Al nacer, Alan García, hoy de 12 años, fue diagnosticado con espina bífida. En palabras simples, esta es una condición que, si bien no provoca una lesión medular grave, puede generar problemas de movilidad y pie bot —una torsión del pie en la que la planta apunta hacia adentro y hacia arriba, en lugar de orientarse hacia adelante—, lo que provoca limitaciones funcionales. Por esta razón, requiere tratamiento temprano y seguimiento especializado.

Con esa realidad convive el pequeño Alan, quien este año es el embajador (antes niño símbolo) de la Teletón. Pero esa condición no fue motivo para que Gilda Gaete (46) y Marcelo García (51) desistieran de adoptarlo. De hecho, fue exactamente lo contrario. “En un principio estábamos un poco asustados por el diagnóstico, pero hablamos con un amigo especialista y él nos dijo: “Chiquillos, denle, esto es totalmente llevadero”, cuenta su madre.

Una decisión que pocas familias toman. Eso sí, saber con certeza cuántas deciden seguir adelante con el proceso de adopción es difícil, pues no existe un balance oficial actualizado. La última medición - de hace 10 años- demuestran que la adopción de niños con discapacidad física es extremadamente baja en comparación con la de menores sin discapacidad.

Por ejemplo, en 2015 se concretaron 510 adopciones a nivel nacional, de las cuales solo una correspondió a un niño en situación de discapacidad. En este contexto, los papás de Alan, quienes además adoptaron a su hermano Facundo, cuentan que la Teletón, que arrancó su versión 36 anoche, juega un rol esencial en sus vidas.

“Siempre cooperamos, pero mirándolo desde la vereda de enfrente, sin pensar que algún día seríamos parte. Cuando llegó Alan dijimos: hay que llevarlo, tenemos que ver qué se debe hacer. Y se han portado increíble. Nos dieron todas las facilidades para ingresar y comenzar un tratamiento”, cuenta Gilda.

En la organización, Alan no solo ha recibido tratamiento para ganar movilidad y autonomía. También le han realizado cirugías, lo que ha permitido que pueda caminar con muletas y no tener que utilizar una silla de ruedas.

Eso sí, los padres de Alan aseguran que la Teletón va mucho más allá de lo físico. También hay que considerar lo emocional, incluso con espacios para la familia. Su papá también detalla que “se preocupan de la parte educacional. Si a un niño le está yendo mal en el colegio, o si está sufriendo bullying, Teletón también se ocupa de eso”.

Con estas herramientas su madre asegura que, para quienes dudan de adoptar por una condición de discapacidad, lo esencial es informarse y no quedarse solo con diagnósticos que a veces suenan más duros. “Hoy vemos a Alan como un niño íntegro: baila, hace su vida normal, va a un colegio regular, es querido por todos”, dice.

La historia de Currito

“Creer que la discapacidad te va a arruinar la vida es un error. Me lo dijeron mucho cuando adopté a Currito. Que iba a arruinar mi matrimonio, que todas las mujeres que tienen niños con discapacidad se quedan solas, y en realidad no ha sido así. Somos muy felices, es un niño encantador que nos transformó la vida de manera positiva”, relata Sofía Shand.

La educadora de párvulos y su marido, Raúl Navarrete, conocieron a Currito Melisca cuando él tenía dos años, mientras hacían voluntariado en el Hogar de la Paz, el mismo donde vivía Alan.

La conexión fue instantánea y su diagnóstico de tetraparesia espástica, una condición neurológica que genera debilidad y rigidez muscular en las cuatro extremidades, afectando el movimiento y la coordinación, nunca fue un impedimento para adoptar.

Hoy Currito ya es parte de la familia e incluso ganó dos hermanas: Josefina y Jacinta. Y al igual que Alan, la Teletón también ha sido parte del proceso. Especialmente con el emprendimiento de la parvularia, que está dedicado a confeccionar diversos productos, como andadores, arnés y canguros enfocados a personas con necesidades especiales.

“La Teletón nos apoya como emprendedores, y eso siempre lo destaco. Tenemos un emprendimiento que se llama Crisalid y son ayudas técnicas textiles para personas con discapacidad. Teletón ha sido una mano derecha en ayudarnos a crecer, a que nuestro emprendimiento crezca e incluso llegue fuera de Chile. Ha sido vital para nosotros”.

Macarena Rivas, subdirectora de Servicios Sociales y Comunitarios de Teletón, afirma que estas historias hablan por sí solas. “Dejan en claro que los niños con discapacidad pueden formar vínculos afectivos fuertes, y que la discapacidad no define su potencial ni su capacidad de crecer, aprender y aportar. Por lo tanto, entendiendo la adopción como una manera más de tener un hijo: todos los niños y niñas tienen diversidades, todos enfrentan distintos desafíos en la vida. En ese sentido, la discapacidad es un desafío que es importante asumir de manera informada y ahí la Teletón brinda un apoyo continuo”.

Además, concluye que “no hay que ver la discapacidad como un imposible, sino como un desafío constante, pero que existen apoyos para que este camino sea abordable”.