Angélica Rebolledo - “Incluso siendo sicóloga me costó darme cuenta que mi hijo estaba dentro del espectro autista”




“Cuando mi hijo menor tenía un año y medio comenzamos a notar signos que nos hicieron ver que definitivamente había algo distinto en él. Siempre había sido una guagua especialmente tranquila. A diferencia de cómo había sido su hermano mayor, él dormía toda la noche sin problemas y, además, notábamos otras cosas como que tenía dificultades para moverse y caminar. Pero nada de eso nos alarmó lo suficiente. Fue cuando lo vimos comenzar a balancearse de forma persistente que pensamos que podría tener un problema serio. Y lo que se me vino a la mente en ese entonces fue epilepsia. Nunca autismo.

Lo llevamos a control con el pediatra y después de los exámenes médicos la respuesta fue que afortunadamente no era lo que nosotros temíamos, pero sí nos sugirió que Memo fuera a un neurólogo. Ahí la recomendación fue clara: comenzar a apoyarlo de todas las formas posibles porque era altamente probable que estuviese dentro del espectro autista. Su doctor nos explicó que la neuroplasticidad en el cerebro de los niños permite lograr los mejores resultados, mientras antes se empiece a trabajar con ellos. Y en ese momento tratamos de ganar todo el terreno que pudiésemos, no para cambiar a Memo, pero sí para darle todas las herramientas posibles.

De eso pasaron varios años y hace algunos meses volví a escuchar TEA como un diagnóstico posible, esta vez para mi hijo mayor. Y en esta oportunidad también fue una sorpresa para mí. A los 11 años fue su profesor del colegio quien empezó a notar algunas señales que lo hicieron pensar que podría haber algo diferente en él. Se tomaba ciertas expresiones y comentarios de forma demasiado literal y estaba mostrando algunas conductas obsesivas. Pero hasta ese minuto, en la casa, no habían habido muchos signos más que dificultades con el lenguaje que ya habíamos resuelto con ayuda de una fonoaudióloga. Yo no me había dado cuenta que mi hijo mayor también estaba dentro del espectro autista.

A pesar de mi formación profesional este diagnóstico no fue algo que se me pasó por la mente ni cuando mi hijo menor comenzó a tener dificultades, ni tampoco con el mayor. En psicología tuve asignaturas sobre autismo y conozco sobre neurodiversidades aún cuando no es a lo que me dedico. Por eso me he preguntado muchas veces por qué no lo vi antes. La respuesta a la que he llegado es porque creo en respetar los tiempos de las personas y en especial los de mis hijos. Siempre traté de enfocarme en lo que ellos podían hacer y no obesesionarme con las dificultades que tenían. Por ejemplo, cuando mi hijo menor todavía era una guagua y le entregábamos un juguete yo sí me daba cuenta que quizás no te miraba tanto a los ojos al recibirlo pero sí se conectaba con el objeto que le dabas. Se fijaba en cómo era su estructura y su forma. Si mis hijos de alguna forma se salían de las normas o de los avances que a veces esperamos de los niños, creo que cada uno tiene sus tiempos, sus fortalezas y habilidades.

Cuando supe del diagnóstico de mis hijos fue difícil. Incluso siendo psicóloga y teniendo bastantes nociones sobre el tema debo reconocer que lloré dos días completos. Pero después me fui adentrando en un mundo muy bonito porque hay mucho desconocimiento incluso entre los papás de niños en el espectro. Investigar me ayudó a bajar la ansiedad y a ocuparme. ¿Cómo puedo apoyar yo a mis hijos? A través de grupos de Facebook y libros me di cuenta que más allá de que hoy sí hay más información y de todo lo que nosotros podemos hacer por nuestros hijos, el ambiente predominante es también uno muy capacitista. Queremos obligar a nuestros niños a encajar en la sociedad. Pero, si a mi hijo le cuesta o le incomoda mirar a los ojos, es parte de él ser así. Quizás es posible que tenga una buena comunicación de otra forma. A través de palabras, gestos, pictogramas, él puede elegir otra alternativa para vincularse y transmitir lo que quiere decir buscando ser un adulto funcional. Porque entiendo que yo en algún minuto no voy a poder estar. Creo que lo que tenemos que buscar es darles las herramientas para su independencia pero sin cambiar el cómo son.

Cuando recibí el diagnóstico de cada uno de mis hijos una de las cosas más importantes que me metí en la cabeza es que ellos iban a seguir siendo mis hijos tal y como siempre. No son personas diferentes para mí ni los veo con pena por estar en el espectro autista. Al contrario, siento que cuentan con muchas fortalezas. Me encantan los niveles de concentración a los que pueden llegar, veo que en varias áreas son muy inteligentes y eso me ayuda un montón a potenciar lo positivo que tienen. Yo sé que todos los papás vemos a nuestros hijos como especiales y únicos, pero hoy día me siento sumamente orgullosa de ellos y los quiero como son. Siento que son niños maravillosos y como mamá ha sido un tremendo cambio en mi perspectiva. Porque cada logro que tienen hoy para mí es la mayor felicidad, incluso si es algo muy pequeño. Tener un hijo autista te hace re enfocar para recalcar cada detalle como algo grandioso. Y muchas veces en el día a día uno se olvida de vivir así, destacando los logros, lo bueno lo pasamos de largo.

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