Mujeres que impactan, Andrea Allamand: la emprendedora que está liderando la crianza colectiva en torno al Síndrome de Down

Hace 12 años, Andrea Allamand conocía muy poco sobre el Síndrome de Down. En ese entonces, no tenía un familiar, un amigo o alguien cercano que tuviera esta condición. Además, en el colegio no se lo enseñaron en alguna materia y aunque estudió una carrera científica, esto se pasó por alto. Por ello, fue un shock cuando le entregaron el diagnóstico de Antonia.

“Tu hija tiene Síndrome de Down” le dijo un doctor, en un tono que parecía un pésame. A las 34 semanas de embarazo y después de 18 ecografías, que no arrojaban un crecimiento regular, una de ellas demostró una anomalía en el corazón, la cual es conocida como una cardiopatía genética, una alteración que más de la mitad de los niños y niñas con esta condición presentan. Entre el desconocimiento y el bombardeo de información acerca de cuál es la probabilidad que tenga mil y una enfermedades, solo podía sentir miedo e incertidumbre de cómo sería el futuro para su segunda hija, Antonia.

“Fue muy triste cuando me dieron la noticia. A mí me pasó que la psicóloga se puso a llorar con nosotros en la clínica y nosotros prácticamente tuvimos que consolarla a ella” dice. Diferentes estudios respaldan que la forma en la que se entrega un diagnóstico como el del Síndrome de Down a los padres, es muy importante llevarla a cabo de forma adecuada, dado que puede repercutir en cuestiones tan importantes como el apego con el recién nacido, o incluso en la salud mental de ellos.

Los miedos que tenía Allamand, podrían considerarse muy similares a aquellos que tienen los padres de un niño neurotípico al nacer, pero, al adentrarse en esta situación, hay cosas que ninguno se llega a plantear a tan temprana edad. “Tenía miedo de no saber cómo se iba a ir desarrollando, si iba a poder o no caminar, si iba a poder tomar leche, si iba a poder ir al colegio y aprender, incluso, miedo a que fuera rechazada, que no la quisieran. Cuando uno ya se proyecta en el futuro, se pregunta, ¿Qué va a pasar con ella cuando uno no esté?”

En búsqueda de apoyo para criar a su hija de la mejor manera, empezó a acercarse a diferentes familias que también tenían hijos con esta condición. Logró armar un “Círculo de Madres UP” a través de plataformas virtuales, en donde luego se sumaron papás, que también tenían dudas. En poco tiempo, aumentaron en número, y dándose cuenta de que aún existían más familias que querían unirse, invitaron abiertamente a la comunidad. En abril de 2016, junto a 3 parejas, fundaron Down UP!

Desde ahí dan acceso a información para que las personas que cumplen el rol de cuidadores y familiares puedan formarse y estar al día con los temas relacionados con el síndrome. El programa de bienvenida consiste en visitas de monitores, que son padres integrados hace al menos un año en la comunidad. Andrea ha sido varias veces parte de esto con su familia, acogiendo a padres luego de que reciben la noticia de que su hijo tiene un cromosoma extra. Han logrado instalar una red de soporte para un proceso que suele ser solitario, compartiendo un estilo de crianza que se realizaba en épocas de tribu, en donde se apoyaban mutuamente para cuidar de los más pequeños.

Al darse cuenta de que la información que existe sobre la condición era complicada, la fundación lanzó la “Guía inicial para familias”: un manual para resolver las dudas iniciales que todo padre pueda tener sobre la condición. Este material para Allamand, es considerado una pieza clave al momento de enseñarle a los cuidadores que ellos son parte fundamental del proceso de inclusión de los niños y niñas. Hoy trabajan con Chile Crece Contigo difundiendo este manual, llegando a ser referentes en la educación sobre el Síndrome de Down en el país.

A la fecha, la fundación ha reunido alrededor de 1000 familias a lo largo del país, llegando a regiones apartadas que no tienen acceso a grandes centros de salud. Continúan ampliando su trabajo y esperan poder llegar a todas las familias que lo requieran.

Antes de que Andrea recibiera el premio Mujer Impacta 2023, había tomado un paso al costado dejando la dirección ejecutiva de Down Up!, pero hoy desde su rol en el directorio en la comisión de alianzas estratégicas, pretende crecer junto a la fundación en búsqueda de nuevas oportunidades. “Los emprendimientos sociales no se crean para que siempre estés encima, porque pierdes perspectiva (...) bajar el ritmo y mirar desde otro lugar, te da otra visión” agregó.

Andrea Allamand destaca cómo ha evolucionado el discurso sobre la inclusión a lo largo de los años, reconociendo el impacto significativo de iniciativas como Mujer Impacta, que han logrado visibilizar un movimiento nacido de la necesidad y la conciencia de una problemática compartida. Además, subraya la importancia del trabajo en equipo: “Este premio es un reconocimiento de que hay un trabajo colectivo detrás, que me toca liderar, pero hay otras familias, otras comunidades que han trabajado incansablemente para visibilizar que las personas con discapacidad intelectual todavía son excluidos”.

Ha pasado más de una década desde que a Andrea le dieron la noticia y hoy Antonia tiene 11 años.  Le gusta andar en bicicleta, es la regalona de la casa y el motor que hace que su madre siga educando para abogar por los derechos de los niños con Síndrome de Down.

Ha sido una fuente de enseñanza para todos los que la rodean. “Mi hija es una maestra, tiene una empatía inmensa y eso está científicamente comprobado (...) Hay habilidades que tienen las personas con Síndrome de Down que ya es un común estudiado en cuanto a la manera de relacionarse con otros (...) y, claro, todos somos diferentes, pero una de las características que ellos tienen, con su gen extra, es que son más cariñosos y lo importante que es esto en la diversidad de la sociedad”, declara Andrea.