La Ley Ricarte Soto volvió a generar inquietud entre pacientes este fin de semana, luego de que se confirmara la suspensión del proceso de evaluación de nuevas tecnologías sanitarias que podrían incorporarse al sistema.

En palabras simples, la ley Ricarte Soto, vigente desde 2015, se creó para cubrir enfermedades de alto costo mediante un fondo anual de $ 100 mil millones. Con el paso de los años, la ley ha ido ampliando gradualmente la lista de patologías cubiertas, que hoy alcanza 27 enfermedades, entre ellas distintos tipos de cáncer fuera del AUGE/GES, patologías inmunológicas y enfermedades poco frecuentes.

Sin embargo, el proceso quedó en pausa en 2021, cuando se incorporaron las últimas patologías. Desde entonces no se han sumado nuevas enfermedades, manteniendo a pacientes y organizaciones a la espera de un nuevo decreto que permitiera ampliar la cobertura. Esa expectativa, sin embargo, se diluyó durante la última jornada, luego de que la cartera sanitaria confirmara que el proceso de evaluación de nuevas incorporaciones también quedó suspendido.

“La suspensión del proceso de evaluación, a la espera de un informe financiero que Hacienda no ha entregado, condena a miles de familias a seguir esperando en la incertidumbre. El Estado no puede seguir pasándose la pelota, porque las enfermedades no esperan, no hacen pausa y no entienden de transiciones de gobierno”, advirtió el senador Juan Luis Castro (PS) a través de un comunicado junto con otras asociados de pacientes.

En septiembre, la cartera sanitaria ya había adelantado que incorporar nuevas patologías no era posible por el aspecto financiero.

La preocupación por el financiamiento y la publicación de un nuevo decreto para incluir enfermedades en la Ley Ricarte Soto es compartida por expertos y, sobre todo, por miles de pacientes que esperan que la patología que los afecta sea incorporada a la norma para acceder a cobertura.

De hecho, durante la primera etapa del proceso para elaborar un nuevo decreto, realizada el año pasado, se recibieron 9.580 solicitudes de diagnósticos y tratamientos de alto costo para ser evaluados, entre ellos terapias para el mal de Crohn, hipercolesterolemia familiar, mielodisplasia, linfoma cutáneo y atrofia muscular espinal (AME).

“La ley es un instrumento que nació justamente para ir en ayuda de las personas que viven con enfermedades de alto costo, entre ellas también las enfermedades poco frecuentes. No es la solución definitiva, eso lo tenemos claro, pero al menos es una ventana para que algunas personas puedan encontrar un espacio donde su tratamiento sea abordado. El problema es que cuando las decisiones se pausan, se alargan y no se responde en tiempo y forma, esa ventana termina transformándose en una traba gigante”, concluye la presidenta de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, Jessica Cubillos.

En busca de una solución para este problema, en junio de 2025, el Ministerio de Salud ingresó a la Cámara de Diputadas y Diputados un proyecto de ley que modifica la Ley N°20.850, cuyo objetivo principal es aumentar los recursos del fondo actual con el que cuenta ley. Y aunque se aprobó la la idea de legislar, el proyecto no ha seguido avanzando.

Daniela Sugg, economista experta en salud, explica que los obstáculos de seguir ampliando la cobertura está en lo financiero.

“Las proyecciones ya indican que el gasto efectivo será mayor que los recursos del fondo en el largo plazo. Por lo tanto, si no se adecua lo que hoy está cubierto —y eso no significa eliminar prestaciones—, sino revisar efectivamente si hay tratamientos que ya no son de alto costo, y que podrían pasar a otro sistema de protección, el problema se va a mantener”, afirma la experta.

En ese escenario, agrega que " no se puede seguir cargando a la Ley Ricarte Soto con nuevas tecnologías y nuevos problemas de salud, si lo que hoy está garantizado no alcanza a cubrirse con los recursos actuales del fondo".