

Pero ahora  Silvana está viviendo otro suplicio. Su padre instaló en su nuevo hogar a una mujer que conoció en un café con piernas, quien a su vez acogió en ese espacio a dos hermanos cesantes. En el lugar reina el caos, las rentas que su progenitor recibe por arriendos de sus propiedades es consumida casi íntegramente por su ocasional pareja  y sus parientes. Según cuenta Silvana, vive desaseado y mal alimentado y cada vez que lo visita para intentar darle sus medicamentos, debe soportar el maltrato de sus oportunistas compañeros de habitación y los reclamos de los administradores del edificio.

¿Cómo lo obligo a que se interne?, ¿cómo lo cuido sin destruir mi propia estabilidad síquica?, se pregunta Silvana.

Doctora Andrea Slachevsky.

¿QUÉ HAGO CON MI PADRE?

Ante esta pregunta los especialistas tienen distintas visiones. Gustavo Murillo considera que cuando ya existe un diagnóstico, no queda otra que la internación, ya que tratar de vivir con el paciente es condenar a la familia a la locura. La doctora Slachevsky piensa distinto: que el sistema debiera promover la  existencia de centros para que los pacientes puedan ser llevados durante el día, o la capacitación de personas que puedan estar unas horas con el paciente en su hogar para hacer menos dura la vida de los familiares.

"A nivel internacional existe el navegador de casos, o sea, una persona o un asistente social o enfermera que educa a la familia, que va a domicilio, y que está presente para apoyar. En Chile, en cambio, como las familias son solidarias y se ocupan de sus viejos, el Estado se desentiende", explica .

Es la situación que vive Érica Kresse, que reside en una modesta casa de Colina con su esposo e hija y su madre enferma de 71 años. "En menos de dos años esta sufrió un deterioro brutal. A veces se pone a gritar, saluda a todos los que pasan por la calle, incluso regala objetos de la casa. Convivir con ella es muy complejo, pero es mi madre y no puedo abandonarla".

El siquiatra Gustavo Murillo considera que cuando ya existe un diagnóstico, no queda otra que la internación, ya que tratar de vivir con el paciente es condenar a la familia a la locura.

Todos los testimonios coinciden en un punto: se necesita mucha tolerancia y cariño para convivir con una persona con daños al lóbulo frontal.  Esa virtud aún acompaña a Silvana, que hoy se prepara para visitar a su padre. "La última vez que lo vi, lo habían detenido por hacer escándalos en su departamento. Logré que un abogado amigo lo sacara presentando unos papeles donde aparece el diagnóstico de su enfermedad".

Silvana llega hasta el frontis del departamento de su progenitor, en un primer piso con patio de un condominio de Ñuñoa: el  pequeño jardín se ve arruinado. Nadie ha dejado caer allí ni una gota de agua hace meses. Antes de tocar el timbre, Silvana dice: "Esta es mi cruz y la cargo sola".

* INTERDICTOS

Muchas personas diagnosticadas con demencia frontotemporal (frontalizados) se meten en líos judiciales o económicos, por lo que sus familiares solicitan sean declarados interdictos. La ley señala que cualquier familiar cercano de una persona demente, inscrita en el Registro Nacional de la Discapacidad o con un informe del Instituto Médico Legal, puede solicitar su interdicción ante un juez. La única entidad competente para calificar y certificar la discapacidad es la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez, Compin.

Tras decretar la interdicción, el magistrado nombrará a un curador que quedará a cargo del discapacitado.

La interdicción priva a la persona de la capacidad civil de contraer contratos, ya que para esos efectos hay que tener clara conciencia de lo que uno está haciendo, conocimiento y libertad de voluntad para realizarlo. Asimismo, en el caso de que una persona cometa un delito, para que sea imputable, el acto debe ser realizado con discernimiento, intención y libertad. Por este motivo el Código Penal chileno señala que estarán exentos de responsabilidad criminal "el loco o demente (…) y el que, por cualquier causa independiente de su voluntad, se halla privado totalmente de razón".

Cuando una persona no ha sido declarada interdicta, pero padece de una demencia y comete un delito, su abogado puede solicitar que sea sobreseído, pero se debe demostrar con peritajes siquiátricos su condición. En caso de probarse su demencia, será dejado en libertad si ha cometido un delito menor, o remitido a la sección judicial del hospital siquiátrico si es de gravedad.