Señor director:

Las palabras no son lo suficientemente poderosas para describir la sensación de angustia y desamparo que tenemos luego de asistir al funeral de Ignacia Escalona.

Ella era una alegre adolescente de 15 años, paciente de Mucopolisacaridosis (MPS) VI (una enfermedad considerada como rara) que falleció la madrugada del domingo producto de lo avanzado de su padecimiento. Ignacia no pudo ser tratada debido a los altos costos de la enfermedad y porque su isapre, Consalud, consideró que el único tratamiento para salvarle la vida no estaba dentro de los medicamentos "autorizados". Sus padres apelaron a la Corte Suprema para exigir el derecho a tratamiento, a raíz de que la primera Sala de la Corte de Apelaciones rechazó por dos votos contra uno un recurso de protección presentado en favor de la niña, en el cual se solicitó a Consalud autorizar el financiamiento de la única terapia en el mundo que podía asegurar su derecho a la vida. Finalmente, Ignacia quedó sin tratamiento.

Me siento desolada y desilusionada de Chile y sus leyes que no protegen a los niños enfermos. Como Ignacia, en el país hay cerca de 250 personas que padecen enfermedades lisosomales raras y más de la mitad de estos pacientes son niños condenados a muerte por no tener derecho a tratamiento.

Dado que el ministro de Salud no ha cumplido su promesa de dar una solución a las personas afectadas con enfermedades raras, sólo podemos hacer un angustioso llamado a los candidatos para que las incluyan en sus programas de gobierno. Por ahora sólo queda creer en el poder divino para mantener con vida a nuestros pacientes, porque claramente las instituciones no funcionan.

Myriam Estivill

Directora ejecutiva Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales