Durante la jornada de este martes, la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados votó, de forma unánime, la idea de legislar el proyecto que busca asegurar la sustentabilidad del fondo para diagnósticos y terapias de alto costo y que modifica la ley Ricarte Soto, creada para proteger a los pacientes con estas enfermedades.

“Esta iniciativa, entre otras cosas, permite aumentar el presupuesto de la ley Ricarte Soto en un 85%. Bajo la ley actual, el aporte fiscal anual al fondo para medicamentos de alto costo es de 100 mil millones de pesos. De aprobarse el proyecto de ley en el Congreso, el aporte anual pasaría a ser de 185 mil millones”, señalan desde el Ministerio de Salud.

Además, en la cartera, dirigida por la ministra Ximena Aguilera, detallan que el proyecto establece otras estrategias que permiten mejorar la implementación de la ley actual: “Junto con aumentar el fondo, el proyecto contiene un eje para optimizar el uso de los recursos públicos. Se incluyen medidas para cautelar, por una parte, que los recursos del fondo estén reservados al financiamiento de diagnósticos y tratamientos de alto costo; y, por otra, para que por esos medicamentos el Estado no pague valores abusivos. Además de asegurar que los tratamientos cuentan con evidencia científica favorable”.

Sin embargo, entre expertos y pacientes aún existe descontento. Y es que la ley Ricarte Soto, vigente desde 2015, se creó para cubrir enfermedades de alto costo mediante ese fondo anual de $ 100 mil millones. Desde entonces ha ido ampliando gradualmente la lista de patologías cubiertas, que hoy suman 27. Entre ellas se incluyen enfermedades oncológicas fuera del AUGE/GES, patologías inmunológicas y otras poco frecuentes.

Eso sí, desde 2021 no se han incluido nuevas enfermedades en la lista. Esto ha generado preocupación entre las agrupaciones de pacientes, ya que, hasta ese momento, la norma se actualizaba cada tres años. Pero hoy ya han transcurrido cuatro años de espera por el quinto decreto, que debía publicarse en 2023 para comenzar a operar en 2024, aunque aún no ve la luz.

En ese contexto, Daniela Sugg, académica de la Facultad de Administración y Economía de la U. Diego Portales, afirma que el proyecto que se tramita en la Comisión de Salud de la Cámara no es suficiente para extender este beneficio al resto de enfermedades que exigen los pacientes.

“En el corto plazo, el proyecto aumenta los recursos del aporte anual que genera el Estado. Pero ahí está el pero: ese nivel de recursos tampoco es suficiente para generar mayor aumento de cobertura, porque hoy el gasto es superior a los 190 mil millones de pesos”, apunta la especialista.

Además, agrega que “el meollo es que se están dando los recursos para poder mantener las garantías ya existentes. La única forma de incluir más tecnologías en el corto plazo es traspasando tratamientos de alto costo que impactan a una gran cobertura poblacional desde la ley Ricarte Soto al GES”.

La preocupación sobre el financiamiento y la publicación de un nuevo decreto para incluir nuevas enfermedades es compartida por expertos y pacientes. De hecho, durante la primera etapa para la creación del nuevo decreto se recibieron solicitudes de diagnósticos y tratamientos de alto costo para ser incorporados. En total fueron 9.580 solicitudes, entre las que están el tratamiento para el mal de Crohn, hipercolesterolemia familiar, mielodisplasia, linfoma cutáneo y la atrofia muscular espinal (AME).

“En este momento se están evaluando nuevas patologías, pero no sé si será posible incorporarlas, porque el fondo ya está llegando a un tope que ni siquiera va a poder solventar en el futuro a las personas que ya están dentro. Por eso es necesario inyectar más recursos si se quiere incluir más enfermedades en la ley”, advierte Rosa Pardo, presidenta del Congreso de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas de Chile (Cerpohchi).

Esa realidad también es confirmada desde la cartera sanitaria: “Nuestro interés como Ministerio de Salud y como gobierno es poder cubrir nuevos problemas de salud y permitir que los pacientes tengan acceso a otras tecnologías o medicamentos de alto costo; pero actualmente el fondo no es sostenible para incorporar nuevas patologías. Por eso es importante avanzar en la modificación de la ley Ricarte Soto, eso es lo que hemos transmitido a los parlamentarios, quienes ya aprobaron por unanimidad la idea de legislar sobre esta materia, y confiamos en la voluntad de los legisladores para avanzar en la aprobación del proyecto de ley”.