Maribel ya no sabía que era Maribel. Tampoco quiénes eran esos señores que la acompañaban, su marido, Txema, y sus tres hijos. Sentada en el sofá, dejaba de repente la mirada perdida, lloraba y gritaba “miedo, miedo, miedo”. Le ocurría a menudo. Como los microinfartos, a veces 18 en un mismo día. Secuencias de un sufrimiento que se temía, porque ya lo había vivido en la piel de su madre, y que no estaba dispuesta a soportar. Lo había dejado literalmente escrito en un documento de voluntades anticipadas y se lo había hecho prometer a su pequeño Danel Aser una Nochebuena, cuando los primeros síntomas del alzhéimer asomaban: “El día que no recuerde uno de vuestros nombres, que no os reconozca, no esperes a que pierda mi autonomía, ese día me tienes que ayudar a morir”. Pero Maribel Tellaetxe, Amatxu (mamita en vasco), no consiguió renunciar a su enfermedad. No la dejaron. La muerte asistida no estaba permitida aún en España. La ley de la eutanasia llegó con 27 meses de retraso para ella, ya incinerada después de tener que padecer un suplicio en vida, especialmente su último año y medio.

Hoy la gente sí se puede morir voluntariamente en España. Es un derecho oficial desde el pasado 25 de junio, hace un par de viernes. Solo para mayores de edad y en dos supuestos (sufrimiento intolerable a causa de una enfermedad terminal o dolencias crónicas irreversibles que provocan graves limitaciones a la autonomía física), pero un derecho al fin y al cabo. Como ya estaba regulado en Países Bajos, Bélgica, Luxemburgo o Canadá. Muy similar al proyecto que se tramita en Chile. El derecho que Maribel nunca tuvo, aunque lo reclamó. Pero que paradójicamente hoy está ahí gracias a ella y a la ardiente pelea de sus familiares. Los Lorente Tellaetxe, de Portugalete (Vizcaya), son el símbolo de esa despenalización. Por eso fueron aplaudidos expresamente por congresistas y senadores tras conocerse el resultado de las votaciones que sacaron adelante la ley, hace tres meses, y por eso les dan las gracias ahora algunas personas que ya iniciaron la semana pasada los trámites para solicitar legalmente su defunción.

Gente que va a morir sin ruido ni publicidad, que no tiene intención de airear su tristeza, de contar en voz alta el drama y la liberación de su decisión, porque ya no hay nada que reivindicar o denunciar, porque la lucha está hecha. Gente que puede afrontar discretamente el duelo de su fallecimiento asistido, o asumir el de un ser querido, porque ya no se penaliza. Se considera una prestación sanitaria más. “Yo sí tuve que desnudarme emocionalmente”, afirma Danel Aser, el hijo de Maribel que no logró cumplir su promesa; “tuve que vender mi intimidad más dura, pero con un objetivo clarísimo, defender la voluntad y la libertad de mi madre”.

Su caso se volvió viral y bandera tras una carta de desahogo y rabia contra el mundo, contra el gobierno, contra la Iglesia, contra los políticos, que acabó publicada en un diario (“la escribí destrozado tras viajar a Bilbao un fin de semana y ver a mi ‘ama’ sufrir, que gritaba asustada, que solo le caían lágrimas, que no interpelaba ninguna palabra”). A partir de ahí fueron dos años de difusión en medios, de entrevistas, actos públicos y coloquios, de plataforma ‘SOS Amatxu’ y masivas recogidas de firmas, de conversaciones y broncas con políticos, de gritos y gritos de socorro. Y de un documental muy premiado que el mes que viene llegará a las plataformas digitales, una vez termine su gira de festivales por el mundo.

Se titula La Promesa y sobrecoge: “Rodé un fin de semana puro y duro con mi madre, desde que la ayudábamos a levantarse hasta que la metíamos en la cama. No hay entrevistas, no hay nada. Solo aquella situación de dolor físico y dolor emocional que el gobierno estaba obligando a vivir a mi madre en contra de su voluntad”. Una película que no sirvió para su objetivo original, reclamar el derecho a no seguir viviendo de una mujer que finalmente se murió de forma natural a los 75 años, justo dos semanas antes del estreno: “Amatxu acabó como el Estado quiso que acabase, sufriendo; sometida a conductas análogas con la tortura por parte del gobierno español y la Iglesia Católica”.

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En casa de los Lorente siempre se habló del tema de la eutanasia, incluso antes de que a Maribel se le diagnosticara la enfermedad. Pero nunca hubo dudas, ni debate, ni problemas de conciencia, ni remordimiento. Sí pena, claro, porque va implícita, pero la decisión siempre fue comprendida y compartida. El propio Danel, 45 años, también ha dejado escrito que si llega el caso lo ayuden a morir: “Si la cabeza me funciona y me puedo comunicar, lo solicitaré en el momento que lo necesite. Pero si tengo un accidente o una embolia y me quedo en una situación neurológica no independiente, ya tengo firmado que me quiero marchar. Y esto ahora se me tiene que respetar”.

A Maribel ese deseo no se le respetó. Así que tuvo que sufrir hasta lo insoportable, agonizar con pánico y vivir sus últimos días sola. Acompañada, pero sola, sin reconocer a sus seres más queridos. Y eso que durante 10 años logró retrasar los efectos de esa enfermedad que finalmente la derrotó con crueldad. “Luchó como una jabata”. Lo hizo obligándose a mantener la mente activa para que el deterioro degenerativo fuera lo más lento posible. Dio clases de euskera y de inglés, hizo sudokus, leyó y leyó. “Y le fue bien. Con ocho años de enfermedad ya diagnosticada, todavía venía a verme a Barcelona, salía a la compra con la lista, volvía a casa. Luego pegó un bajón de golpe y ya los dos últimos años fueron una tortura”.

El protocolo de comportamiento que diseñó a su alrededor Txema, su marido, también ayudó a burlarle días al alzhéimer. “Montó una forma de vivir junto a mi ‘ama’ de que todo lo que pasara alrededor suyo fuera positivo. Aprendimos a no desesperarnos nunca, a repetir las cosas 16 veces como si fuera la primera vez… ‘¿Dónde vas, cariño?’. ‘Pues a tal’. ‘¿Dónde vas, cariño?’. ‘Ah, pues a tal’. ‘¿Dónde vas cariño?’. ‘Pues a tal’. Jamás decíamos ‘ya te lo he dicho’, estaba prohibido. La alejamos de su entorno, incluso de gente allegada que no le hacía bien, porque se desesperaba. Porque esta enfermedad es un máster en paciencia. Lo principal era que mi ‘ama’ sufriera lo menos posible en este proceso. Nosotros solo estábamos viendo a ver cuánto tardaba la enfermedad en llevarla a aquel lugar que ella no quería estar”.

Porque pese al plan de lucha, Maribel llegó finalmente al estado al que no quería llegar. Y fue terrible: “Nosotros hemos sufrido mucho, pero mi madre sufrió muchísimo. Porque la ves llorar, la ves con los ojos perdidos, la ves gritar miedo, miedo, miedo. Ves que le dan microinfartos, que de repente te mira y no sabe comunicarse, pero es consciente de algo. Llora y luego desaparece, llora mucho, hace gestos de dolor. Pero no puede comunicar, no puede explicarte lo que le duele. Te dice cosas incongruentes y no adivinas lo que es. Se queda con la mirada perdida en el sofá y se le están cayendo las lágrimas. Yo pasaba en un día de ser su hijo, a su marido, su enemigo, su amigo, su hermano, su padre. Daba lo mismo. Si me llamaba papá, yo le llamaba hija. Si me llamaba hijo, yo le llamaba mamá. El hecho es que ella sintiera que estaba con la persona que quería estar. Pero luego, de repente te convierte en enemigo. O la tocas y dice ‘qué hace tocándome’, o le dan ataques, o sentía momentos de mucho dolor. ¡Qué te pasa? No sé, no sé, no sé. Ese año y medio mi madre se lo hubiera ahorrado”.

Yo pasaba en un día de ser su hijo, a su marido, su enemigo, su amigo, su hermano, su padre. Daba lo mismo. Si me llamaba papá, yo le llamaba hija. Si me llamaba hijo, yo le llamaba mamá

¿Y no es mejor estar así con un ser querido que perderlo para siempre? Los Lorente Tellaetxe resolvieron hace tiempo ese dilema: “Y claro que a mí me compensaba llegar a casa, sacarle una sonrisa, pedirle un beso y tener la suerte de que me lo diera. Porque yo me lo tomaba como un beso de mi madre, aunque ella no me lo diera como un beso a su hijo. O tumbarme en la cama con ella, darle la mano, cantarla y conseguir que se durmiera o sonriera. A mí esto me compensaba todo el día de sufrimiento. Pero yo no puedo pensar en mí cuando estoy hablando de cumplir la voluntad de mi madre. Sería muy egoísta por mi parte querer seguir teniendo a una mujer así solo y exclusivamente para que yo como hijo tenga una recompensa”.

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Aunque ‘Amatxu’ ya no estaba (se murió el 3 de marzo de 2019, tras tres días en el hospital, de agonía dolorosa después de un colapso), los Lorente Tellaetxe se quedaron igual a la cabeza de la manifestación, peleando remangados por desbloquear la ley de la eutanasia. Y cuando se aprobó dos años después, con 202 votos a favor, 141 en contra y dos abstenciones, no se dejaron llevar por la sensación frustrante de ‘a buenas horas’: “Fue una satisfacción plena. No quedaba rencor. Lloramos de alegría, levantamos los brazos, nos abrazamos, nos acordamos mucho de ella. Fue un alivio. Nunca pensé que el recorrido iba a ser tan duro, los dos peores años de mi vida. Pero el colofón es un orgullo. No lo conseguimos para mi ‘ama’, pero sí para toda la población española que está sufriendo lo que sufrió ella. O para nosotros cuando lo necesitemos”.

Sí está el debate moral, las voces críticas que le reprochan su cruzada. Y que hasta lo amenazaron con el infierno o con los tribunales en los días de discusión más caliente. Y no lo entiende: “¿Pero por qué si yo respeto su forma de vivir y de morir, ellos no respetan la mía? Estamos hablando de un derecho, no de una obligación. Nadie va a obligarte a desconectarte, a tomar una pastilla. Además, es una decisión personal y en plenas facultades, nadie puede decidir por ti. Si mi madre no lo hubiera dejado escrito, nosotros jamás podríamos haber solicitado la eutanasia. Ningún familiar la puede pedir por el paciente. Entonces, ¿por qué les molesta tanto que yo quiera dejar de sufrir?”.

La norma española, que regula tanto la administración directa al paciente de una sustancia por parte del profesional sanitario competente como su prescripción o suministro para que aquel se la pueda autoadministrar, llega asociada a un protocolo que lo complica de burocracia. Unos pasos a seguir para certificar que la petición es “personal, firme, libre, meditada y acorde a lo previsto por la ley”, que no es fruto de un arrebato, y que incluye la revisión de hasta cuatro examinadores distintos. Lorente lo ve normal: “Es lógico que sea una ley muy garantista para evitar fraudes y problemas. Desde el momento en el que solicitas la eutanasia hasta su aplicación podría tardar entre cuatro y seis semanas”.

Un trayecto que parte por la petición formal por escrito de la persona que quiere adelantar su muerte ante su médico de cabecera, solicitud que debe reafirmar de nuevo con al menos 15 días de diferencia tras deliberar y discutir alternativas terapéuticas disponibles, así como la posibilidad de acceder a cuidados paliativos. El caso pasa luego a otro médico, independiente, que debe evaluar la petición y entrevistarse con el solicitante y emitir un informe. Si ambos doctores coinciden en que se ajusta a lo previsto por la ley, remiten un expediente a la Comisión de Garantías y Evaluación Autonómica, que debe designar un equipo formado por un médico y un jurista para evaluar el caso en siete días y notificar su resolución a la presidencia de la comisión. La petición puede ser denegada, y recurrida luego por el paciente, en cada paso. Una travesía.

En el caso de las eutanasias por testamento vital, los plazos en teoría deberían ser más cortos. Danel sí anticipa un problema que da por seguro en España. “Las comisiones de garantías y evaluación son autonómicas y hay muchas comunidades gobernadas por la derecha, por PP y Vox, que son contrarios a la ley. Lo van a poner más difícil. Así que, desafortunadamente, se va a generar un movimiento migratorio eutanásico. La gente registrará la solicitud en aquellas autonomías donde los comités estén a favor. Y esto va a pasar. Sabemos que va a pasar”. Con el aborto se viven situaciones parecidas, pero por las objeciones de conciencia.

Dos semanas después, el proceso está en el paso uno, con los pacientes contándoles a sus médicos de familia que se quieren morir. “Hay personas que nos anunciaron que el mismo día 25 iban a ir a su médico con la petición”, aseguran desde la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), muy activa en la causa. Sanidad ya tiene constancia también de algunas peticiones, pero porque los doctores le han pedido ayuda y formación sobre cómo actuar ante las mismas. La ley en fase didáctica.

En DMD celebran su llegada, pero les habría gustado que fuera más ambiciosa. No les gusta que sea tan burocrática, “ya que por hacerla garantista la han convertido en una carrera de obstáculos”, y postulan por una casuística más amplia, que recogiera el derecho a morir por enfermedad mental insoportable y que incluyera a menores de edad con capacidad para decidir. Y afirman: “Gracias a las encuestas detalladas que se hacen anualmente en los países donde ya existe el derecho, intuimos con bastante certeza cómo va a ser en España. La experiencia en esos sitios dice que no afecta considerablemente al número de suicidios y tampoco al de muertes. Se acaban muriendo las mismas personas que cualquier año. El 90 por ciento de las eutanasias son de personas con cáncer terminal que se iban a morir más bien pronto”.

Según sus encuestas, el 87% de la población española está a favor de la eutanasia, también los médicos, aunque un tercio de ellos no la aplicarían (el texto les permite negarse a hacerlo por objeción de conciencia). La ley también dice que se considerará a todos los efectos como una muerte natural. “Eso, que ha escandalizado mucho a la gente que está en contra, porque es como obligar a los médicos a mentir, en realidad es una cosa muy pragmática que sirve básicamente para los seguros. Morirte por una eutanasia es el equivalente a todos los efectos a haberte muerto por una enfermedad”, cierran desde la asociación.

En España, recibir asistencia para morir ya es un derecho. Desde el 25 de junio. Demasiado tarde para Maribel.