Cuando me preguntan cuántos hijos tengo, me quedo pensando durante unos segundos. Aún no sé bien como contestar a esa pregunta, aunque tengo clarísimo que tengo tres hijos: Antonia de 13, Clara de 8 y José, quien hoy tendría 11.

José falleció hace diez meses, después de seis años conviviendo con un neuroblastoma etapa IV de alto riesgo, diagnosticado cuando tenía tan sólo 4 años.

Creo que a veces pienso la respuesta por la pena que siento al contar su historia, y otras, porque no quiero causarle tristeza a esa persona que no está al tanto de lo ocurrido. Depende del día.

La vida de nuestra familia me llena de orgullo. Haber sido la mamá de José me dejó más alegrías que penas, y es que era un niño impresionante en todo sentido. A pesar de haber vivido esos seis años lleno de tratamientos, malestares y dolores, teniendo que separarse de su familia y amigos constantemente, aun así, fue un niño inmensamente feliz y gozador. Él sabía cómo sacarle el jugo a los tiempos buenos, se preocupaba de recordarme cada día lo mucho que me quería, lo agradecido que estaba de la vida. Su motivación y amor por la vida eran mi motor para seguir adelante. Si él no se rendía, menos podía hacerlo yo.

Durante seis años no sólo fui su mamá, sino que también su cuidadora, enfermera, a veces doctora, chofer; me gané varios otros “títulos”.

Cuando nos enteramos que ya no había más opciones de tratamientos, me enfoqué en acompañarlo, regalonearlo y cuidarlo, para que simplemente disfrutara de los meses que le quedaban. Lamentablemente su deterioro fue muy rápido, los dolores se hicieron inmanejables, al igual que el cansancio y la debilidad que se apoderaban de su cuerpo.

Empecé a buscar a algún equipo de cuidados paliativos pediátricos que nos ayudara, llamé a todas las clínicas privadas, pero me encontré con la ingrata sorpresa de que en Chile éstas no tienen paliativistas pediátricos, y a pesar de que sus oncólogos hacían todo lo posible para aliviar sus dolores, nada era suficiente. En ese entonces, me pasaba el día angustiada por no poder hacer nada más, por la impotencia de verlo así.

A fines de mayo de 2024 nos fue a ver su psicopedagoga, quien le tenía un cariño enorme a José. Notó que no estaba bien y que había más cosas que hacer, ella tenía una larga historia de cáncer en su familia. Nos sugirió llevarlo a Casa de Luz, el primer hospice pediátrico de Sudamérica. No teníamos nada ya que perder, así que al lunes siguiente nos fuimos con José y mi marido a conocerla. Entrar a Casa de Luz fue llegar a un lugar donde te das cuenta que cada detalle está muy bien pensado, nos sentimos inmediatamente parte de ella, tanto así que José no quiso irse, y su papá tuvo que ir a buscar todas nuestras cosas para poder quedarnos.

Ahí me permitieron volver a ser la mamá de José, ya no fui más su enfermera, doctora ni chofer, sólo volví a disfrutarlo y regalonearlo, ahora los que le daban sus cuidados y remedios, eran otros.

La mezcla entre recuperar a su mamá, los cariños y cuidados del equipo de Casa de Luz hicieron que José repuntara, volvió a tener energía, nos pedía llevarlo a la sala de hidromasajes, amaba el agua. Me di cuenta de cómo un buen tratamiento para el dolor puede mejorar la calidad de vida de una persona al nivel que querer jugar, caminar e incluso, comer. Fue tal la mejoría en él que llegué a pensar que podría vivir más tiempo, pero más que vivir más, su estadía allí le permitió disfrutar al máximo sus últimos días.

Siempre he sido de confiar en mis intuiciones de mamá y siempre sentí que había algo más que hacer, no podía ser que después de hacer tanto, todo terminara así, no tenía sentido. Qué pena no haber llegado antes a esa casa, de haber podido disfrutarlo más. Ojalá en un futuro existan más equipos de cuidados paliativos pediátricos, espero que nunca más un niño tenga que sufrir a ese nivel.

Hay días en que las ganas de ver y abrazar a José me invalidan, que la pena es gigantesca, especialmente en fechas como éstas en que se acerca el Día de la Madre. Sin embargo, si me preguntan si estoy dispuesta a volver a vivir todo de nuevo con tal de verlo otra vez, mi respuesta inmediata es un sí rotundo. Ser su mamá fue un regalo inmenso y sí, siempre va a ser mi hijo, siempre voy a tener tres hijos. Espero que más temprano que tarde llegue el día en que duela menos responder esa aparentemente simple pregunta.

__

• Esta semana, del 5 al 11 de mayo, es la colecta anual de Fundación Casa Familia. Quienes quieran colaborar pueden sumarse aquí.