La enfermedad de Crohn es una condición intestinal inflamatoria de la que se desconoce una causa exacta. En ella el sistema inmunitario ataca por error y destruye el tejido corporal sano. Sus síntomas son complejos y dolorosos, desde dolor abdominal con cólicos, estreñimiento, fiebre, úlceras a inflamación de los ojos y dolor articular, entre otros.

Un escenario difícil para un adulto, más aún para un niño. Por ello, la Fundación Crohn Colitis Ulcerosa lanzó un libro digital para apoyar y contener a los niños que la padecen. El libro se titula Este es mi Dragón. Cómo vivir con una enfermedad inflamatoria intestinal, y está disponible en la página www.crohncolitisulcerosa.cl. Su versión impresa estará en marzo de 2016.

El libro cuenta con 23 ilustraciones y 46 páginas con consejos para que el paciente infantil pueda acceder a una mejor calidad de vida.

Sebastián Castro, director creativo de la fundación, paciente con la enfermedad hace cinco años, y autor del libro, señala que para los niños uno de los aspectos más complejos de aceptar es que se trata de una condición permanente. “Es una carga para cualquier adulto, más para ellos. Y en los últimos cinco años los casos de niños se han multiplicado de forma alarmante. Nos parte el corazón, porque nunca se van a poder alimentar como otros niños, tienen que tomar medicamentos siempre y vivir periodos del año en cama”.

Castro es escritor de tiras cómicas y se inspiró en la metáfora de la enfermedad como un dragón. “El escritor de la película Alien sufría de la enfermedad de Crohn y en base a sus dolores imaginó ese monstruo. Todas las personas le ponen diferentes nombres y entre ellos está el dragón”, cuenta. El personaje, dice, a veces se porta mal y hace que los niños tengan que estar en cama, pero si se aprende a convivir con él, la relación mejora.

La historia fue ilustrada por Rodrigo Avilés y está pensanda para menores de cinco años hasta los 14 años.

Necesidad de apoyo

Armando Godoy, gastroenterólogo de Clínica Gastro Salud Parque Arauco, resalta la importancia del libro, porque es en la infancia cuando se debe asimilar bien la enfermedad y todo lo que conlleva. “Si no lo hace corre el  riesgo de ver efectos demoledores en el futuro, que  pueden marcar de forma desfavorable su adolescencia, juventud y adultez”.

Los niños reciben mucha contención de sus padres,  “pero ellos no siempre pueden transmitir de forma integral lo que significa su enfermedad. Es excelente contar con un refuerzo desde otro medio”, agrega Godoy.

Paulina Canales, gastro pediatra de la Unidad de Gastroenterología Hospital Exequiel González Cortés, explica que la enfermedad produce efectos en la imagen, “como la estatura final, aumentan de peso, requieren cirugía, lo que afecta tener una adolescencia normal y una imagen corporal adecuada. El libro les ayuda a enfrentarlo mejor”.